Recaptat
4.536€
A favor de
CORREMOS POR "LA LUCHA DE ABRIL"
Recaudamos fondos para la finalizar la segunda fase de investigación 200.000€ e iniciar la tercera fase creación de un fármaco 2.000.000€
Repte liderat per
Categoria
Mi nombre es Pere y soy bombero de Barcelona. Corro la Cursa de Bombers, con el equipo de bombero al completo (18 kg aprox.) para apoyar y colaborar recaudando fondos para una causa solidaria. Este año corremos mi hijo Pau, de 13 años y yo, y ambos corremos por ABRIL.
Abril es una niña de 8 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultra rara, porque existen solo 50 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias, la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver noticias sobre ello:
Actualmente se ha financiado la primera fase de la investigación con un coste de 250.000 € y se está a punto de terminar la segunda fase con 200.000 € más. Faltaría una tercera fase en la que se crearía un fármaco y tendría un coste aproximado de unos 2.000.000 €.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en:
Correré la Cursa de Bombers el 10 de Noviembre por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad ultra rara en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta, casco…) para conseguir mi objetivo de 1000 €, que sería una pequeña aportación al inmenso coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris. Más info en: https://www.acebombersbcn.cat/corre-per-una-bona-causa/
¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 9 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 54 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donants (56)
Anònim
Donació oculta
Fa 361 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 362 dies
david
25€
Fa 364 dies
Rafaela
10€
Fa 365 dies
María Elena
50€
Fa 365 dies
Isabel
50€
Fa 365 dies
Raquel
50€
Fa 365 dies
Yolanda
50€
Fa 366 dies
Juan Francisco
100€
Fa 366 dies
Pilar
50€
Fa 366 dies
Susana
50€
Fa 372 dies
Rubén
150€
Fa 372 dies
Carla
50€
Fa 374 dies
Manuel
50€
Fa 374 dies
Pilar
50€
Fa 374 dies
David
50€
Fa 375 dies
MAngeles
50€
Fa 375 dies
Jasmine
50€
Fa 375 dies
Alejandro
50€
Fa 375 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 377 dies
Rubén
100€
Fa 378 dies
Manuel
100€
Fa 380 dies
Francisca
100€
Fa 380 dies
Andres
100€
Fa 380 dies
Anònim
15€
Fa 383 dies
Vicenç
5€
Fa 385 dies
Anònim
300€
Fa 385 dies
La Lucha de Abril
50€
Fa 389 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 389 dies
Alejandro
20€
Fa 391 dies
Sheila(rubia)
20€
Fa 392 dies
Carlos
10€
Fa 393 dies
Emilio
25€
Fa 394 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 394 dies
Anònim
300€
Fa 394 dies
Esther
10€
Fa 400 dies
Anònim
10€
Fa 400 dies
Míriam
10€
Fa 400 dies
Feliciano
20€
Fa 401 dies
Sabina
10€
Fa 402 dies
Daniel
50€
Fa 406 dies
Desirée
50€
Fa 406 dies
Cristina
50€
Fa 406 dies
Jesus
50€
Fa 406 dies
Noelia
10€
Fa 406 dies
Tito
35€
Fa 406 dies
Joan Carles Guarné
10€
Fa 409 dies
Esther
50€
Fa 413 dies
Juan
50€
Fa 413 dies
Mati
50€
Fa 413 dies
Comentaris (9)
david
Apagando fuegos, Abril. A por ello.
Alejandro
La lucha de todos💪
Sheila(rubia)
Mica amb mica tot suma 💪🏼
Esther
BS con #laluchadeabril Todos a 1!
Feliciano
Abril💖
Noelia
Por Abril💪😘
Juan
Abril❤️
Carlos
Carlos