Collected

260€

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Causes

Glutaric acidemia type 1 and type 2

Collected

260€

Goal

300€

Donations

Left

Finished

87%

In support of

ASOCIACIÓN NACIONAL FAMILIAS GA

Cause lead by

Teodora Mehotcheva

Teresa Botta-Orfila

Event

Vueling Cursa Bombers de Barcelona 22 octubre 2023

Category

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Published: 5 Oct 2023

History
About the NGO

Hello again,

this year we'll run Cursa de Bombers Barcelona (the firefighter's race in Barcelona), a 10k, in support for Glutaric acidemia type 1 and type 2 reasearch. A rare progressive metabolic disorder that manifests itself early in life, usually within the first 18 months, and currently without a cure. Research ficuses on improving patients' quality of life and providing support for the affected families.

Objeto social de la entidad: Entidad sin ánimo de lucro, cuyos fines son de interés social, centrado en mejorar la calidad de vida de los afectados con aciduria glutárica tipo 1 Y 2

Principales líneas de actividad: centradas en el colectivo de afectados y familiares con aciduria glutárica: atención directa a afectados y familiares, servicio de información y orientación no profesionalizado, difusión de la evidencia científica sobre la aciduria glutárica tipo 1 y 2, apoyo en gastos en terapias y productos orteprotésicos a las familias afectadas.

Ámbito geográfico en el que se desarrollan las principales actividades de la entidad ámbito Nacional, España. Servicio de información y orientación a países de habla Hispana.

Qué es la aciduria glutárica tipo 1 y cómo afecta a nuestras vidas: testimonio de Paqui Rubio

https://youtu.be/sa5h5N8OvHw