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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

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Comentarios (42)

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Més recaptació de Molnàs

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Festes Monnars Solimar

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Venta material

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Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

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Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 148 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 148 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 158 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

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Cris

Immaculada

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Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 187 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

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Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

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ENDNF

Andreu

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Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 299 días

Ramon

Ruben

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Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 306 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 308 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

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Molta Força!❤️

Gorka

Hace 310 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 312 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 314 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 314 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 314 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 320 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

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#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 321 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 323 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 326 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 328 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 328 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 330 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 334 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 346 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 402 días

ENDNF!

Inma

Hace 535 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 620 días

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