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700 km 7000 enfermedades raras

Camino de Santiago desde Madrid en bici non-stop

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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)

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Alfonso Pérez

Alfonso Pérez - Cristóbal Arco - Laura Atarés

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El Deporte como Altavoz

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Published: 1 May 2024

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About the NGO

Existen 7000 enfermedades raras que no reciben la suficiente atención de las instituciones ni inversión por parte de las farmaceúticas pero que en conjunto afectan al 8% de la población.

Las palabras tienen alas pero las acciones tienen raíces. Los ciclistas Alfonso Pérez y Crisitobal Arco junto a Laura Atarés en la parte logística quieren recaudar fondos para los proyectos de investigación de FEDER, realizando el 10-11 de mayo (en función de las condiciones meteorológocas) el Camino de Santiago desde Madrid en bici en modalidad non-stop, sin parar a dormir.

Pedalea con nosotros ayudándonos a recaudar fondos que mejoren la vida de las personas que viven con enfermedades raras porque tanto ellas como todos nosotros vivimos con lo que tenemos, pero lo que nos mantiene vivos es la ilusión por cumplir nuevos sueños.

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.