Pedales por la Miastenia
A favor de
La Asociación Miastenia de España - AMES es una entidad sin ánimo de lucro creada en España en 2009 y declarada de utilidad pública el 17 de diciembre de 2013. Tiene como objetivo el favor
La Asociación de Miastenia de España (AMES), es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2009 y declarada Entidad de Utilidad Pública en 2013. Está compuesta por afectados/as de Miastenia Gravis y Congénita y por sus familiares y/o colaboradores.
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, crónica y de origen desconocido, clasificada como una enfermedad rara donde los músculos no pueden contraerse adecuadamente por falta de respuesta a los estímulos. Los síntomas se reflejan en la ralentización de los movimientos y la debilidad muscular afectando a los grupos oculares y extra-oculares, extensores del cuello, bulbares, faciales, mandibulares, del paladar y la lengua.
En cuanto a la presentación de la enfermedad, es variable. En muchos casos suele ser repentina y severa, en otros, mucho más sutil y variable. Por lo tanto, las reacciones al diagnóstico pueden ser de diferente índole dependiendo del momento, intensidad y duración de los síntomas.
Podemos encontrar dos tipos de Miastenia:
OBJETIVOS
MISIÓN
AMES pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además luchamos por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo.
VISIÓN
Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra área, por la calidad de las atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo.
Reptes liderats
Reptes actius
Donacions aconseguides
Recaptat
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