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YO PUEDO TU PUEDES

Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

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Investigación científica Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 25 Jan 2023

 

Saludos a todas las personas.

 

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

 

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

 

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

 

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. 

 Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza. 

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

 

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (76)

Julio

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Kiko

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Antonio Garcia

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10€

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Tomás

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947 days ago

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Tomás

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1,007 days ago

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20€

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15€

1,025 days ago

Carlos Javier

50€

1,031 days ago

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1,038 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

1,043 days ago

Víctor

20€

1,050 days ago

Alfon

20€

1,050 days ago

Verónica Osuna estilistas

5€

1,058 days ago

Anonymous

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1,059 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

1,065 days ago

Verónica Osuna estilistas

10€

1,070 days ago

Carmen

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1,071 days ago

Anónimo

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1,072 days ago

Anonymous

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1,073 days ago

Tomás

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Francisco José

100€

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Elena

100€

1,085 days ago

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Serafin

100€

1,086 days ago

Tomás

500€

1,087 days ago

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Antonio

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Pedro

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1,088 days ago

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1,088 days ago

Manolo Reina (Estrella Reina)

30€

1,088 days ago

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Ángeles/Ricardo

50€

1,093 days ago

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Rocio

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1,095 days ago

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Comments (49)

Julio

865 days ago

Ánimo hno

Verónica Osuna estilistas

903 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Tomás

912 days ago

De Luis UTM y familia.

Verónica Osuna estilistas

917 days ago

María del Carmen Rivero Soto

Kiko

944 days ago

Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)

Antonio Garcia

944 days ago

Animo Tomas, buena suerte..

Verónica Osuna estilistas

946 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Tomás

947 days ago

Donación Fundación Cádiz CF por camiseta

Tomás

996 days ago

Donación Fundación RBB por camiseta

Verónica Osuna estilistas

1,007 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

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1,025 days ago

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Carlos Javier

1,031 days ago

Un abrazo Tomas!!

Verónica Osuna estilistas

1,043 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

1,058 days ago

Triana

Verónica Osuna estilistas

1,065 days ago

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1,070 days ago

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Anónimo

1,072 days ago

Donación Tony González Carrasco

Tomás

1,080 days ago

Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado

Tomás

1,087 days ago

Donación por camiseta SFC

Pedro

1,088 days ago

Un abrazo muy fuerte

Manolo Reina (Estrella Reina)

1,088 days ago

Mucha suerte en el empeño 👍😊

Ángeles/Ricardo

1,093 days ago

Ángeles/Ricardo

Maria del mar

1,100 days ago

Yo puedo tu puedes

María del carmen

1,101 days ago

Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.

miguel

1,101 days ago

Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️

Brigida

1,102 days ago

¡¡Mucho ánimo!!

Javi

1,103 days ago

Ánimo y que se avance mucho en la investigación

Pablo

1,104 days ago

Yo puedo! Tu puedes!

Sami Walid

1,105 days ago

Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli

Jesus

1,105 days ago

Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo

José Manuel

1,105 days ago

Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás

Salu 257 UMA

1,105 days ago

Ánimo y palante

Aurora

1,105 days ago

Que traiga muchas sonrisas, a por ello

María José

1,105 days ago

383 ❤️

Pedro Salado

1,105 days ago

Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia

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