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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
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Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donators (109)
Gorka
412€
18 days ago
Joaquin
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48 days ago
Anna
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Gorka
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Anonymous
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105 days ago
Xavier
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145 days ago
Isidora
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Antoni
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Maria del Carmen
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NURIA
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Irene
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Eulàlia
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MªLOURDES
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163 days ago
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164 days ago
Anonymous
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165 days ago
Isaac
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167 days ago
Begoña
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168 days ago
Xavier
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Anna
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171 days ago
Isaac
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171 days ago
Mireia
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171 days ago
Javier
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172 days ago
Anonymous
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172 days ago
Ramon
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174 days ago
Cristóbal
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Jose
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175 days ago
Natalie
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175 days ago
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176 days ago
Maria Angeles
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176 days ago
MPilar
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176 days ago
Jose
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177 days ago
María Isabel
20€
177 days ago
FERNANDO
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184 days ago
Maria Angels
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189 days ago
Núria
200€
192 days ago
Gorka
150€
196 days ago
José Luís
300€
229 days ago
Anna
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232 days ago
Anna
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242 days ago
Anna
350€
272 days ago
Jonathan
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313 days ago
Anna
132€
316 days ago
Maria Isabel
200€
319 days ago
Isaac
75€
338 days ago
Irene
954€
338 days ago
Anna
219€
341 days ago
Comments (59)
Gorka
Merchandising Sant Jordi 2026 Cardedeu
Joaquin
A por el objetivo!!!
Anna
Sorteig samarretes futbol
Gorka
Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).
Irene
Detalls de Nadal
Monica
Força per a tots 🫂
Isaac
Pulseres Queralt
Anna
Recaptació Arrabassada i Nadal
Isaac
Regalets de nadal
Ramon
EndNF
Maria Angeles
Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.
MPilar
ENDNF
María Isabel
Gràcies per la feina que feu.
FERNANDO
Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!
Gorka
Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!
José Luís
Donació per las investigació, #EndNF
Anna
Més recaptació de Molnàs
Anna
Festes Monnars Solimar
Anna
ENDNF
Jonathan
Recaudació Ojos Negros (Teruel)
Anna
Venta material
Maria Isabel
Donació solidària #ENDNF
Isaac
AAVV Arrabassada
Irene
Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025
Anna
Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils
Isaac
Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes
Anna
Venta de més productes Ancefi
Anna
Venda de tasses i bosses
Cristina
Cris
Immaculada
Una petita ayuda es un gran regal
Damian
Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1