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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (108)

Joaquin

20€

Hace 2 días

Anna

1.030€

Hace 14 días

Gorka

410€

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Anónimo

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Xavier

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Hace 99 días

Isidora

200€

Hace 116 días

Antoni

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Hace 116 días

Maria del Carmen

200€

Hace 117 días

NURIA

100€

Hace 117 días

Irene

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Hace 117 días

Eulàlia

200€

Hace 117 días

Isaac

100€

Hace 117 días

Monica

200€

Hace 117 días

MªLOURDES

100€

Hace 118 días

Anónimo

250€

Hace 119 días

Anónimo

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Hace 120 días

Isaac

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Hace 122 días

Begoña

200€

Hace 122 días

Xavier

150€

Hace 124 días

Anna

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Hace 125 días

Isaac

50€

Hace 125 días

Mireia

20€

Hace 125 días

Javier

50€

Hace 126 días

Anónimo

150€

Hace 126 días

Ramon

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Hace 128 días

Cristóbal

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Hace 129 días

Jose

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Anónimo

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Hace 129 días

Natalie

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Hace 130 días

Anónimo

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Anónimo

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Hace 130 días

Maria Angeles

Donación oculta

Hace 130 días

MPilar

150€

Hace 130 días

Jose

100€

Hace 131 días

María Isabel

20€

Hace 131 días

FERNANDO

200€

Hace 138 días

Maria Angels

200€

Hace 144 días

Núria

200€

Hace 146 días

Gorka

150€

Hace 150 días

José Luís

300€

Hace 183 días

Anna

150€

Hace 186 días

Anna

915€

Hace 196 días

Anna

350€

Hace 226 días

Jonathan

810€

Hace 267 días

Anna

132€

Hace 270 días

Maria Isabel

200€

Hace 274 días

Isaac

75€

Hace 292 días

Irene

954€

Hace 292 días

Anna

219€

Hace 295 días

Isaac

784€

Hace 332 días

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Comentarios (58)

Joaquin

Hace 2 días

A por el objetivo!!!

Anna

Hace 14 días

Sorteig samarretes futbol

Gorka

Hace 26 días

Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).

Irene

Hace 117 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 117 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 122 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 125 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 125 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 128 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 130 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 130 días

ENDNF

María Isabel

Hace 131 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 138 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 150 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 183 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 186 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 196 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 226 días

ENDNF

Jonathan

Hace 267 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 270 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 274 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 292 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 292 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 295 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 332 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 333 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 343 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 362 días

Cris

Immaculada

Hace 366 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 371 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 392 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 395 días

ENDNF

Andreu

Hace 482 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 483 días

Ramon

Ruben

Hace 490 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 490 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 493 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 494 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 494 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 496 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 498 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 498 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 498 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 505 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 505 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 505 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 507 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 510 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 512 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 512 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 514 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 519 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 530 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 587 días

ENDNF!

Inma

Hace 719 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 805 días

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