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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Published: 6 Oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donators (59)

Javier

100€

35 days ago

Anonymous

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35 days ago

María del Mar

50€

37 days ago

Javier

50€

38 days ago

Amada Palmeiro

50€

44 days ago

Jaume

150€

46 days ago

Anonymous

100€

51 days ago

MARIA ESPERANZA

50€

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Óscar Fdez. Bouza

25€

63 days ago

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67 days ago

María Elena

8€

118 days ago

Paola

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123 days ago

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126 days ago

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129 days ago

Oscar

100€

142 days ago

Jorge

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147 days ago

Elena

200€

151 days ago

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Cesaf

1€

162 days ago

Yolanda

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198 days ago

Anna

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204 days ago

Begoña

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210 days ago

Escuela de danza siete notas

800€

211 days ago

Anonymous

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214 days ago

Rosa

35€

220 days ago

Manuela

20€

227 days ago

Anonymous

3.000€

227 days ago

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227 days ago

Alberto

250€

228 days ago

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228 days ago

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229 days ago

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229 days ago

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15€

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Patricia

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Roberto

200€

237 days ago

Jairo

35€

238 days ago

Diana

20€

238 days ago

JUAN MANUEL

200€

238 days ago

María del Carmen

100€

239 days ago

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239 days ago

María del Mar

20€

239 days ago

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239 days ago

Ana Mª

30€

240 days ago

Anonymous

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242 days ago

Pedro

100€

249 days ago

Pedro

100€

249 days ago

Raquel

16€

249 days ago

Javier

1.000€

250 days ago

Raquel

600€

256 days ago

Víctor

100€

256 days ago

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Comments (14)

Javier

38 days ago

De Fidel

María Elena

118 days ago

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

123 days ago

investigar es vida

Oscar

142 days ago

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

204 days ago

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

211 days ago

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

227 days ago

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

238 days ago

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

256 days ago

Raquel Casas Tejada

Pau

261 days ago

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

291 days ago

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

296 days ago

Elena para Daniela

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