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La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA

No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.

Recaptat

34.505€

Objectiu

30.000€

Donacions

106

Falten

7 dies

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.

Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.

Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.

Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.

La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva. 

Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.

No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.

Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.

 

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donants (106)

EDUCACIÓN Y PROGRESO S.A

500€

Fa 5 dies

HERMANDAD SAN ISIDRO LABRADOR

100€

Fa 6 dies

Hermandad Nuestra Señora de la Soledad

300€

Fa 7 dies

Susana

100€

Fa 11 dies

Maribel

20€

Fa 11 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 11 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 11 dies

Hermandad de San Sebastián de Villaviciosa de Odón

200€

Fa 11 dies

Anònim

500€

Fa 12 dies

Nuria

984€

Fa 13 dies

Maria Isabel

100€

Fa 15 dies

Abraham

20€

Fa 15 dies

Isabel

35€

Fa 15 dies

Arturo

15€

Fa 16 dies

Rocío

200€

Fa 16 dies

María del Pilar

100€

Fa 17 dies

Lucian Angel

100€

Fa 17 dies

Arsenio

50€

Fa 17 dies

Pecos Bakery Coffee Co SL

100€

Fa 17 dies

KAKTUS DREAMS SL

200€

Fa 17 dies

ARQUITEC OBRAS INSTALACIONES. SL

300€

Fa 18 dies

Rygar Odontólogos SL

60€

Fa 19 dies

MUNDO CHIC S.L.

500€

Fa 24 dies

KULXOP GROUP S.L.

500€

Fa 24 dies

HORTENSIA

100€

Fa 25 dies

GEROSOL ASISTENCIA, S.L.

300€

Fa 27 dies

Movitex S.L.

500€

Fa 30 dies

HERMANDAD DEL SANTÍSIMO CRISTO DEL MILAGRO

100€

Fa 30 dies

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

1.000€

Fa 31 dies

LA QABERNA EN25 SL

100€

Fa 33 dies

BALOBREA, S.L.

100€

Fa 33 dies

CRISTINA

100€

Fa 52 dies

PAULO

100€

Fa 52 dies

ANICHI

300€

Fa 52 dies

VIRGINIA

100€

Fa 52 dies

JORGE

100€

Fa 52 dies

PATRICIA

100€

Fa 52 dies

ISABEL

100€

Fa 52 dies

AMPARO

200€

Fa 52 dies

MAGUI

100€

Fa 52 dies

PABLO

280€

Fa 52 dies

ESTHER

240€

Fa 52 dies

EVA

240€

Fa 52 dies

YOLANDA

100€

Fa 60 dies

ÍÑIGO

100€

Fa 60 dies

CAROLINA

120€

Fa 60 dies

MARIANO

100€

Fa 60 dies

DIANA

150€

Fa 60 dies

VICENTE

400€

Fa 60 dies

VINILART SL

100€

Fa 60 dies

Veure més donants

Comentaris (22)

Nuria

Fa 13 dies

Donación procedente de la venta de papeletas de la rifa solidaria de la II Carrera Solidaria Desafío ELA 2026.

Arsenio

Fa 17 dies

Me hubiera gustado estar este año ,pasarlo bien

Nuria Rozas

Líder Fa 17 dies

Gracias una vez más por tu colaboración.

Rosa

Fa 87 dies

Los alumnos de Economía y Emprendimiento de 4° ESO del IES Manuel Elkin Patarroyo quieren contribuir con este proyecto enviando la pequeña recaudación del mercadillo navideño realizado en el centro. Gracias por la labor de investigación que mejora la vida de muchos enfermos de ELA.

Nuria Rozas

Líder Fa 87 dies

Agradecemos enormemente que jóvenes estudiantes realicen acciones solidarias y que además lo hayan entregado a la investigación. Nuestro más sincero reconocimento.

IES BENJAMÍN RÚA DE MÓSTOLES

Fa 95 dies

Desde el IES Benjamín Rúa queremos expresar nuestro orgullo por poder aportar nuestro pequeño grano de arena a Desafío ELA, a través de la recaudación obtenida en el mercadillo y bingo solidario organizados con tanta ilusión. Esta donación es el resultado del compromiso, la solidaridad y la implicación de nuestro alumnado, que ha participado activamente en cada detalle de la organización. Ver cómo nuestros estudiantes se movilizan por una causa tan importante nos recuerda el verdadero valor de la educación: formar personas comprometidas y sensibles con la realidad que les rodea. Creemos profundamente en la importancia de apoyar iniciativas que generan esperanza y que trabajan para avanzar en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad. Gracias por permitirnos formar parte de este camino. Seguimos sumando.

Nuria Rozas

Líder Fa 95 dies

Gracias a toda la comunidad educativa de este gran instituto y en especial a todos los alumnos que se implicaron absolutamente

Ana Isabel

Fa 155 dies

Nunca olvidaremos su sonrisa y la primera vez que os conocimos en la piscina antes de volvernos a encontrar en Tamaral. Habéis sido un gran ejemplo para todos. El niño de todos, les enseño mucho a todos sus compañeros.

Nuria Rozas

Líder Fa 155 dies

En nombre de Marco... GRACIAS!!

EOI BOADILLA DEL MONTE

Fa 159 dies

Desde la dirección de la Escuela Oficial de Idiomas, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos profesores, estudiantes y demás personas participantes que han contribuido a nuestra rifa solidaria de Cestas Internacionales de Navidad. Gracias a su generosidad, hemos recaudado 2.195 euros, que serán destinados a la investigación de la ELA del Hospital 12 de Octubre en Madrid. ¡Muchísimas gracias por su apoyo y compromiso!

Rafael

Fa 192 dies

Migranodearena para ayudar a vuestro reto

Nuria Rozas

Líder Fa 192 dies

Gracias, Rafael

Alfonso

Fa 198 dies

Gracias por vuestra presentación en Premios Porencia. Gran labor.

Nuria Rozas

Líder Fa 198 dies

Gracias, Alfonso por tu aportación. Fue un honor para mi marido y para mí poder compartir con todos vosotros la realidad que nos impulsa. Un abrazo!

Ismael

Fa 201 dies

Mucho apollo

Nuria Rozas

Líder Fa 201 dies

Gracias, Ismael, por tu colaboración.

Nuria

Fa 242 dies

En nombre de todo el equipo de Desafío ELA, realizamos esta transferencia con la recaudación obtenida gracias a la venta de dorsales solidarios de la carrera celebrada en Tarifa el pasado 21 de septiembre. Cada euro representa un paso compartido, una muestra de solidaridad y un impulso a la investigación de la ELA en memoria de Marco y de todas las personas que luchan contra esta enfermedad. Gracias de corazón a todos los participantes..

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

Fa 249 dies

Gracias, vuestra aportación suma !

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

Fa 250 dies

Aportación relaizada por pastelería La Tarifeña

Nuria Rozas

Líder Fa 250 dies

Gracias Jose, por vuestra aportación y por haber escuchado mis palabras desde el primer momento.

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

Fa 254 dies

Desde la hermandad huerto y rosario de Tarifa queremos aportar nuestro granito de arena a la investigación en ELA, fruto de lo recaudado en la barra solidaria organizada durante el Día del Deporte y el Turismo de Tarifa. Gracias a todas las personas que compartieron con nosotros ese día, brindando con corazón y solidaridad, hoy podemos sumarnos a esa causa tan necesaria. Cada gesto cuenta, y juntos hacemos posible la esperanza.l

Nuria Rozas

Líder Fa 254 dies

Profundamente agradecida no solo por la decisión de aportar a la investigación contra la ELA desde la hermandad sino por todo el esfuerzo que a todos los hermanos y hermanas os supuso las horas que allí estuvisteis. Un placer haber estado a vuestro lado.

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

Fa 261 dies

APORTACIÓN REALIZADA POR CHIRINGUITO Balneario

Nuria Rozas

Líder Fa 261 dies

Gracias por vuestra implicación!

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Fa 263 dies

"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Fa 263 dies

Gracias de nuevo !

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Fa 263 dies

Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Fa 263 dies

Agradecida de corazón por sumaros no solo en el avance de la investigación, sino en la mejora de la vida de las personas enfermas de ELA.

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

Fa 268 dies

Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX

Nuria Rozas

Líder Fa 268 dies

Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

Fa 272 dies

Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa

Nuria Rozas

Líder Fa 272 dies

Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA

BRILLA BOMBILLA, S.L.

Fa 272 dies

Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Fa 272 dies

Gracias de corazón por vuestra aportación

LA DIOSA TARIFA, S.L.

Fa 272 dies

Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!

Nuria Rozas

Líder Fa 272 dies

Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.

LOS LANTA, S.L.

Fa 272 dies

Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"

Nuria Rozas

Líder Fa 272 dies

Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.

Patrocinadors migranodearena