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Everesting Añover del Tajo

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Enfermedades raras

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Published: 23 Oct 2022

El sábado 17 de diciembre en Añover del Tajo, lugar donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad, realizaré un Everesting para recaudar fondos para la asociación Debra Piel de mariposa.

El everesting consiste en subir y bajar la misma cuesta hasta alcanzar al altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será sobre las 5 de la mañana, pero se puede asistir todo el día. La subida es de 1300 metros aproximadamente y con una pendiente media de un 8%.  Todo el que quiera asistir será bienvenido, podéis venir a la hora que más os convenga, ya que seguro que se me hará de noche.

Muchas gracias por vuestra ayuda y colaboración, toda ayuda es bienvenida (incluso unas palmeras de chocolate).

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (39)

Antía

35€

1,122 days ago

Joan

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Sara

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javier

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Juana

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Enekoitz

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tania

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Luis

20€

1,196 days ago

Alicia Rodríguez

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1,196 days ago

Anonymous

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1,196 days ago

Anonymous

10€

1,197 days ago

Mario

10€

1,197 days ago

Anonymous

20€

1,198 days ago

Consu

20€

1,198 days ago

David

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1,198 days ago

Javier

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1,201 days ago

Anonymous

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1,201 days ago

Joaquín (kinino)

50€

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Jose Luis Ramírez Montesdeoca

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1,202 days ago

María del Rocio

20€

1,204 days ago

Anonymous

100€

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Javier

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1,216 days ago

fernando

20€

1,220 days ago

Fernando González León

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1,225 days ago

Gregorio

25€

1,227 days ago

Ferran

25€

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Victor

100€

1,231 days ago

JESUS

10€

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Javier Santiago

20€

1,248 days ago

Díaz García, Yolanda

10€

1,250 days ago

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Comments (20)

Joan

1,128 days ago

Ánimo y gracias por el esfuerzo

Sara

1,183 days ago

Gracias por todo!! Gente como tú vale muchísimo. Grande!!

Eduardo

1,184 days ago

Mucha fuerza y ánimo para todas las familias!

Victor

1,186 days ago

Gracias a todos los que asistieron al everesting. Y a ti Javi por realizarlo

Lucía

1,189 days ago

O meu gran de area. Desexando verte, Xino

Sara

1,191 days ago

Eres un crack!! Mi sobrino vuela cada día más alto gracias a personas como tú. ¡GRACIAS!

Carolina

1,191 days ago

Más vale tarde que nunca, gracias por liderar proyectos así.

tania

1,195 days ago

Gracias por todo Javi!!

Luis

1,196 days ago

Ánimo maestro eres un campeón!!

David

1,198 days ago

David Vázquez García - Me gustaría participar en los sorteos

Javier

1,201 days ago

Si chove que chova. Eres un grande tocayo.

Joaquín (kinino)

1,202 days ago

Grande Xino

María del Rocio

1,204 days ago

Eres el mejor!! En el siguiente reto te acompaño y te hago el avituallamiento de palmeras!

Javier

1,216 days ago

Ya hago yo tu P2 el dia de antes para que vayas descansadito jeje!. Un abrazo Javi allá donde estés.

Fernando González León

1,225 days ago

Qué grande eres Xino !!! Haces una labor brutal.

Victor

1,231 days ago

Gracias maquina

JESUS

1,242 days ago

Vamossssss

Javier Santiago

1,248 days ago

Vamos tocayooooo!

Díaz García, Yolanda

1,250 days ago

Vamos Xino!! Arriba esas pedaladas solidarias. Aquí mi granito de arena. En la everesting no estaré pero desde aquí te mando un poco de power! Lumeeeee 🔥🔥🔥🔥 e ferro a fondo😜

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