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KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS
Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte.
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Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.
Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.
En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y violencia física.
Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.
Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.
Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.
Recuperado del dolor de este aprendizaje, he hecho realidad lo que me prometí en su día y desarrollar este proyecto, en colaboración con el Hospital Clínic de Barcelona( a quien van destinados los fondos recaudados para la investigación), con el Dr. Ricard Cervera Segura, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic.
Y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".
A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega
Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?
- Participación en diferentes carreras de Running y Trail-Running. En este caso, a nivel personal haré una aportación de 1 € por cada km que corra en estas carreras o retos.
- Venta de productos de KMS XL LUPUS en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. TIENDA KMS XL LUPUS
- Organización de jornadas de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus.
- Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus,
- Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
- Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com
Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.
LA VIDA ES PARA SOÑAR PORQUE ES LO QUE NOS HACE SENTIR VIVOS...SI LO PODEMOS SOÑAR LO PODEMOS HACER REALIDAD!
Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com
La ASOCIACIÓN KMS XL LUPUS y ENFERMEDADES AUTOINMUNES tiene como fines:
- Informar, difundir y sensibilizar la sociedad sobre las características y particularidades de la enfermedad del Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes.
- Potenciar e impulsar iniciativas de investigación científica sobre el Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes, en especial mediante la obtención de fondos a través de la práctica del deporte.
- Fomentar la ayuda social y el voluntariado.
- Promover la práctica del deporte y la actividad física así como el fomento de hábitos de vida saludables.
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Andrés Bustos
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Comments (49)
Andrés Bustos
Gracias Pep
MONTALTREK
montaltrail 2023
Aleix Ballarin Gimenez
Endavant cracks!
Sonia
Molta sort i molta força Pep!! Segur ho aconseguiràs!
Ana
Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena
Pep
275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.
Ana
Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪
Ana
Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez
Janire
De parte de Pili y Javi
Patricia Miguel
¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS
Pep
UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!
Veena Shankar
Deepa Hatharamani….
Candace STROOT
Por mi amiga Deepa
Pep
MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...
Pep
CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ
Discrepo, s.l.
MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR
Pep
MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.
xavier
donatiu xurribikers
Pep
20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!
Pep
15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.
Pep
Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!
Pep
LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!
Pep
EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR
Diego
És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!
Pep
Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!
JORDI SANTMIQUEL FORTEA
Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.
Jaume
No paris de correr
Georgina Saumell Esteve
Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona
Pep
Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!
Manoli
Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.
Pep
CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!
Pep
COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!
Georgina Saumell Esteve
Georgina - Tuga Trail
Pep
Promoció-difusió bosses Lupus
Pep
11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.
Pep
MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...
Pep
4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!
Pep
CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!
Pep
FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!
Norbert
Som-hi Pep!
Alicia
Gracias por la iniciativa
Encarnación
Endavant!
Pep
ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1
Brandán
Eres muy grande Pep
Joan
Ànims Pep.