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"Paso a paso" - Circuito 10 km caminando Non-Stop 23 abril Orduña/Urduña

Un circuito abierto a todas las edades, 12 h seguidas, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia. Liderado por Javi y Xabi Irabien.

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1.000€

Donativos

9

Faltan

Finalizado

86%

Categoría

Investigación científica Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 6 abr 2023

Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) por Aefat, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia.

Un circuito circular de 10 km, apto para toda la familia, que se podrá realizar caminando el próximo domingo 23 de abril, de 8 a 20 horas, una sola vuelta o las que cada uno quiera. Javi y Xabi irán a la cabeza del grupo.

Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa. Además, habrá animación constante en la Foru Plaza, lugar de salida y meta del circuito.

La ruta pasará por Arbieto, por las pistas de la parcelaria, hasta llegar a Artomaña y pasará por la casa de Hodei, uno de los chicos afectados por ataxia telangiectasia en Euskadi. El regreso será por la parcelaria y el convento de Santa Clara para terminar en la Foru plaza, por donde Javi y Xabi Irabien pasarán cada 2h y media aproximadamente, y donde se podrán sumar nuevos participantes.

Objetivos del reto:

- Llenar las 12 horas con participantes realizando el circuito de 10 km

- Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer. Afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 40 niños y jóvenes en todo el Estado

- Recaudar fondos (con los participantes de forma presencial o aquí de forma online) para apoyar la financiación de proyectos de investigación que está realizando Aefat

Animación en la Foru Plaza de Urduña: durante las 12h habrá barra atendida por la Sociedad de Txokos Olaran, animación infantil, exhibición de txalaparta, del grupo de danzas de Orduña, y del grupo de txistularis, juegos de madera de Kalaka…

No es el primer reto de Javi y Xabi por Aefat, asociación con la que colaboran asiduamente, aunque los anteriores fueron de ciclismo. En 2020 realizaron el "Camino de Santiago en tándem" y en 2021 el reto "120 km por Aefat" junto a SpiderAbel.

Muchas gracias desde AEFAT a los Irabien por apoyarnos de nuevo, a Iñaki por ayudar en la organización, a Gartzen por el cartel, a todos los colaboradores y a todos los que vais a colaborar o participar.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donantes (9)

HERRERO NEIRA SEGUROS, S.L.

300€

Hace 339 días

35€

Hace 340 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 340 días

Kepa

50€

Hace 340 días

SONIA

20€

Hace 342 días

Aitor

50€

Hace 342 días

50€

Hace 347 días

Javier

200€

Hace 353 días

Anónimo

100€

Hace 357 días

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Comentarios (2)

Aitor

Hace 342 días

Mucho ánimo, familia!!! 💪

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