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IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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Enfermedades raras

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Published: 20 Feb 2025

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

 

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

 

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (135)

Alicia

35€

243 days ago

Alberto

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299 days ago

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JESUS

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David

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EMILIO

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346 days ago

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José

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Juan Jose

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Iker

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Martín

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355 days ago

Adrián

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358 days ago

Gregorio

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358 days ago

Miquel i Aina

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360 days ago

Daniel

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360 days ago

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360 days ago

Díaz García, Yolanda

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361 days ago

sergi

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361 days ago

Fernando

500€

361 days ago

Anonymous

50€

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Frank

20€

362 days ago

Ramon

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363 days ago

Jona

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363 days ago

Domingo

35€

366 days ago

Eduardo

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367 days ago

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367 days ago

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368 days ago

Roland

84€

368 days ago

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Comments (64)

Victor

313 days ago

Gracias por tanto!

Rosa

320 days ago

Muy grande Javi, tu esfuerzo es insuperable, gracias por tu labor y esfuerzo.

David

340 days ago

Vamossss Javi!! Si chove que chova, pero que no chova demasiado, que no todos podemos ser gallegos!

Jose Luis

342 days ago

SELO ROUPA BONITA

JESUS

342 days ago

Enhorabuena xinolugo!!

Fedra

344 days ago

A por el Everesting 2025!

Sara

344 days ago

¡Reto finalizado y más que superado! ENHORABUENA JAVI, increíble lo que tu mente y cuerpo es capaz de hacer. Eres un crack!

Albert

345 days ago

Grande Xino!!!

Aitor

345 days ago

¡Eres enorme Javi! He seguido todas tus etapas de las tres grandes mediante La Escapada, y solo me queda felicitarte y darte las gracias por lo que haces, y por compartirlo.

EMILIO

346 days ago

Mucho animo de parte mia y de Irene, y a seguir apoyando a Piel de Mariposa. Eres un ejemplo a seguir

julien

354 days ago

Vamos Javier!!!

Dani

354 days ago

Änimo!! ya queda poco!! que grande eres!

Miquel i Aina

360 days ago

¡Eres un ejemplo para tod@s!

Díaz García, Yolanda

361 days ago

Hay dioses titanes y luego estas tú Xino! Así que desde aquí mucho ánimo. Pronto llega el café

Frank

362 days ago

Vamos Javier!! 🙏

Domingo

366 days ago

Mucho Animo Xino

Roland

368 days ago

Good luck, Gallego!

Carmen

369 days ago

De parte del CC Lavapies, mucho ánimo!!!

Fernando

373 days ago

Vamos!!!

Rafael

387 days ago

Pequeña aportación para un reto TAN GRANDE. Con tú, Javi, que eres grandioso. Muchas gracias

IGNACIO

389 days ago

Grande!

Manuel

389 days ago

Vamos Xino a por la Vuelta ahora, campeón!💪🏻👏🏻💪🏻👏🏻💪🏻

Francisco

389 days ago

A sus pies!!! Enhorabuena Titan! Ya solo queda la Vuelta 🤟🏻🫶🏻👏🏻✌🏻🤗🦋

Luisrgz

392 days ago

Suerte!

Sara

393 days ago

¡Eres una persona increíble con un gran corazón! Nadie es capaz de hacer lo que tu te has propuesto, ¡mucho ánimo para finalizar el tour, disfruta del pequeño y merecido descanso, y mucha fuerza para la vuelta! GRACIAS POR VISIBILIZAR ESTA DURA ENFERMEDAD.

Javier

400 days ago

Realmente inspirador el Reto. Me está encantando seguirlo y tengo ganas de acompañarle cuando esté en la vuelta. Ánimo Javi.

Jose Antonio

401 days ago

Con tu reto solidario, además de ayudar, haces pasar muy buenos momentos a los xinistas. Espero que tú lo estés disfrutando como te mereces.

Luís Alves

409 days ago

Escucho el podcast La Escapada desde Oporto, Portugal. Debes ser una gran persona. ¡Felicidades!

César

411 days ago

Donación para frenar las enfermedades raras como la piel de mariposa. Gracias!

CANDELA VILLAR LATA

413 days ago

Nuestra profesora Belén Legaspi nos habló de tu importante reto. Mucha suerte para completarlo

José Manuel

416 days ago

Ánimo Javi, disfruta del reto como tu sabes, te espero a la vuelta para que me saques los ojos.

Jorge Coke

437 days ago

Mucho ánimo y te esperamos a tu paso por Cantabria!

Manuel

441 days ago

Ánimo!!!

David

448 days ago

Dale Xino! Si pasas por Gasteiz te espera una palmera

Sara

449 days ago

¡Increíble lo que eres capaz de hacer! ¡Mucho ánimo en la recta final del Giro!🚴🏻‍♂️ Y a coger fuerza para el siguiente💪🏼

Enrique

453 days ago

vamos javi!!! acabas de terminar la etapa 17 del giro un día por delante del pelotón; vas muy bien; a por todas!!!

Pablo

453 days ago

“Pedalea mucho o poco, largo o corto. Pero pedalea” - Eddy Merckx-

Freebooter

454 days ago

Ánimo Javier! Se Chove, Que Chova!!!!

Ariadna

455 days ago

Energia, xinolugo! 😊💪🏼

Ricardo

455 days ago

Vamos campeón, ánimo que ya queda menos

Fernando

457 days ago

Eres inspiración

Hugo Bastos

458 days ago

Ojalá existieran más personas como Javi, sin duda el mundo sería un lugar mucho mejor. Gracias por tu dedicación y por inspirarnos cada día 🙌

piedro

460 days ago

¡Ánimo con la aventura! Gracias a ti y a tu reto... Ya llueve menos!!

Alejandro

462 days ago

Animo campeón. A seguir pedaleando por una buena causa

Agustín

463 days ago

No hay palabras para describir semejante reto. Ánimo, desde la distancia y el anonimato, contigo pedaleamos todos Javi

Paolo

470 days ago

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

473 days ago

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

515 days ago

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

517 days ago

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Javier Santiago

529 days ago

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

529 days ago

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

530 days ago

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

536 days ago

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

537 days ago

Mucha fuerza y si xove que xova!!

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