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Help us achieve our main goal for 2026
Our purpose for 2026 is clear: to ensure that the new gene therapy Vyjuvek is incorporated into the National Health System as soon as possible
Collected
8.302€
Goal
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This year, Europe approved Vyjuvek, the first gene therapy for Epidermolysis Bullosa (Butterfly Skin). A treatment capable of closing wounds and transforming lives. However, eight months after its approval, it has still not reached Spain.
And we cannot wait any longer.
Our purpose for 2026 is clear: to ensure that Vyjuvek is incorporated into the National Health System as soon as possible.
The medicine already has a national code and all the required reports are on the table, but Spain is now entering a price and reimbursement negotiation process that lasts an average of 20 months.
Twenty months! During this time, families living with Epidermolysis Bullosa will continue to suffer open wounds every single day and will accumulate more than 13 million minutes of avoidable wound care — the equivalent of 26 years of uninterrupted pain.
We cannot allow this to happen.
That is why, in 2026, we need to intensify our work in awareness-raising, policy advocacy, and rights defence in order to accelerate every step until Vyjuvek reaches those who need it. We have designed a roadmap with a total cost of €74,000, of which €45,000 is still to be funded.
Your support is essential to ensure that families living with Epidermolysis Bullosa in Spain can access this gene therapy — a treatment that will mark a turning point in their lives.
Please, help us make it possible.
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donators (258)
Estela
10€
7 hours ago
Ana
35€
One day ago
Gema
50€
One day ago
Nauzet
10€
One day ago
Cristina
20€
2 days ago
Anonymous
Hidden donation
2 days ago
Edgar Pineda
10€
3 days ago
Anonymous
10€
3 days ago
Ana María
50€
3 days ago
Begoña
50€
3 days ago
Rocio
35€
3 days ago
Anonymous
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4 days ago
Maria jose
50€
5 days ago
Ander
10€
5 days ago
Georgiana Turcu
35€
5 days ago
JJ
10€
5 days ago
Irene
50€
5 days ago
Jose Antonio
20€
5 days ago
Ramón
35€
5 days ago
Raeloy
10€
6 days ago
Anonymous
10€
6 days ago
Joaquín
20€
6 days ago
Miriam soraya
20€
6 days ago
Marta
50€
7 days ago
Aroa
Hidden donation
7 days ago
Ana
50€
7 days ago
Anonymous
Hidden donation
7 days ago
Maia Amparo
35€
7 days ago
Anonymous
20€
7 days ago
Alejandra
Hidden donation
7 days ago
Jakin Ortega
3€
7 days ago
Maria
20€
7 days ago
En 2 o en 4 ruedas
35€
7 days ago
Daniel
10€
7 days ago
Anonymous
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7 days ago
Eugenia Cortés
5€
8 days ago
Anonymous
Hidden donation
8 days ago
Anonymous
Hidden donation
8 days ago
Emmanuel
50€
8 days ago
Carmen
20€
8 days ago
Laura
5€
8 days ago
Elena
20€
8 days ago
Miahi Viorel
15€
8 days ago
Anonymous
Hidden donation
8 days ago
Magüisa
35€
8 days ago
Angélica
100€
8 days ago
Anonymous
35€
8 days ago
Rosa Belkis Carralero Lobaina
10€
9 days ago
Ana
35€
9 days ago
Anonymous
Hidden donation
9 days ago
Comments (49)
Ander
Animo a todas las familias !!
Joaquín
Mucho ánimo 😘
Emmanuel
💪
Elena
A por todas!!
Sonia
Ánimo! Lo conseguiremos!
Lau
💪💪💪
Raquel
Mucho ánimo!!
Maria Francisca
Espero consigáis rápido vuestro objetivo. Tenéis todo mi apoyo.😍
German
Ánimo, si algo siempre perdura es la esperanza
Jose Antonio
Ánimo campeones!
Ander
Un abrazo fuerte desde Galdakao, Bizkaia. No estáis solos ni solas.
Alex
Mucho ánimo guerrero tienes a mucha gente contigo que te quiere y te apoya
Rocio
Os deseo que llegue ya la medicación, y que la investigación ponga fin a vuestro dolor y heridas. Que tengáis calidad de vida y podáis hacer una vida completamente normal. Os admiro. Un besazo y mucha felicidad.
Cintia
Ojalá se consiga muy prontito
Maria
Podremos!!!!
Alberto
Ojalá lo consigamos
Claudia
Gracias 🙏🏻
Sandra
Granito a granito ...
Albert
Gracias por ayudar
Alberto
Vamos a por ello chavales! Me habéis hecho reflexionar y sois una inspiración para todos. Gracias por la actitud que mostráis y cómo afrontais la vida, me habéis ayudado hasta a mi
Lorena
Ojalá aparezca una cura! Mucho ánimo para que la fuerza y positividad que tienen, a pesar de la gravedad de la enfermedad , estén siempre presentes.
Silvia
Fuerza!!
Nazareth
Ánimo! Espero que pronto lo consigais!
Lorena
Espero que consigáis la medicación lo antes posible, mucho ánimo a todos esos niños y niñas fuertes y valientes:)
Rafael Mata
Vamoss!! Mucho animo!
Sara
Mucho ánimo y fuerza para todos, ojala con nuestro pequeño grano de arena, podamos conseguir grandes cosas para vosotros🙏
Se lo mereceis♥️
Pablo
Mucho ánimo peques , y no tan peques claro! Sed fuertes como siempre , a veces no nos damos cuenta de la suerte que tenemos, me da fuerza para todo ver cómo lucháis día a día teniéndolo más difícil que los demás, un abrazo y espero que os sirva aunque no sea mucho❤️
Raquelac
Con esfuerzo y un granito de arena de cada uno se conseguirá, mucho ánimo!
Jose Juan Plaza
SUERTE!
Javier
Mucho ánimo y ayuda para estos pobres niños y para Leo.
Granados Carmona
Aqui va mi granito de arena
María de Luna
Maravillosa iniciativa y maravillosa difusión que hacéis para su concienciación. Ojalá y poder alcanzar el reto. Ánimo, os abrazo con el corazón.
M. de los Desamparados Pérez Orgaz Pérez
Ánimo !!
Pepi Martinez
Ojalá lo consigas 💪
Gena
Mucho ánimo!!!
Ana
Ojalá y llegue pronto,para todos aquellos que sufren esta enfermedad.estan importante para ellos. Lo sé porque tengo una personita muy allegada que la sufre.y a ojalá este 2026 sea un año mejor para todos ellos.
Laura Casillas
Ánimo!
Carmen
Mucho ánimo pequeño!! Toda nuestra fuerza
Ricardo
Tengo mariposas en el alma