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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Objetivo

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Categoría

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 6 oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donantes (40)

Yolanda

200€

Hace 17 días

Anna

Donación oculta

Hace 23 días

Begoña

50€

Hace 29 días

Escuela de danza siete notas

800€

Hace 30 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 33 días

Rosa

35€

Hace 39 días

Manuela

20€

Hace 46 días

Anónimo

3.000€

Hace 46 días

Anónimo

1.200€

Hace 46 días

Alberto

250€

Hace 47 días

Anónimo

2.800€

Hace 47 días

María Reyes

60€

Hace 48 días

Anónimo

2.000€

Hace 48 días

Anónimo

15€

Hace 50 días

Patricia

100€

Hace 50 días

Roberto

200€

Hace 56 días

Jairo

35€

Hace 56 días

Diana

20€

Hace 57 días

JUAN MANUEL

200€

Hace 57 días

María del Carmen

100€

Hace 58 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 58 días

María del Mar

20€

Hace 58 días

Anónimo

50€

Hace 58 días

Ana Mª

30€

Hace 59 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 61 días

Pedro

100€

Hace 68 días

Pedro

100€

Hace 68 días

Raquel

16€

Hace 68 días

Javier

1.000€

Hace 69 días

Raquel

600€

Hace 75 días

Víctor

100€

Hace 75 días

Pilar

35€

Hace 78 días

Iñigo

20€

Hace 79 días

Pau

108€

Hace 80 días

Mª MONTSERRAT

200€

Hace 87 días

Paloma

10€

Hace 106 días

Javier

50€

Hace 110 días

DeCorazon

10€

Hace 115 días

Raquel

22€

Hace 117 días

Anónimo

5€

Hace 130 días

Ver más donantes

Comentarios (9)

Anna

Hace 23 días

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Hace 30 días

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Hace 46 días

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Hace 57 días

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Hace 75 días

Raquel Casas Tejada

Pau

Hace 80 días

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Hace 110 días

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

Hace 115 días

Elena para Daniela

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