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Volando por la Piel de Mariposa: Navia-Santiago sub 5 horas!

Reto ciclista que unirá Navia (Asturias) con Santiago de Compostela. Tratar de hacer los más de 200 km y casi 3000 m de desnivel acumulado, en bici de contrarreloj en menos de 5 horas

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Salud

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Publicat: 8 d’ag. 2019

El proyecto Pedaleando por la Piel de Mariposa, surge en 2012 después del nacimiento de mi hija Inés afectada por esta dura enfermedad. Soy muy aficionado al ciclismo desde niño, y a través del mismo, trato de fomentar la unión entre el deporte  y la solidaridad. El objetivo último es realizar una labor de sensibilización y que esta enfermedad  sea un poquito más visible y conocida. Contando con un equipo inscrito en la Real Federación de Ciclismo de España, un nutrido grupo de ciclistas asturianos y gallegos, lucen los colores de la asociación Debra-Piel de Mariposa en múltiples competiciones ciclistas y pruebas cicloturistas. Los Alpes, el desierto de Marruecos, Laponia, Pirineos...han sido lugares donde nuestras alas han volado.

Hemos  mostrado nuestra pancarta en salidas de la Vuelta a España y corredores como Cris Froome o “Purito” Rodriguez nos han mostrado su apoyo.

Este año nuestra   idea de ir en bici de contrarreloj de Navia a Santiago de Compostela, más de 200 km, en menos de 5 horas, a través del Camino de Santiago. La tarea no es nada fácil, pues aunque no hay grandes puertos de montaña, al final de la etapa se salvan 2800 m de desnivel acumulado. La idea es muy bonita, el espectáculo de ver rodar a estos amigos “a toda mecha” en bici de contrarreloj y llegar al Obradoiro puede ser inolvidable...

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comentaris (31)

¡Enhorabuena! Gracias a la movilización e implicación de tantísimas personas en esta y otras campañas activas a favor de Debra- Piel de Mariposa, esta organización ha conseguido el premio “La causa del mes” de septiembre, un premio impulsado conjuntamente por Obra Social ”la Caixa” y migranodearena.

Rubén

Fa 745 dies

Enhorabuena chicos!!

Por esos niños ??

Un beso enorme y a seguir luchando.

Ldvaerografia

Fa 746 dies

Bonito reto y preciosa causa ??

Miguel Ángel Fernández

Cani

Fa 747 dies

Bravo!!!!!!

Más investigación para que esta enfermedad rara sea solo un recuerdo ¡Ánimo, mariposas!

Enhorabuena por el reto y dar visibilidad a estos niños y niñas. Tenéis a Guti con ganas de acompañaros ?

Maria

Fa 748 dies

Ánimo chicos

Eva

Fa 749 dies

Ánimo chicos. A volar por esa mariposa!!!!

Susana

Fa 749 dies

Vamos❤!!

mucho ánimo!

Venga Papa Podemos Conseguirlo!!

Mucho ánimo

Ánimo!

Yifan

Fa 751 dies

Que salgo muy bien el evento.

Por esos niños merecerá la pena intentarlo !!

Esperemos que las mariposas nos den alas!!! Y nosotros a ellas!!

Nuestro granito de arena ??

Vamos chavales a volar!!! ??‍♂️??‍♂️??‍♂️??‍♂️??‍♂️??????

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