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Un alto porcentaje de las personas usuarias de servicios de las entidades de ASPACE presentan altas necesidades de apoyo para la deglución de los alimentos, lo que reduce significativamente sus posibilidades de introducir en su dieta nuevos alimentos, así como que puedan probar nuevas texturas y sabores.

Esto supone un importante impacto con respecto a su alimentación y nutrición, incidiendo en dimensiones tan relevantes para su calidad de vida como su bienestar físico. Por un lado, porque hay alimentos que no pueden introducirse en su dieta; por otro lado, la apariencia, textura y sabor de los alimentos triturados completos que se ven obligadas a consumir, hace que los alimentos no sean atractivos ni permitan saboreas múltiples sabores y texturas. En consecuencia, esto reduce su apetito y las ganas de probar nuevos alimentos. Su dieta se reduce a triturados completos (verdura-legumbre-hidratos de carbono + proteína) y puré de frutas. Estos purés resultan aburridos, monótonos y sin diferencia clara de sabores.

En efecto, las dietas trituradas, aunque son completas nutricionalmente, no contemplan los factores sociales y sensoriales que aporta una alimentación variada, y se viven por muchas personas con parálisis cerebral como un verdadero castigo, perdiendo en ocasiones la motivación por comer, presentando problemas de nutrición (bajo peso, lento crecimiento, escaras), poco interés por la comida y problemas conductuales por las diferencias con los menús de sus compañeros, problemas psicológicos en aquellas personas que pasaban de una dieta normal a túrmix… e incluso en ocasiones, creando problemas de desnutrición cuya única solución a veces es la gastrostomía.

Para las personas con Parálisis Cerebral ciertos alimentos son potencialmente peligrosos (arroz, legumbres, ensaladas, verduras con hilos, frutas acuosas…) y es obligatorio eliminarlos de la dieta o sustituirlos de nuevo por la misma dieta triturada.

Esta limitación en el tipo de alimentos que consumen, también tiene un importante impacto sobre otras dimensiones de su calidad de vida como son la de inclusión social y relaciones interpersonales. En efecto, no pueden participar de igual manera que otras personas en acontecimientos sociales y celebraciones, ya que no puede probar los alimentos que se comparten en este tipo de encuentros.

En este contexto, el Movimiento Asociativo de ASPACE lleva años buscando soluciones al problema de deglución en personas con parálisis cerebral, y se ha desarrollado una nueva técnica de procesado de alimentos, a través de la dieta texturizada.

El texturizado se hace con un robot; su textura es más cremosa parecido a la bechamel y para conseguirlo en algunos casos sólo es necesario jugar con la salsa del propio alimento y en otros hay que añadir aglutinantes (copos de patata, pan de molde, algas o gelatina) y así se consigue la textura perfecta sin alterar su sabor. No se pierde ninguna propiedad del alimento porque la máquina permite triturar todo sin que haya hilos o pepitas. El programa de texturizados permite a todos disfrutar del mismo menú, adaptando la textura y evitando problemas de atragantamiento.

Actualmente, otras entidades, han conseguido texturizar con éxito los primaros platos y postres. En los segundos platos, se necesita conseguir que los aglutinantes utilizados sean termoestables (que se puedan enfriar los platos y posteriormente calentar, sin perder la textura; para conseguir que las personas no coman solo los texturizados en los centros, sino también en sus casas los fines de semana).

El otro reto a alcanzar son las presentaciones. Se ha conseguido que la comida sepa como plato original pero quieren conseguir que la apariencia visual sea diferente a la de un puré o que no siempre se presente en un aro-molde de presentación para que poco a poco “la comida pueda entrar por los ojos”, buscando por ejemplo presentaciones desmoldables con formas (pescado, pata de pollo…).

El abordaje de este tema en las entidades ASPACE está generando en los últimos años un mayor interés, al tratarse de una dificultad compartida y extendida por el colectivo de personas con parálisis cerebral, al que difícilmente se le puede dar respuesta a nivel local por la escasez de medios de investigación del que disponen las entidades. Por ello desde Federación ASPACE Andalucía se plantea este proyecto, con el que se pretenden incorporar alimentos texturizados en las dietas de los comedores de las asociaciones, así como extender esta técnica de dieta texturizada entre las Asociaciones de ASPACE Andalucía

Las actuaciones que se plantean son la creación de un grupo de investigación e innovación, que replique las recetas ya conocidas, desarrolle nuevas técnicas y tecnologías, para solucionar los problemas de deglución de las personas con parálisis cerebral, afines y altas necesidades de apoyo, para lograr mejoras significativas en su bienestar físico y salud, inclusión social y relaciones interpersonales, con el objetivo de obtener una Guía de recomendaciones/buenas prácticas sobre texturizados (ventajas e inconvenientes de cada uno), los aditivos necesarios, y el desarrollo de un recetario, para ponerlo a disposición de las entidades de Federación ASPACE Andalucía. 

Constatamos que desde el sector público y privado esta necesidad no están cubiertas, por lo que desde Federación ASPACE Andalucía, como representantes a nivel autonómico de las personas con parálisis cerebral y sus familias, queremos liderar un proyecto que apuesta por la investigación, innovación y transferencia en soluciones y respuestas para mejorar la calidad de vida de este colectivo con altas necesidades de apoyo sociosanitario.

Con el objetivo de desarrollar y extender la utilización de nuevas soluciones para la alimentación de las personas con parálisis cerebral con problemas de deglución nos proponemos poner en marcha acciones para la creación de dietas texturizadas. Entre estas acciones están contempladas la formación del equipo involucrado en la investigación en texturizados (personal de Logopedia y de Cocina), la investigación con recetas ya existentes y creación de nuevas recetas y la exhaustiva difusión en RRSS del proyecto para una máxima visibilización y sinergia con otros entes y organismos que pudieran formar red para alimentar este campo de investigación/conocimiento.

ASPACE Andalucía

ASPACE Andalucía

La Federación Andaluza de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines

Es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad pública el 12 de Febrero de 2001 cuyo nº nacional es 1.897.Se encuentra inscrita en el Registro de Asociaciones con el nº 87 y en el Registro de Entidades de Servicios Sociales con el nº 2.078.

Se constituye en 1994 como un medio para que las asociaciones andaluzas puedan proporcionar a sus usuarios los recursos y servicios necesarios para su correcta atención en los distintos ámbitos de necesidades que pueden surgir a lo largo de su ciclo vital.

Federación nace con el fin de establecer una organización que aglutine los objetivos comunes e individuales de sus Asociaciones miembros, encaminadas a informar, difundir y buscar soluciones a los problemas de las personas afectadas de Parálisis Cerebral y afines.

Nuestra visión

Queremos ser una organización referente en Andalucía que atiende las demandas y necesidades de las personas con parálisis cerebral y/o trastornos afines y las de sus familias, liderando un movimiento asociativo sólido y con un proyecto común: el desarrollo integral de las personas con parálisis cerebral y trastornos afines con calidad y calidez en la gestión .

Nuestra misión

Impulsar y coordinar el tejido asociativo, liderando y gestionando proyectos que promuevan el desarrollo personal y la igualdad de oportunidades para mejorar la calidad de vida de las personas con Parálisis cerebral y trastornos afines y la de sus familias.

Nuestros valores

Conducta ética

Se trabaja bajo la premisa del respeto hacia las personas, sus ideas, decisiones y motivaciones para no ocasionarles daño físico y/o moral.

Nuestra intervención se realizará respetando las normas establecidas y en todos los ámbitos de atención: Detección de necesidades, desarrollo, intervención y justificación.

Conocimiento

El conocimiento de cada técnico es puesto a disposición de federación cualificándolos para el desempeño de su trabajo en las diferentes áreas de intervención y/o asesoramiento a los diferentes grupos de interés

Mejora continua

El reciclaje continuo de los técnicos y de las líneas de intervención de federación, posibilita afrontar proyectos y retos nuevos.

Calidad en los servicios

Los servicios que prestamos son los más adecuados a las demandas planteadas, cumpliendo con los estándares mínimos de los sistemas de calidad.

 

Transparencia

Información clara y sincera sobre lo que hacemos, por qué lo hacemos, con qué fondos, con qué criterios.

Creatividad

Somos capaces de idear, programar, innovar e imaginar a partir de lo mucho o poco que tengamos, nuevas ideas o de la modificación de las mismas.

Escucha activa

Capacidad para atender, comprender y dar respuesta a la persona con parálisis cerebral y trastornos afines, a sus familias y a las asociaciones.

En equipo

Trabajo en equipo (Interno y externo); apoyo entre los técnicos de federación y de las distintas asociaciones.

Responsabilidad

Asumimos las consecuencias de nuestros actos y afrontamos nuestras obligaciones al desempeñar o iniciar cualquier actuación aceptando libremente las consecuencias no deseadas que pudieran derivarse de ellas.

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