Recaptat

29.954€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

29.954€

Objectiu

30.000€

Donacions

178

Falten

Finalitzat

100%

Categoria

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (188)

Josan

50€

Fa 645 dies

Sabien Madna

80€

Fa 663 dies

Irene

350€

Fa 664 dies

MPilar

150€

Fa 665 dies

Irene

1.159€

Fa 667 dies

Laia

140€

Fa 670 dies

Monica

200€

Fa 675 dies

Eulàlia

150€

Fa 676 dies

Emilio

100€

Fa 677 dies

sonia cossu

Donació oculta

Fa 678 dies

SRASING

20€

Fa 678 dies

Anna

150€

Fa 678 dies

Jesús

350€

Fa 679 dies

Irene

2.900€

Fa 679 dies

Sebastia

100€

Fa 680 dies

Irene

2.327€

Fa 682 dies

Beccy & Tom

50€

Fa 684 dies

María Isabel

20€

Fa 684 dies

EZEDICHI, S.L.

400€

Fa 684 dies

mar villa

500€

Fa 685 dies

Anna

35€

Fa 685 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 686 dies

Damian

725€

Fa 686 dies

MªLOURDES

80€

Fa 688 dies

EUGENIO

50€

Fa 690 dies

Maria Angels

216€

Fa 692 dies

Eudald

200€

Fa 692 dies

Mónica

Donació oculta

Fa 693 dies

Pilar

Donació oculta

Fa 694 dies

Silvia

35€

Fa 694 dies

Toñi Redecillas Casanova

35€

Fa 694 dies

Anònim

200€

Fa 694 dies

Josan

50€

Fa 694 dies

Mediaframe Producciones SL

35€

Fa 695 dies

Maria

20€

Fa 695 dies

María del Carmen

100€

Fa 695 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 695 dies

Amelia

35€

Fa 695 dies

M. Carmen

50€

Fa 695 dies

Teresa

100€

Fa 696 dies

Lluïsa

50€

Fa 696 dies

Anònim

20€

Fa 696 dies

Ramon

200€

Fa 696 dies

Natalie

200€

Fa 698 dies

Emilio

100€

Fa 706 dies

Anna

150€

Fa 707 dies

FERNANDO

200€

Fa 715 dies

Gorka

150€

Fa 716 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 722 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 723 dies

Veure més donants

Comentaris (79)

Sabien Madna

Fa 663 dies

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

Fa 664 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 667 dies

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

Fa 670 dies

Calendaris Laia 2024

Monica

Fa 675 dies

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

Fa 678 dies

ISCAT Sponsored run

SRASING

Fa 678 dies

ISCAT Sponsored run

Anna

Fa 678 dies

ENDNF

Irene

Fa 679 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 682 dies

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

Fa 684 dies

ISCAT Sponsored run

María Isabel

Fa 684 dies

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

Fa 685 dies

Sponsored run ISCAT

Damian

Fa 686 dies

Venta detalls Nadal Reus

Toñi Redecillas Casanova

Fa 694 dies

Fuerza y Valentia!!

Ramon

Fa 696 dies

Molta força valents! Us mereixeu EndNF. El meu petit gra de sorra.

Natalie

Fa 698 dies

El meu granet de sorra per seguir endavant.

Anna

Fa 707 dies

#endNF

FERNANDO

Fa 715 dies

Gràcies per la feina que fa l'associació!

Gorka

Fa 716 dies

Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!

Isaac

Fa 725 dies

Per la guerrera de casa

Eva

Fa 728 dies

Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.

Federico

Fa 752 dies

Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪

Núria

Fa 784 dies

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Núria

Fa 784 dies

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

Fa 866 dies

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

Fa 871 dies

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

Fa 920 dies

Dracs Sant Jordi

Nuria

Fa 1.019 dies

Força Max!

Anna

Fa 1.021 dies

ENDNF

Inma

Fa 1.031 dies

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

Fa 1.041 dies

#ENDNF

FERNANDO

Fa 1.048 dies

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

Fa 1.050 dies

Por un futuro mejor

Gorka

Fa 1.051 dies

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

Fa 1.068 dies

Pulseres Queralt

Vanessa

Fa 1.077 dies

Lletres solidàries

Oriol

Fa 1.100 dies

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

María José

Fa 1.237 dies

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

Fa 1.261 dies

No totes les girafes tenen taques

Christophoros

Fa 1.267 dies

Vamos!!!

Pablo

Fa 1.267 dies

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

Fa 1.287 dies

Sant Jordi 2022

Jesús

Fa 1.293 dies

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

Fa 1.293 dies

Granet Encarna

Maria

Fa 1.293 dies

Molts ànims

Monica

Fa 1.294 dies

En davant!!!

Mireia

Fa 1.294 dies

Familia Plaza Sabé

Inma

Fa 1.325 dies

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

Fa 1.343 dies

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

Fa 1.346 dies

Ànims, endavant

Marta i Oscar

Fa 1.346 dies

Endavant💪

Damian

Fa 1.399 dies

Venda merxandatge Reus

EUGENIO

Fa 1.399 dies

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

Fa 1.406 dies

#EndNF

Jesús

Fa 1.469 dies

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

Fa 1.524 dies

Donación Elena Morales

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Fa 1.524 dies

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

Fa 1.562 dies

Tires solidàries per la mascareta

Inma

Fa 1.612 dies

Taps Sant Celoni

Inma

Fa 1.628 dies

Sant jordi 2021

Inma

Fa 1.644 dies

Dracs de Sant Jordi

Inma

Fa 1.688 dies

Tires mascaretes i clauers

Jesús

Fa 1.714 dies

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

Fa 1.714 dies

A por todas!!!

Jesús María

Fa 1.714 dies

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

Fa 1.746 dies

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer

Patrocinadors