Recaptat

5.000€

A favor de

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/index.php/ca/widget/kms-per-a-la-investigaci-del-lupus"></iframe>

Codi copiat

Dona

Reptes

KMS PER A LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS

Donar a conèixer al màxim la malaltia del Lupus a travès de la pràctica de l'esport.

Recaptat

5.000€

Objectiu

7.864€

Donacions

Falten

244 dies

64%

A favor de

KMS XL LUPUS Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Dona

La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Repte liderat per

Pep Vega

Categoria

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/index.php/ca/widget/kms-per-a-la-investigaci-del-lupus"></iframe>

Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2019

Història
Sobre l'ONG

Segurament us preguntareu per què vaig triar desenvolupar el projecte solidari KMS XL LUPUS, que té l?objectiu a través de l?esport de donar suport a la investigació de la malaltia del lupus, difondre informació sobre aquesta i trobar la seva cura, donant esperança i suport a les persones que la pateixen.

Tot s'origina a finals de l'any 1996, la meva mare, Joana Camps, comença a sentir malestars, amb símptomes de fatiga marcats i de vegades dificultat per respirar. A causa d'això, és ingressada en diferents ocasions a l'hospital de Mataró, i cada cop que torna a casa, en passar un temps, torna a tenir els mateixos símptomes, fins i tot agreujats. Un dia la seva situació empitjora i sobretot el seu ofec es fa notar cada cop més, al punt d'haver de ser ingressada d'urgències, a l'Hospital Germans Trias i Pujol Can Ruti, on se'ns comunica la seva malaltia: LUPUS.

En aquell llunyà ja el 1997, els coneixements sobre aquesta afecció eren molt escassos, i malgrat que la meva mare era una persona sana i d'hàbits saludables, el lupus i concretament els “brots”, l'atacaven amb gran força i violència física.

Dins de l'hospital va tenir algunes millores, algunes importants, però, cada vegada que experimentava un alleujament, semblava que la malaltia, es tornava a activar amb més crueltat i duresa. En molt poc temps, el seu estat de salut va empitjorar radicalment. Tot aquest procés, tot just va durar un mes.

Després de l'últim brot, pel qual va ser ingressada a la unitat de cures intensives, va morir la tarda d'un dissabte 5 d'abril de 1997, a l'edat de 43 anys, a l'hospital Can Ruti de Badalona.

Des d'aquell mateix dia, després de viure aquesta experiència, la més dramàtica i traumàtica de la meva vida, vaig tenir molt present que volia fer alguna cosa per tornar tot l'esforç, les atencions i el tracte que van fer els metges, les infermeres i el personal de l'hospital, per cuidar de la meva mare i la seva família propera.

Als 39 anys, recuperat del dolor d'aquest aprenentatge, vaig fer realitat el que em vaig prometre al seu dia i vaig desenvolupar aquest projecte, en col·laboració amb ACLEG (Associació Catalana de Lupus)( més informació a https://www.acleg.org/ ), amb el Dr. Ricard Cervera Segura, president del Comitè Científic Assessor de l'Associació Catalana de Lupus Eritematós Generalitzat (ACLEG), la Fundació Amics del Clínic ( https://www.clinicbarcelona.org/ ) i Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricant de roba esportiva personalitzada, per mitjà de la plataforma Mi Grano de Arena i així aconseguir que un gran dia, es compleixi el punt número 4 del decàleg de la malaltia: " que els científics descobreixin la causa i la cura del lupus".

A la memòria de la meva mare, Joana Camps.
Pep Vega

Quines accions realitzarem per difondre la malaltia del Lupus i recapatar diners per a la seva investigació?

Presentació del conte Infantil “El Millor Paraigua del Món, 21 de gener, Sant Vicenç de Montalt.

Participació i col·laboració en diferents carreres de Running i Trail-Running.

CALENDARI DE CURSES Running / Trail-Running:

26-2-2023, Marató de Castelló, 42 kms, https://www.maratonbpcastellon.com/
30-4-2023, Montaltrail, 14 i 22 kms, https://montaltrail.com/

Activitats escolars:

18 de maig, Escola Sant Jordi, Sant Vicenç de Montalt.

Partit de Futbol:

KMS XL LUPUS & C.F. SANTVICENTÍ vs AGRUPACIÓ F.C.BARCELONA JUGADORS ( https://www.migranodearena.org/reto/partido-f-tbol-solidario-goles-xl-lupus )

CALENDARI DE CARRERES Ciclisme:

Data per confirmar (Setembre), Regió de Múrcia

Aquest calendari es pot veure modificat si hi apareixen noves carreres o reptes que puguin ser interessants per afegir a aquest projecte.

Venda de roba esportiva de KMS XL LUPUS en benefici de la investigació de la malaltia del Lupus. Aquest punt serà possible gràcies a la col·laboració de l'empresa Tuga, especialitzada en la fabricació de peces esportives d'alt rendiment. www.tuga-shop.com/lupus
Organització d'una jornada de xerrades-conferències sobre la pràctica esportiva i la malaltia del Lupus. (Pendent de concretar data i lloc).
Tothom que vulgui podrà fer aportacions econòmiques a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus,
Col·laboració amb diferents mitjans de comunicació audiovisuals per difondre al màxim la malaltia.
Difusió de la malaltia del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com

Volem que la curació del LUPUS sigui també una ruta de somni.

LA VIDA ÉS PER SOMIAR PERQUÈ ÉS EL QUE ENS FA SENTIR VIUS...SI HO PODEM SOMIAR HO PODEM FER REALITAT!

Per a més informació i consultes: info@kmsxlupus.com

La ASOCIACIÓN KMS XL LUPUS y ENFERMEDADES AUTOINMUNES tiene como fines:

- Informar, difundir y sensibilizar la sociedad sobre las características y particularidades de la enfermedad del Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes.

- Potenciar e impulsar iniciativas de investigación científica sobre el Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes, en especial mediante la obtención de fondos a través de la práctica del deporte.

- Fomentar la ayuda social y el voluntariado.

- Promover la práctica del deporte y la actividad física así como el fomento de hábitos de vida saludables.

Donants (71)

Anònim

151€

Fa 281 dies

MONTALTREK

200€

Fa 352 dies

Roger

Donació oculta

Fa 648 dies

Aleix Ballarin Gimenez

35€

Fa 648 dies

Anònim

35€

Fa 938 dies

Anònim

35€

Fa 940 dies

Sonia

35€

Fa 941 dies

Ana

50€

Fa 1.233 dies

Caixessolidàries

Dóna-ho

Voluntariado

KMS XL LUPUS Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Donants (71)

Comentaris (48)

Patrocinadors

Caixes
solidàries