El gran repte és superar-se un mateix cada dia per ser millor persona

"Em considero una persona solidària però fins ara no m'havia atrevit a fer un repte solidari. Mai m'hauria pogut imaginar en el que es convertiria, tot s'ha desbordat, ha estat una passada "

Ell és Victor Telletxea, més conegut pels seus amics i veïns de Sopuerta (Bizkaia) com Bittín. Un home molt senzill, amic dels seus amics i amb un gran cor. Gran esportista des de petit té 42 anys i és pare de dues filles.

La seva amistat amb un ex company del seu equip de corredors, al fill de 3 anys li acaben de diagnosticar Atàxia Telangiectasia, és el que l'ha mogut a fer aquesta gesta, Repte Everesting "Port de Bezi" a benefici de la investigació de la atàxia Telangiectasia, amb el qual ha aconseguit recaptar més de 6.500 € en menys de dues setmanes.

La Atàxia Telangiectasia (AT o AT) és una malaltia genètica minoritària degenerativa. Es manifesta habitualment abans dels dos anys d'edat i afecta les funcions de diferents òrgans. L'atàxia telangièctasi provoca incapacitat de coordinació de moviments, pèrdua progressiva de la mobilitat, dificultat en la parla, estancament en el creixement, immunodeficiència i moltes altres complicacions. Es tracta d'una afecció molt dura els malalts no poden realitzar de forma autònoma les activitats bàsiques de la vida, com vestir-se, la higiene personal, alimentar-se ... a més dels que la pateixen tenen coneixement de la seva malaltia ja no afecta les seves facultats mentals. Per a més informació sobre la malaltia llegir aquí.

Quan Víctor va saber que a el fill del seu amic li havien diagnosticat aquesta malaltia no ho va dubtar. Volia donar suport al seu amic, un amic amb el qual comparteixen una passió, la bici, un amic que en el passat li havia ajudat i recolzat molt tant en la bici com fora d'ella en el moment que més ho necessitava. Ara havia arribat el moment de tornar-tanta generositat, de donar suport a la seva causa i que millor que fer-ho a través de la seva passió, la bici. Per aquest motiu es va plantejar el Repte Everesting.

El Everesting és un repte esportiu que està molt de moda: una sortida amb bicicleta amb un desnivell acumulat superior a l'altura de l'Everest, 8.848 metres en un únic Port. En el seu cas van ser 19 hores pedalant, 41 pujades a el Port de Bezi, 312 Kms i 8.859 metres de desnivell. Per a aquesta gran gesta esportiva va estar entrenant cada dia els últims mesos. Va tenir el suport de diversos companys i amics, inclòs el pare de l'infant amb atàxia telangièctasi que el van acompanyar en diverses pujades i l'animaven.

Víctor ens explica que l'experiència ha estat molt dura però que ha valgut la pena. Un esforç extra d'una persona pot moure molt: si és el cas ha aconseguit donar una gran difusió a l'atàxia telangièctasi, entrevistes en premsa, per la tele, en xarxes socials. Està molt content i orgullós perquè més enllà de la recaptació aconseguida, més de 6.500 euros en menys de dues setmanes, ha aconseguit posar el seu gra de sorra per conscienciar molta gent que a tots ens pot passar, que si et toca agraeixes la ajuda i sentir-te acompanyat en la lluita diària a la qual aquestes famílies s'enfronten. Les famílies agraeixen enormement que es facin reptes solidaris com aquest, perquè amb la pandèmia, s'han cancel·lat molts esdeveniments solidaris que organitzaven des de l'Associació AEFAT per pagar els 50.000 € anuals que costen els projectes de recerca que s'estan portant a la Clínica de la Universitat de Navarra. Sense un tractament ni cura, l'esperança dels nens amb Atàxia Telangiectasia resideix en l'èxit de projectes d'investigació com aquest.

Gràcies a el repte de Víctor i altres 4 reptes esportius, l'Associació AEFAT s'ha convertit en la Causa de l'Mes de Setembre per haver rebut el suport de 232 donants.