Titan Desert

Mi nombre es Damián Aragón, tengo 38 años y una niña de 6 años, Aitana, afectada con Síndrome de Angelman. El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico y crónico, producido por una alteración genética, en concreto en el cromosoma 15 materno. Sus síntomas son retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio, hiperactividad, babeo constante entre otros. Esta enfermedad no tiene cura, por lo que la única alternativa es la realización de terapias avanzadas para mejorar su motricidad y estimulación. Aitana acude semanalmente a rehabilitación, fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, estimulación sensorial y logopeda. Todas esas terapias son de carácter privado y suponen un coste elevado. Yo hago Retos Solidarios deportivos para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos