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Un camino por AEFAT
Realizar los 800 km del camino de Santiago francés corriendo en autosuficiencia en tan solo 16 días
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Hola:
Me llamo Gonzalo y voy a hacer, o a tratar de hacer, corriendo el Camino de Santiago en su trayecto francés, del 26 de marzo al 10 de abril.
La duración estipulada para estos 800 kilómetros es de unos 31 días y mi idea es hacerlo en tan solo 16. Además, en autosuficiencia, lo que quiere decir que lo que lleve conmigo encima es lo que dispondré para gestionar todo el camino.
Todo ello para intentar recaudar fondos y dar visibilidad a los afectados y familias de una enfermedad rara como es la Ataxia Telangiectasia (AT)
En España tan solo hay unas 30 personas con la AT. Se trata de una enfermedad genética, neurodegenerativa, que va afectando desde muy jóvenes a estos chicos imposibilitándoles el día a día normal de cualquier persona. Además, no hay cura.
Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multi sistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias...). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años de edad.
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ya en la infancia realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, ir al colegio y estudiar, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Ayúdame a darles visibilidad y a aportar tu granito de arena, bien con una pequeña donación, todo es bienvenida o en su defecto dándole visibilidad.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donators (34)
Unai
10€
1,262 days ago
Mark
20€
1,265 days ago
Anonymous
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1,268 days ago
Valentín
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1,268 days ago
José Antonio
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1,270 days ago
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1,271 days ago
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1,272 days ago
Amaia
20€
1,272 days ago
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1,273 days ago
carlos
50€
1,274 days ago
Maria
50€
1,274 days ago
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1,274 days ago
Concepción
35€
1,277 days ago
Luis
35€
1,277 days ago
Anonymous
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1,279 days ago
Vito MÁLAGA
35€
1,280 days ago
Anonymous
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1,281 days ago
Arnaud
150€
1,282 days ago
Hugo
30€
1,288 days ago
Inmaculada
50€
1,293 days ago
Eduardo
25€
1,296 days ago
Rita Inés
100€
1,297 days ago
PEDRO
5€
1,298 days ago
Anonymous
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1,306 days ago
Jorge
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1,306 days ago
Anonymous
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1,324 days ago
JOSE ANGEL
10€
1,324 days ago
Anonymous
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1,324 days ago
Anonymous
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1,326 days ago
José Antonio
50€
1,328 days ago
Eduardo Blanco López
50€
1,331 days ago
MEDELNOR SL
100€
1,331 days ago
Laura
50€
1,337 days ago
LUIS ÁNGEL
300€
1,339 days ago
Comments (14)
Mark
Zorionak campeón!
Valentín
Que GRANDE eres TANQUE,a seguir al lío.
Maria
Eres una persona admirable!!!
Vito MÁLAGA
TU FORTALEZA unida a corazones solidarios hacen el milagro!!
Arnaud
A disfrutar y muchas gracias !
Inmaculada
Ánimo
Eduardo
Mucho animo!!💪
Rita Inés
Ánimo campeón 🥰🥰
Jorge
Ánimo Gontzal! Eres un maquinón!!!!!!
JOSE ANGEL
Un reto duro por una buena causa, gracias
MEDELNOR SL
adelante.