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La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA

No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.

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Objetivo

30.000€

Donativos

106

Faltan

7 días

115%
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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.

Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.

Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.

Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.

La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva. 

Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.

No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.

Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.

 

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.
  • 08 oct
    ¡Gracias de corazón por vuestra implicación!
    Ver más
    Ver menos

    Hoy queremos compartir con vosotros una noticia muy especial: hemos realizado a través de *Mi grano de Arena* la *transferencia de 1.909 € al laboratorio de investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria i+12 del Hospital 12 de Octubre*, procedentes de la *Carrera Solidaria de Tarifa.*

    Gracias a vuestra participación, apoyo y donaciones, seguimos sumando pasos en este camino que comenzó en memoria de muestro hijo Marco y que hoy se ha convertido en un movimiento de *esperanza y compromiso con la investigación*. Cada euro entregado representa ilusión, esfuerzo y la convicción de que *la ELA solo se detendrá con ciencia*.

    Acompañamos esta actualización con una imagen de la carrera, donde se refleja el espíritu de unión y solidaridad que caracteriza a cada evento de Desafío ELA.

    💚 *Gracias por seguir impulsando el cambio. Cada paso cuenta.*

    Con todo nuestro agradecimiento,

    Equipo Desafío ELA

    @cadapasocuentaela

     

Donantes (106)

EDUCACIÓN Y PROGRESO S.A

500€

Hace 5 días

HERMANDAD SAN ISIDRO LABRADOR

100€

Hace 6 días

Hermandad Nuestra Señora de la Soledad

300€

Hace 7 días

Susana

100€

Hace 11 días

Maribel

20€

Hace 11 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 11 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 11 días

Hermandad de San Sebastián de Villaviciosa de Odón

200€

Hace 11 días

Anónimo

500€

Hace 12 días

Nuria

984€

Hace 13 días

Maria Isabel

100€

Hace 15 días

Abraham

20€

Hace 15 días

Isabel

35€

Hace 15 días

Arturo

15€

Hace 16 días

Rocío

200€

Hace 16 días

María del Pilar

100€

Hace 17 días

Lucian Angel

100€

Hace 17 días

Arsenio

50€

Hace 17 días

Pecos Bakery Coffee Co SL

100€

Hace 17 días

KAKTUS DREAMS SL

200€

Hace 17 días

ARQUITEC OBRAS INSTALACIONES. SL

300€

Hace 18 días

Rygar Odontólogos SL

60€

Hace 19 días

MUNDO CHIC S.L.

500€

Hace 24 días

KULXOP GROUP S.L.

500€

Hace 24 días

HORTENSIA

100€

Hace 25 días

GEROSOL ASISTENCIA, S.L.

300€

Hace 27 días

Movitex S.L.

500€

Hace 30 días

HERMANDAD DEL SANTÍSIMO CRISTO DEL MILAGRO

100€

Hace 30 días

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

1.000€

Hace 31 días

LA QABERNA EN25 SL

100€

Hace 33 días

BALOBREA, S.L.

100€

Hace 33 días

CRISTINA

100€

Hace 52 días

PAULO

100€

Hace 52 días

ANICHI

300€

Hace 52 días

VIRGINIA

100€

Hace 52 días

JORGE

100€

Hace 52 días

PATRICIA

100€

Hace 52 días

ISABEL

100€

Hace 52 días

AMPARO

200€

Hace 52 días

MAGUI

100€

Hace 52 días

PABLO

280€

Hace 52 días

ESTHER

240€

Hace 52 días

EVA

240€

Hace 52 días

YOLANDA

100€

Hace 60 días

ÍÑIGO

100€

Hace 60 días

CAROLINA

120€

Hace 60 días

MARIANO

100€

Hace 60 días

DIANA

150€

Hace 60 días

VICENTE

400€

Hace 60 días

VINILART SL

100€

Hace 60 días

Ver más donantes

Comentarios (22)

Nuria

Hace 13 días

Donación procedente de la venta de papeletas de la rifa solidaria de la II Carrera Solidaria Desafío ELA 2026.

Arsenio

Hace 17 días

Me hubiera gustado estar este año ,pasarlo bien

Nuria Rozas

Líder Hace 17 días

Gracias una vez más por tu colaboración.

Rosa

Hace 87 días

Los alumnos de Economía y Emprendimiento de 4° ESO del IES Manuel Elkin Patarroyo quieren contribuir con este proyecto enviando la pequeña recaudación del mercadillo navideño realizado en el centro. Gracias por la labor de investigación que mejora la vida de muchos enfermos de ELA.

Nuria Rozas

Líder Hace 87 días

Agradecemos enormemente que jóvenes estudiantes realicen acciones solidarias y que además lo hayan entregado a la investigación. Nuestro más sincero reconocimento.

IES BENJAMÍN RÚA DE MÓSTOLES

Hace 95 días

Desde el IES Benjamín Rúa queremos expresar nuestro orgullo por poder aportar nuestro pequeño grano de arena a Desafío ELA, a través de la recaudación obtenida en el mercadillo y bingo solidario organizados con tanta ilusión. Esta donación es el resultado del compromiso, la solidaridad y la implicación de nuestro alumnado, que ha participado activamente en cada detalle de la organización. Ver cómo nuestros estudiantes se movilizan por una causa tan importante nos recuerda el verdadero valor de la educación: formar personas comprometidas y sensibles con la realidad que les rodea. Creemos profundamente en la importancia de apoyar iniciativas que generan esperanza y que trabajan para avanzar en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad. Gracias por permitirnos formar parte de este camino. Seguimos sumando.

Nuria Rozas

Líder Hace 95 días

Gracias a toda la comunidad educativa de este gran instituto y en especial a todos los alumnos que se implicaron absolutamente

Ana Isabel

Hace 155 días

Nunca olvidaremos su sonrisa y la primera vez que os conocimos en la piscina antes de volvernos a encontrar en Tamaral. Habéis sido un gran ejemplo para todos. El niño de todos, les enseño mucho a todos sus compañeros.

Nuria Rozas

Líder Hace 155 días

En nombre de Marco... GRACIAS!!

EOI BOADILLA DEL MONTE

Hace 159 días

Desde la dirección de la Escuela Oficial de Idiomas, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos profesores, estudiantes y demás personas participantes que han contribuido a nuestra rifa solidaria de Cestas Internacionales de Navidad. Gracias a su generosidad, hemos recaudado 2.195 euros, que serán destinados a la investigación de la ELA del Hospital 12 de Octubre en Madrid. ¡Muchísimas gracias por su apoyo y compromiso!

Rafael

Hace 192 días

Migranodearena para ayudar a vuestro reto

Nuria Rozas

Líder Hace 192 días

Gracias, Rafael

Alfonso

Hace 198 días

Gracias por vuestra presentación en Premios Porencia. Gran labor.

Nuria Rozas

Líder Hace 198 días

Gracias, Alfonso por tu aportación. Fue un honor para mi marido y para mí poder compartir con todos vosotros la realidad que nos impulsa. Un abrazo!

Ismael

Hace 201 días

Mucho apollo

Nuria Rozas

Líder Hace 201 días

Gracias, Ismael, por tu colaboración.

Nuria

Hace 242 días

En nombre de todo el equipo de Desafío ELA, realizamos esta transferencia con la recaudación obtenida gracias a la venta de dorsales solidarios de la carrera celebrada en Tarifa el pasado 21 de septiembre. Cada euro representa un paso compartido, una muestra de solidaridad y un impulso a la investigación de la ELA en memoria de Marco y de todas las personas que luchan contra esta enfermedad. Gracias de corazón a todos los participantes..

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

Hace 249 días

Gracias, vuestra aportación suma !

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

Hace 250 días

Aportación relaizada por pastelería La Tarifeña

Nuria Rozas

Líder Hace 250 días

Gracias Jose, por vuestra aportación y por haber escuchado mis palabras desde el primer momento.

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

Hace 254 días

Desde la hermandad huerto y rosario de Tarifa queremos aportar nuestro granito de arena a la investigación en ELA, fruto de lo recaudado en la barra solidaria organizada durante el Día del Deporte y el Turismo de Tarifa. Gracias a todas las personas que compartieron con nosotros ese día, brindando con corazón y solidaridad, hoy podemos sumarnos a esa causa tan necesaria. Cada gesto cuenta, y juntos hacemos posible la esperanza.l

Nuria Rozas

Líder Hace 254 días

Profundamente agradecida no solo por la decisión de aportar a la investigación contra la ELA desde la hermandad sino por todo el esfuerzo que a todos los hermanos y hermanas os supuso las horas que allí estuvisteis. Un placer haber estado a vuestro lado.

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

Hace 261 días

APORTACIÓN REALIZADA POR CHIRINGUITO Balneario

Nuria Rozas

Líder Hace 261 días

Gracias por vuestra implicación!

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace 263 días

"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 263 días

Gracias de nuevo !

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace 263 días

Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 263 días

Agradecida de corazón por sumaros no solo en el avance de la investigación, sino en la mejora de la vida de las personas enfermas de ELA.

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

Hace 268 días

Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX

Nuria Rozas

Líder Hace 268 días

Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

Hace 272 días

Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa

Nuria Rozas

Líder Hace 272 días

Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA

BRILLA BOMBILLA, S.L.

Hace 272 días

Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 272 días

Gracias de corazón por vuestra aportación

LA DIOSA TARIFA, S.L.

Hace 272 días

Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!

Nuria Rozas

Líder Hace 272 días

Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.

LOS LANTA, S.L.

Hace 272 días

Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"

Nuria Rozas

Líder Hace 272 días

Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.

Patrocinadores migranodearena