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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
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24.372€
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30.000€
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111
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157 days
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Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donators (111)
Manuela
300€
32 days ago
José Luís
500€
32 days ago
Gorka
412€
63 days ago
Joaquin
20€
93 days ago
Anna
1.030€
104 days ago
Gorka
410€
117 days ago
Anonymous
Hidden donation
150 days ago
Xavier
100€
190 days ago
Isidora
200€
207 days ago
Antoni
100€
207 days ago
Maria del Carmen
200€
207 days ago
NURIA
100€
207 days ago
Irene
510€
208 days ago
Eulàlia
200€
208 days ago
Isaac
100€
208 days ago
Monica
200€
208 days ago
MªLOURDES
100€
209 days ago
Anonymous
250€
210 days ago
Anonymous
Hidden donation
211 days ago
Isaac
76€
213 days ago
Begoña
200€
213 days ago
Xavier
150€
215 days ago
Anna
261€
216 days ago
Isaac
50€
216 days ago
Mireia
20€
216 days ago
Javier
50€
217 days ago
Anonymous
150€
217 days ago
Ramon
200€
219 days ago
Cristóbal
200€
219 days ago
Jose
100€
220 days ago
Anonymous
Hidden donation
220 days ago
Natalie
150€
220 days ago
Anonymous
Hidden donation
220 days ago
Anonymous
Hidden donation
221 days ago
Maria Angeles
Hidden donation
221 days ago
MPilar
150€
221 days ago
Jose
100€
222 days ago
María Isabel
20€
222 days ago
FERNANDO
200€
229 days ago
Maria Angels
200€
235 days ago
Núria
200€
237 days ago
Gorka
150€
241 days ago
José Luís
300€
274 days ago
Anna
150€
277 days ago
Anna
915€
287 days ago
Anna
350€
317 days ago
Jonathan
810€
358 days ago
Anna
132€
361 days ago
Maria Isabel
200€
365 days ago
Isaac
75€
383 days ago
Comments (59)
Gorka
Merchandising Sant Jordi 2026 Cardedeu
Joaquin
A por el objetivo!!!
Anna
Sorteig samarretes futbol
Gorka
Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).
Irene
Detalls de Nadal
Monica
Força per a tots 🫂
Isaac
Pulseres Queralt
Anna
Recaptació Arrabassada i Nadal
Isaac
Regalets de nadal
Ramon
EndNF
Maria Angeles
Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.
MPilar
ENDNF
María Isabel
Gràcies per la feina que feu.
FERNANDO
Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!
Gorka
Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!
José Luís
Donació per las investigació, #EndNF
Anna
Més recaptació de Molnàs
Anna
Festes Monnars Solimar
Anna
ENDNF
Jonathan
Recaudació Ojos Negros (Teruel)
Anna
Venta material
Maria Isabel
Donació solidària #ENDNF
Isaac
AAVV Arrabassada
Irene
Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025
Anna
Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils
Isaac
Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes
Anna
Venta de més productes Ancefi
Anna
Venda de tasses i bosses
Cristina
Cris
Immaculada
Una petita ayuda es un gran regal
Damian
Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1