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CORREMOS POR "LA LUCHA DE ABRIL"

Recaudamos fondos para la finalizar la segunda fase de investigación 200.000€ e iniciar la tercera fase creación de un fármaco 2.000.000€

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Categoria

Salud Enfermedades raras

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Publicat: 15 de set. 2024

Mi nombre es Pere y soy bombero de Barcelona.  Corro la Cursa de Bombers, con el equipo de bombero al completo (18 kg aprox.) para apoyar y colaborar recaudando fondos para una causa solidaria. Este año corremos mi hijo Pau, de 13 años y yo, y ambos corremos por ABRIL.

Abril es una niña de 8 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultra rara, porque existen solo 50 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.

En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias, la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver noticias sobre ello:

https://www.uab.cat/web/sala-de-prensa/detalle-noticia/la-asociacion-la-lucha-de-abril-dona-75-000-mas-para-la-investigacion-de-una-terapia-genica-de-la-uab-1345830290069.html?detid=1345903822365

https://www.telecinco.es/noticias/salud/20230228/padre-abril-enfermedad-rara-loteria-investigacion_18_08854015.html

https://www.ccma.cat/324/la-lluita-de-labril-contra-una-malaltia-minoritaria-que-nomes-tenen-45-persones-al-mon/noticia/3148879/

Actualmente se ha financiado la primera fase de la investigación con un coste de 250.000 € y se está a punto de terminar la segunda fase con 200.000 € más. Faltaría una tercera fase en la que se crearía un fármaco y tendría un coste aproximado de unos 2.000.000 €.

Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...

Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: 

www.laluchadeabril.net

https://youtu.be/ZR9D1Sl-WPI

 

Correré la Cursa de Bombers el 10 de Noviembre por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad ultra rara en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta, casco…) para conseguir mi objetivo de 1000 €, que sería una pequeña aportación al inmenso coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.

Este reto está promovido por Bombers Solidaris. Más info en: https://www.acebombersbcn.cat/corre-per-una-bona-causa/

¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.

Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

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Comentaris (9)

david

Fa 173 dies

Apagando fuegos, Abril. A por ello.

Alejandro

Fa 200 dies

La lucha de todos💪

Sheila(rubia)

Fa 201 dies

Mica amb mica tot suma 💪🏼

Esther

Fa 209 dies

BS con #laluchadeabril Todos a 1!

Feliciano

Fa 210 dies

Abril💖

Noelia

Fa 215 dies

Por Abril💪😘

Juan

Fa 222 dies

Abril❤️

Carlos

Fa 224 dies

Carlos

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