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"Tú Puedes Ser la Esperanza: Únete al Equipo Zurich Aefat en Nuestra Carrera Solidaria"

"Embárcate en una aventura solidaria con el Equipo Zurich Aefat, un grupo de corredores comprometidos en apoyar a niños y jóvenes afectados por la AT"

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xabi alonso
Abel Fernández, Iñaki Ibarrola, Imanol Llano, Javier López, Luis Mari Fernández, Juan Mari Ormaetxea, Mikel García, Javier Ramos, Kepa Vallejo, Jon Durana y Javi Laburu.

Categoría

Investigación científica Discapacidad física Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 23 ene 2024

¡Estimad@ amig@!

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¿Quiénes somos?

Somos un grupo de corredores solidarios de Aiaraldea (Pais Vasco).

Nuestra formación incluye personas increíbles como: Abel Fernández, Xabi Alonso, Iñaki Ibarrola, Imanol Llano, Javier López, Luis Mari Fernández, Juan Mari Ormaetxea, Mikel García, Guipu Ramos, Kepa Vallejo, Jon Durana y Javi Laburu entre otros.

Cada uno de nosotros se esfuerza al máximo para cuadrar fechas de maratones con nuestras vidas cotidianas: familia, trabajo, estado físico, economía, y más. Afrontar la partida no resulta sencillo, y superar la meta es aún más desafiante; sin embargo, el galardón alcanzado al final justifica cada sacrificio realizado. Vivir la maratón en compañía de las familias de Aefat es una experiencia que merece ser compartida con amigos y seres queridos. En ocasiones, no somos conscientes de lo afortunados que somos.

 Objetivo.  Nos embarcaremos en una aventura extraordinaria: correremos las próximas maratones que patrocine Zurich con nuestro maravilloso Equipo Zurich Aefat.  Próxima maratón que disputaremos será la de Sevilla, después será el turno de Barcelona, Madrid, Donostia y finalizaremos el año con Valencia......Estamos unidos para apoyar a la asociación Aefat y a esos valientes niños y jóvenes que enfrentan la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, de momento.

Esta experiencia deportiva va más allá de lo común, es inclusiva, solidaria y, sobre todo, llena de motivación y positivismo para estos chicos/as. Nuestro deseo es que te sumes a esta causa tan especial, aportando tu granito de arena para financiar la investigación y llevar esperanza a los corazones de estos luchadores y sus familias.

El Equipo Zurich Aefat ha participado con EXITO en más de 25 maratones desde 2017.  Aefat es una asociación sin ánimo de lucro, ha estado apoyando a más de 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España desde 2009. Forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

La ataxia telangiectasia, esa "lotería" genética y neurodegenerativa, impone una dura realidad: discapacidad física progresiva, una esperanza de vida más corta y mayor riesgo de cáncer. Algunos de estos guerreros necesitan sillas de ruedas alrededor de los 10 años.

Si quieres conocer más sobre la ataxia telangiectasia, te invito a ver este conmovedor video de dos minutos realizado por Aefat: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s

 

Estos chicos y chicas enfrentan el desafío de una enfermedad poco comprendida y apenas reciben fondos o ayuda debido a su rareza. Pero son verdaderos campeones, y en las próximas maratones, nosotros seremos sus piernas.

¿Te animas a ser parte de esta aventura llena de amor y solidaridad?

¡¡¡DONA ESPERANZA!!!, ¡Tu apoyo hará la diferencia, gracias por colaborar con nosotros!!

 

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

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Comentarios (6)

PALOMA MARIA

Hace 59 días

ANIMO!!!

FRANCISCO

Hace 59 días

Mucha fuerza para todos, Paco, Melanie y Maia

Eva

Hace 60 días

Aunque no puedo acompañaros,os llevo presente siempre.
Pequeños gestos nos hacen grandes.
Animo !!!!!!!
Desde Madrid 🇪🇸 todo mi apoyo

Nora

Hace 61 días

Vamooosss!!!💪🏽💪🏽💪🏽

Verónica

Hace 65 días

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