ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE NEUROFIBROMATOSIS

La Asociación Española de Neurofibromatosis se encarga de atender las necesidades de los afectados de dicha enfermedad y de sus familiares. La Neurofibromatosis es una enfermedad rara de origen genético, incurable y degenerativa, que afecta a 1 de cada 3500 nacidos y produce un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo, afectando incluso a los huesos y piel, además de otras complicaciones como desfiguración, epilepsia, tumores cerebrales, sordera, ceguera, problemas psicológicos y riesgo incrementado de tumores malignos. En España hay más de 15.000 personas afectadas. Sus principales objetivos son:

• Facilitar el acceso a un diagnóstico certero, un seguimiento médico especializado y procurar la designación de centros/unidades de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud.
• Fomentar el bienestar social de afectados y familiares proporcionando atención psicológica y asistencia social a todos los afectados de Neurofibromatosis y sus familiares.
• Visibilizar la enfermedad y fomentar el reconocimiento social y la comprensión de la enfermedad y sus causas.
• Apoyar la investigación en búsqueda de un tratamiento eficaz o la cura para las Neurofibromatosis, apoyando, fomentando y financiando, en la medida de sus posibilidades, la investigación de las Neurofibromatosis, así como la difusión del conocimiento científico actualizado entre los afectados por estas enfermedades, sus familiares, y los profesionales dedicados a la enfermedad.
• Fomentar el bienestar escolar de los afectados en edad escolar, dar apoyo a sus familiares y ayudar a evitar el fracaso escolar.
• Constituirse como interlocutor reconocido ante los diferentes organismos públicos y privados.