Recaptat
920€
A favor de
Ajuda a les nenes amb Síndrome de Rett a fer la seva vida una mica més fàcil.
Ajuda al finançament de l'equip multidisciplinari de l'Hospital Infantil Universitari Nen Jesús per a l'òptima atenció mèdica de pacients Rett.
Recaptat
920€
Objectiu
1.000€
Donacions
28
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
La síndrome de Rett és una malaltia rara i molt complexa, que afecta majoritàriament a nenes i que es desenvolupa abans dels 3 anys. Afecta el sistema neurològic i genera total dependència de per vida. A partir de l'any, la majoria d'afectades perden la parla, deixen de caminar, apareixen estereotípies característiques a les mans, epilèpsia, problemes digestius, respiratoris, de conducta i trastorns de la son.
Actualment hi ha una unitat composta per més d'una desena d'especialistes, creada el 2019 fruit d'un conveni de col·laboració entre l'Associació Espanyola de Síndrome de Rett (AESR) i la Fundació per a la investigació biomèdica de l'Hospital Infantil Universitari Nen Jesús (FIBHNJS), que atén pacients Rett dos dies al mes, on dediquen dos matins complets a l'atenció d'aquests. Cada professional lliura el seu informe particular i, posteriorment, es fa lliurament d'un informe resultant de la posada en comú de tots aquests especialistes.
Amb una petita donació es podrà seguir finançant aquesta unitat, indispensable per millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Rett i els seus familiars.
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:
Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:
Donants (28)
Yolanda
15€
Fa 1.462 dies
Rosa
Donació oculta
Fa 1.465 dies
Pilar Puig
50€
Fa 1.465 dies
Iker
50€
Fa 1.465 dies
Maite Crego
Donació oculta
Fa 1.473 dies
Anònim
15€
Fa 1.473 dies
Maider
Donació oculta
Fa 1.484 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.485 dies
Anònim
15€
Fa 1.488 dies
Encarna
Donació oculta
Fa 1.489 dies
Encarna
Donació oculta
Fa 1.489 dies
Miriam
15€
Fa 1.489 dies
Anònim
25€
Fa 1.489 dies
Germán
Donació oculta
Fa 1.490 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.491 dies
Teresa y Miguel
Donació oculta
Fa 1.491 dies
Anna
Donació oculta
Fa 1.491 dies
Lourdes
Donació oculta
Fa 1.491 dies
Fulgencio
100€
Fa 1.491 dies
Miriam
Donació oculta
Fa 1.491 dies
Carles Munné
Donació oculta
Fa 1.491 dies
Rosa
Donació oculta
Fa 1.491 dies
Mari Lorente
Donació oculta
Fa 1.492 dies
Isabel
35€
Fa 1.492 dies
Encarna
Donació oculta
Fa 1.492 dies
Ivan Rodríguez
35€
Fa 1.492 dies
Carles Munné
Donació oculta
Fa 1.493 dies
Miriam
100€
Fa 1.493 dies
Comentaris (4)
Rosa
Gracias por la labor que realizáis!!
Rosa
Molt bona iniciativa Iker. Felicitats pel treball!
Isabel
Molt bona iniciativa