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Un DIVER MPS molta felicitat i diversió

Proporcionar un multijoc inclusiu per tornar la felicitat als nens i nenes que encara no han pogut sortir de casa.

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Salud Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 23 de nov. 2020

L'Ainara és una nena afortunada que viu a les Canàries on la situació COVID19 està millor que a la resta de península. Ella pot sortir al parc i jugar en el seu gronxador preferit.

Quan està a casa pensa en els seus amics i altres nens que no han pogut sortir encara a jugar des que es va iniciar la pandèmia. Són persones de risc i encara trigaran a sortir.

I quan surtin podran jugar i divertir-se igual que jo?, es pregunta l'Ainara.

Molts no podran pequè no tenen un joc inclusiu a prop per gaudir-lo.

Però tot té solució i ara l'Ainara està contenta i esperançada perque MPS-Lisosomals Espanya (entitat a la qual pertany) llança el projecte DIVER MPS per intentar instal·lar aquest bonic multijoc inclusiu en diferents ciutats. Amb totes les seves forces fa una crida a col·laborar per fer-ho realitat.

Es començarà a Igualada on hi ha la seu de MPS-Lisosomals.

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados (SR) y enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.
  • Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
  • Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.
  • Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

MPS España es la única entidad que trabaja para los afectados por  enfermedades lisosomales como las MPS y SR en el ámbito nacional.

La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.

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