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To benefit
Cycling for Butterfly Skin
During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin
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During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin.
I will perform several tests of self-sufficiency on the bike, two of them are the Gran Guanche in the Canary Islands, consisting of crossing the Canary Islands from La Graciosa to El Hierro.
The other test will be the North Cape 4000 which consists of riding 4000 kilometers starting from Italy in Lago Di Garda to reach the North Cape in Norway crossing 11 countries.
Everyone who wants to collaborate by buying kilometers (1km=1€) will be welcome, the money raised will go to the association ‘DEBRA Piel de Mariposa’.
Butterfly Skin is a rare disease that causes a strange skin fragility. Due to a genetic mutation, causing the skin to detach and break with the slightest friction. This disease has no cure.
In addition to the skin, which is the most visible part, the digestive, ocular and respiratory mucous membranes are also affected, causing significant disability to patients. Since new-borns are subjected to multiple treatments, medical and surgical interventions, which leads to a significant loss of quality of life. Since 1993 the association Debra-Piel de Mariposa brings together those affected, families and professionals who look after the interests of these patients.
If you want more information I leave here below the links to the website and social networks, I also leave a link to my social networks in case you want to follow my adventures:
https://www.pieldemariposa.es/
https://www.instagram.com/pieldemariposa/
https://www.instagram.com/xinolugo/
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donators (155)
Miriam
Hidden donation
1,272 days ago
Laura
25€
1,286 days ago
Gregorio
100€
1,287 days ago
Alfonso
40€
1,296 days ago
Marcos
50€
1,315 days ago
Tranquilico
25€
1,319 days ago
Miguel
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1,332 days ago
Eduardo
25€
1,354 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,367 days ago
javier
240€
1,378 days ago
Alberto
35€
1,379 days ago
Jose Antonio
35€
1,389 days ago
Anonymous
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1,401 days ago
Darim Alessandro Da Prato
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1,401 days ago
Anonymous
5€
1,410 days ago
Ivan Carballeira
35€
1,410 days ago
Urko
25€
1,410 days ago
José Angel
25€
1,411 days ago
Rosa
15€
1,411 days ago
Monica
15€
1,411 days ago
Álvaro
15€
1,411 days ago
Luis
35€
1,411 days ago
Anonymous
50€
1,411 days ago
Ramon
15€
1,411 days ago
Andres
100€
1,411 days ago
Paula
100€
1,411 days ago
Anonymous
5€
1,411 days ago
Juan Francisco
15€
1,412 days ago
Antón
30€
1,412 days ago
Carles Sarroca @karl_iv
25€
1,412 days ago
Juan
10€
1,412 days ago
Anonymous
15€
1,412 days ago
Pequeniña
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1,412 days ago
María
25€
1,412 days ago
ROBERTO
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1,412 days ago
Gloria
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1,413 days ago
Gema
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1,413 days ago
Javier Soler
10€
1,413 days ago
Edu
15€
1,413 days ago
Tapetado
15€
1,413 days ago
JOSE LUIS
15€
1,413 days ago
Anonymous
15€
1,413 days ago
Guzman
20€
1,413 days ago
Marcos
50€
1,413 days ago
Carolina Pérez
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1,413 days ago
Consu
10€
1,413 days ago
JOSE LUIS
25€
1,413 days ago
Runtolive13
10€
1,414 days ago
Xabier
25€
1,414 days ago
Ceci
25€
1,414 days ago
Comments (78)
Alfonso
Cycles Goff: 8 maillots.
Marcos
Un placer compartir pedaladas contigo Xino, eres Grande!!
Miguel
Todo mi respeto y admiración para la personas que se comprometen ayudando a los demás!
José Angel
Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo
Rosa
Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan
Álvaro
Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro
Luis
Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏
Andres
Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!
Paula
Mi grano de arena. Paula
Juan Francisco
Bien hecho.
Antón
Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa
Carles Sarroca @karl_iv
Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales
Gema
Se que es poco, pero es un granito.
JOSE LUIS
Por intentar llegar todos juntos a la meta
Marcos
Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.
Consu
Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.
Runtolive13
Vamos amigo eres un tío grande
Alex Lancho
Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉
Jose Luis
¡¡Ánimo, Chinín!!
Villada Corredores, S.L.
Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪
Emilio Rodríguez
Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜
David
Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!
Ride for Endometriosis
Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.
tania
Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!
Laura Maria
Ánimo!!! Eres un campeón.
Susana
Vamos Javi!
Kasco
Ánimo!!! Entre todos podemos!!
Victor
Vamos maquina!
Javier
Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂
Santy Mozos
Un gran reto. Enhorabuena !!
Paradai
Ídolo Javi!!
Jose
Allez xinolugo. Xa queda menos
Antía
Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,
María
Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.
Victor
Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi
Edu
Mucho ánimo a ambos!
JAVIER
Aquí tienes mi granito.
Rodrigo
Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.
Miguel Angel
Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.
NICO
Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.
Kar2209
Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante
Veguitas
Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.
David
Valientes
Miguel
Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.
Julio César
¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!
Luis
Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!
Cora
Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.
Irea&Aldara
Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.
Alberto Vem
Mucho ánimo a tod@s !
Cris
Moito ánimo!
Diego
Espero sirva de ayuda.
Yisus
Fuerza y ánimo 🚇
Julio
Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)
Javier
Vaaaaaamos.....🚴
Gloria
A por ello!!!
Auxi
Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋
Montsec Bikepacking Loop
Arriba son esos retos tocayo! 😉