Recaptat
2.000€
A favor de
AESHA
Corriendo para la Hemiplejia Alternante de la Infancia #runningforahc
Este año vuelvo a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la AHC.
Repte liderat per
Categoria
El 7 de noviembre volveré a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC), enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo Oliver y que afecta a 1 de cada millón de personas, en España sólo se conocen 25 casos.
La AHC se caracteriza por episodios continuados de hemiplejia (parálisis) que afectan a un lado u otro del cuerpo, o bien a los dos a la vez, y retraso cognitivo y psicomotriz. Los episodios pueden durar desdde unos segundos hasta dias enteros.
Los desencadenantes de los episodios de parálisis pueden muchos y variados, desde la fatiga, incubación de procesos víricos, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados, etc), olores fuertes, exitación durante el juego, problemas de digestión, cambios de temperatura, contacto con el agua, etc.
La AHC tiene particularidades de 7 otras enfermedades graves, como la epilepsia, derrame cerebral, Parkinson, Alzheimer, TDAH, parálisis cerebral y autismo.
Hoy en dia no existe ninguna cura para la AHC, aunque se está investigando mediante algunos proyectos de investigación a nivel internacional como son el Gene Therapy Project, CRISP Gene Editing, TREAT-AHC u OBSERV-AHC.
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
Donants (53)
Anònim
30€
Fa 1.401 dies
VICTORIA
100€
Fa 1.402 dies
Antonella
25€
Fa 1.407 dies
Marta
25€
Fa 1.408 dies
Rafaela
50€
Fa 1.408 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.408 dies
Claudia
60€
Fa 1.409 dies
25€
Fa 1.411 dies
Carles
100€
Fa 1.413 dies
Antonia
100€
Fa 1.413 dies
ALBERT
25€
Fa 1.415 dies
maria
60€
Fa 1.415 dies
Martí
15€
Fa 1.419 dies
LUCIA MORENO
35€
Fa 1.419 dies
Thelma Cristina
15€
Fa 1.420 dies
Ana
Donació oculta
Fa 1.420 dies
Julia
35€
Fa 1.420 dies
Laura
Donació oculta
Fa 1.420 dies
Joaquín
15€
Fa 1.430 dies
Anònim
25€
Fa 1.436 dies
Anònim
25€
Fa 1.436 dies
Anònim
50€
Fa 1.437 dies
Montserrat
25€
Fa 1.437 dies
Iñaki
35€
Fa 1.438 dies
Marta
35€
Fa 1.438 dies
Àngels
35€
Fa 1.438 dies
Victor
35€
Fa 1.438 dies
Sònia
25€
Fa 1.438 dies
Aurora Nevado
25€
Fa 1.438 dies
Bet
35€
Fa 1.439 dies
Emma RT
20€
Fa 1.439 dies
Ferran
25€
Fa 1.439 dies
Karine
15€
Fa 1.439 dies
IVET
25€
Fa 1.439 dies
Xavi
50€
Fa 1.439 dies
Mer
35€
Fa 1.439 dies
David
Donació oculta
Fa 1.439 dies
Ricard
35€
Fa 1.439 dies
roger
35€
Fa 1.439 dies
Esther
25€
Fa 1.439 dies
Lluis
25€
Fa 1.439 dies
Anònim
25€
Fa 1.439 dies
Anònim
35€
Fa 1.439 dies
Anònim
50€
Fa 1.439 dies
Gemma
15€
Fa 1.439 dies
Marta Moral López
25€
Fa 1.439 dies
Miquel
35€
Fa 1.439 dies
Carme M
25€
Fa 1.439 dies
David S
75€
Fa 1.439 dies
Susana Ruiz fernandez
15€
Fa 1.439 dies
Comentaris (26)
VICTORIA
Well done Marc great time
Antonella
Go Marc ⚡️
Rafaela
Perquè la teva lluita és la nostra lluita.
Gràcies i molta sort
Claudia
Tú puedes Marc! La unión have la fuerza!
Antonia
Ànims Marc!!!!
ALBERT
Molta força i ànims
maria
Molta forçaaaaa. Estem amb vosaltres!
LUCIA MORENO
Mucho ánimo desde Mérida!!!
Iñaki
Aupa Marc eta Ollie!
Victor
Ànims Marc!!!
Els 42km els acabes Segur.
Una abraçada, família!!!
Sònia
Ho aconseguirem, Olie! Tens un pare Massafeu i una mare i germana campiones. Has de saber que tots els companys del pare et fem costat. Som-hi, bonic! 😘
Bet
Endavant Marc!!!!
IVET
Força Marc
Xavi
Marc, fot-li! Mai és prou!! Molts ànims des d'Alforja 💪💪💪.. Ojalá estés més aprop de tots🤗🤗🥰
Ricard
Ànims Marc
Molta Força Massafeu
Esther
Vamos! 💪🏼
Un súper abrazo, familia!!
Lluis
Vinga Marc! Un massafeu sempre assoleix tot el q es proposa
Gemma
Vuestra actitud es digna de admirar!!
Miquel
Força Marc!!!
Salut!!!
Carme M
Força i a seguir endavant!
Massafeu ;-)