Recaptat

2.547€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Volando por la Piel de Mariposa: Navia-Santiago sub 5 horas!

Reto ciclista que unirá Navia (Asturias) con Santiago de Compostela. Tratar de hacer los más de 200 km y casi 3000 m de desnivel acumulado, en bici de contrarreloj en menos de 5 horas

Recaptat

2.547€

Objectiu

2.500€

Donacions

94

Falten

Finalitzat

102%

Categoria

Salud

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 8 d’ag. 2019

El proyecto Pedaleando por la Piel de Mariposa, surge en 2012 después del nacimiento de mi hija Inés afectada por esta dura enfermedad. Soy muy aficionado al ciclismo desde niño, y a través del mismo, trato de fomentar la unión entre el deporte  y la solidaridad. El objetivo último es realizar una labor de sensibilización y que esta enfermedad  sea un poquito más visible y conocida. Contando con un equipo inscrito en la Real Federación de Ciclismo de España, un nutrido grupo de ciclistas asturianos y gallegos, lucen los colores de la asociación Debra-Piel de Mariposa en múltiples competiciones ciclistas y pruebas cicloturistas. Los Alpes, el desierto de Marruecos, Laponia, Pirineos...han sido lugares donde nuestras alas han volado.

Hemos  mostrado nuestra pancarta en salidas de la Vuelta a España y corredores como Cris Froome o “Purito” Rodriguez nos han mostrado su apoyo.

Este año nuestra   idea de ir en bici de contrarreloj de Navia a Santiago de Compostela, más de 200 km, en menos de 5 horas, a través del Camino de Santiago. La tarea no es nada fácil, pues aunque no hay grandes puertos de montaña, al final de la etapa se salvan 2800 m de desnivel acumulado. La idea es muy bonita, el espectáculo de ver rodar a estos amigos “a toda mecha” en bici de contrarreloj y llegar al Obradoiro puede ser inolvidable...

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (94)

Anònim

30€

Fa 1.021 dies

Carlos

10€

Fa 1.022 dies

Rodrigo

Donació oculta

Fa 1.022 dies

Gustavo

30€

Fa 1.022 dies

juanluag@gmail.com

2€

Fa 1.023 dies

Pinto

10€

Fa 1.023 dies

M Ana

20€

Fa 1.023 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.023 dies

Ramón

Donació oculta

Fa 1.023 dies

Rubén

5€

Fa 1.023 dies

Marina

20€

Fa 1.023 dies

Máximo

20€

Fa 1.023 dies

Donació oculta

Fa 1.023 dies

Ramon

Donació oculta

Fa 1.023 dies

Anònim

20€

Fa 1.023 dies

Mary Luz

50€

Fa 1.023 dies

Mary Luz

30€

Fa 1.023 dies

Luis Florez

Donació oculta

Fa 1.024 dies

Ldvaerografia

50€

Fa 1.024 dies

Miguel Ángel Fernández

Donació oculta

Fa 1.025 dies

Miguel Ángel Fernández

Donació oculta

Fa 1.025 dies

Anònim

10€

Fa 1.025 dies

Cani

50€

Fa 1.025 dies

Riki

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Fu

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Victoria

10€

Fa 1.026 dies

M. Gayol

Donació oculta

Fa 1.026 dies

V.Sierra

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Eva María

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Luisa Piedralba

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Maria

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Anònim

50€

Fa 1.026 dies

Diego

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Anònim

20€

Fa 1.026 dies

Masgas

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.026 dies

Julio

20€

Fa 1.027 dies

Eva

Donació oculta

Fa 1.027 dies

Mª Ángeles

30€

Fa 1.027 dies

Pablo

Donació oculta

Fa 1.027 dies

Máximo

50€

Fa 1.027 dies

Clara

Donació oculta

Fa 1.027 dies

Susana

20€

Fa 1.027 dies

Jacobo

10€

Fa 1.027 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.027 dies

Victor

10€

Fa 1.027 dies

Veure més donants

Comentaris (31)

¡Enhorabuena! Gracias a la movilización e implicación de tantísimas personas en esta y otras campañas activas a favor de Debra- Piel de Mariposa, esta organización ha conseguido el premio “La causa del mes” de septiembre, un premio impulsado conjuntamente por Obra Social ”la Caixa” y migranodearena.

Rubén

Fa 1.023 dies

Enhorabuena chicos!!

Máximo

Fa 1.023 dies

Por esos niños ??

Mary Luz

Fa 1.023 dies

Un beso enorme y a seguir luchando.

Ldvaerografia

Fa 1.024 dies

Bonito reto y preciosa causa ??

Miguel Ángel Fernández

Fa 1.025 dies

Miguel Ángel Fernández

Cani

Fa 1.025 dies

Bravo!!!!!!

Victoria

Fa 1.026 dies

Más investigación para que esta enfermedad rara sea solo un recuerdo ¡Ánimo, mariposas!

Enhorabuena por el reto y dar visibilidad a estos niños y niñas. Tenéis a Guti con ganas de acompañaros ?

Maria

Fa 1.026 dies

Ánimo chicos

Eva

Fa 1.027 dies

Ánimo chicos. A volar por esa mariposa!!!!

Susana

Fa 1.027 dies

Vamos❤!!

Daniela Rodríguez Fernández

Fa 1.027 dies

Animoo cracks!

mucho ánimo!

AdrianNavia

Fa 1.027 dies

Venga Papa Podemos Conseguirlo!!

francisco salvador

Fa 1.028 dies

Mucho ánimo

LETICIA

Fa 1.028 dies

Ánimo!

Yifan

Fa 1.029 dies

Que salgo muy bien el evento.

Gustavo

Fa 1.029 dies

Por esos niños merecerá la pena intentarlo !!

Esperemos que las mariposas nos den alas!!! Y nosotros a ellas!!

Máximo

Fa 1.029 dies

Nuestro granito de arena ??

Francisco

Fa 1.029 dies

Vamos chavales a volar!!! ??‍♂️??‍♂️??‍♂️??‍♂️??‍♂️??????

Patrocinadors