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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (105)

Anónimo

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Isidora

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NURIA

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Eulàlia

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Isaac

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Hace 72 días

Monica

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MªLOURDES

100€

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Anónimo

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Hace 73 días

Anónimo

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Isaac

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Hace 76 días

Begoña

200€

Hace 77 días

Xavier

150€

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Anna

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Hace 80 días

Isaac

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Mireia

20€

Hace 80 días

Javier

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Hace 80 días

Anónimo

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Ramon

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Hace 83 días

Cristóbal

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Jose

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Hace 83 días

Anónimo

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Natalie

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Anónimo

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Anónimo

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Hace 85 días

Maria Angeles

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MPilar

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Jose

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Hace 86 días

María Isabel

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Hace 86 días

FERNANDO

200€

Hace 93 días

Maria Angels

200€

Hace 98 días

Núria

200€

Hace 101 días

Gorka

150€

Hace 105 días

José Luís

300€

Hace 138 días

Anna

150€

Hace 141 días

Anna

915€

Hace 151 días

Anna

350€

Hace 181 días

Jonathan

810€

Hace 222 días

Anna

132€

Hace 225 días

Maria Isabel

200€

Hace 228 días

Isaac

75€

Hace 247 días

Irene

954€

Hace 247 días

Anna

219€

Hace 250 días

Isaac

784€

Hace 287 días

Anna

300€

Hace 287 días

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Hace 290 días

Anna

170€

Hace 297 días

Ver más donantes

Comentarios (55)

Irene

Hace 72 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 72 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 76 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 80 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 80 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 83 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 85 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 85 días

ENDNF

María Isabel

Hace 86 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 93 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 105 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 138 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 141 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 151 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 181 días

ENDNF

Jonathan

Hace 222 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 225 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 228 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 247 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 247 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 250 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 287 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 287 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 297 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 316 días

Cris

Immaculada

Hace 321 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 325 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 346 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 350 días

ENDNF

Andreu

Hace 437 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 437 días

Ramon

Ruben

Hace 444 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 445 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 447 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 449 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 449 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 451 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 453 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 453 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 453 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 459 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 459 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 459 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 462 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 465 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 467 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 467 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 469 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 473 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 485 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 541 días

ENDNF!

Inma

Hace 674 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 759 días

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