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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (73)

FERNANDO

200€

Hace 17 horas

Maria Angels

200€

Hace 6 días

Núria

200€

Hace 8 días

Gorka

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Hace 12 días

José Luís

300€

Hace 45 días

Anna

150€

Hace 48 días

Anna

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Hace 58 días

Anna

350€

Hace 88 días

Jonathan

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Hace 129 días

Anna

132€

Hace 133 días

Maria Isabel

200€

Hace 136 días

Isaac

75€

Hace 154 días

Irene

954€

Hace 154 días

Anna

219€

Hace 157 días

Isaac

784€

Hace 194 días

Anna

300€

Hace 195 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 198 días

Anna

170€

Hace 205 días

Jesús

100€

Hace 209 días

Cristina

235€

Hace 224 días

Immaculada

60€

Hace 228 días

Mercedes

150€

Hace 231 días

Damian

255€

Hace 233 días

Irene

264€

Hace 254 días

Anna

450€

Hace 257 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 313 días

Marta Mora

35€

Hace 322 días

Mercedes

150€

Hace 339 días

AlbertGM

35€

Hace 343 días

Andreu

120€

Hace 344 días

Jose

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Hace 344 días

MPilar

180€

Hace 345 días

Ramon

250€

Hace 345 días

Isidora

150€

Hace 348 días

Antoni

150€

Hace 351 días

Maria del Carmen

250€

Hace 351 días

NURIA

100€

Hace 351 días

Ruben

200€

Hace 352 días

Jordi

120€

Hace 352 días

Irene

560€

Hace 352 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 353 días

Núria

150€

Hace 355 días

Monica

300€

Hace 356 días

Gorka

150€

Hace 356 días

Ana

50€

Hace 358 días

Jordi

50€

Hace 359 días

Sebastia

150€

Hace 360 días

Pepa

100€

Hace 360 días

Anónimo

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Hace 360 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 360 días

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Comentarios (45)

FERNANDO

Hace 17 horas

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 12 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 45 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 48 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 58 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 88 días

ENDNF

Jonathan

Hace 129 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 133 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 136 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 154 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 154 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 157 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 194 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 195 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 205 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 224 días

Cris

Immaculada

Hace 228 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 233 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 254 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 257 días

ENDNF

Andreu

Hace 344 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 345 días

Ramon

Ruben

Hace 352 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 352 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 355 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 356 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 356 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 358 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 360 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 360 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 360 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 367 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 367 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 367 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 369 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 372 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 374 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 374 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 376 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 381 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 392 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 449 días

ENDNF!

Inma

Hace 581 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 667 días

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