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Una razón para ser solidario: 3.000.000 de personas con enfermedad rara

Mateo tiene 7 años y está afectado por Síndrome de Lowe. Una enfermedad ultra-rara, de la que sólo se conocen 10 casos en España, que le afecta a...

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Publicat: 28 de des. 2012

Mateo tiene 7 años y está afectado por Síndrome de Lowe. Una enfermedad ultra-rara, de la que sólo se conocen 10 casos en España, que le afecta a sus ojos, cerebro y riñón. A su corta edad, desde su primera semana de vida, se ha visto sometido a más de ocho intervenciones quirúrgicas de la vista, a tomar medicación en cada comida, a analíticas continuas???.. El hecho de que hoy Mateo reconozca a su familia y amigos y nos llame ???Mamá??? y ???Papá???, ???Nico??? y que sea capaz de tararear canciones y de andar es uno de los mejores regalos de nuestra vida. (Ana Suárez, mamá de Mateo). Andrea tiene 9 años y padece Arteritis de Takayasu, una enfermedad de carácter autoinmune que afecta a la arteria aorta y sus ramificaciones. Esta enfermedad se le diagnosticó a los cuatro años y le ha supuesto muchos cambios físicos, psíquicos, intervenciones varias, incluso un viaje a EEUU para una de sus intervenciones, ingresos hospitalarios, medicaciones, rehabilitación, pérdida de colegio, incomprensión??? (Iliana, mamá de Andrea) Lo raro de estos niños, sólo es su enfermedad. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) les ofrecemos a estos pequeños y a sus familias un Servicio de Atención Integral que tiene en todo momento como objetivo la calidad de vida de los niños y de sus cuidadores. Con tan sólo 110 euros/niño/año podemos ofrecer mucho: servicio de psicología a la familia, integración escolar y laboral, asesoría legal, atención social, acompañamiento en la búsqueda de recursos, redes de apoyo mutuo, puesta en contacto con otras familias??? Ayúdanos a hacer más fácil la vida de estos niños, que iluminan con su sonrisa y sus ganas de luchar el día a día de sus familias! Con tu colaboración queremos ofrecer este servicio a 40 nuevos niños y niñas??? en España hay 3.000.000 de personas afectadas por enfermedades raras y casi el 90 % son niños. Nos queda mucho por hacer y con tu ayuda podremos! GRACIAS! Más información en: http://tinyurl.com/brnpwuf

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donants (125)

Anònim

1.000€

Fa 4.519 dies

Leonor Elisabet

10€

Fa 4.529 dies

Cristina

5€

Fa 4.529 dies

DAVID

6€

Fa 4.529 dies

Arleny

5€

Fa 4.529 dies

Anònim

1€

Fa 4.530 dies

Mari Carmen

50€

Fa 4.530 dies

Fernando Manuel

100€

Fa 4.530 dies

Maricarmen

20€

Fa 4.532 dies

Anònim

50€

Fa 4.533 dies

SOLE

40€

Fa 4.533 dies

CEPERIS SL

40€

Fa 4.533 dies

PAZ

10€

Fa 4.536 dies

Software Engineering Services s.c.p.

220€

Fa 4.537 dies

JOAQUIN

10€

Fa 4.537 dies

Anònim

10€

Fa 4.538 dies

Sergio

20€

Fa 4.539 dies

Raquel

10€

Fa 4.539 dies

Mónica

40€

Fa 4.539 dies

Joaquin

10€

Fa 4.540 dies

barbara

5€

Fa 4.541 dies

Anònim

4€

Fa 4.541 dies

Anònim

30€

Fa 4.543 dies

Nerea

30€

Fa 4.544 dies

Ester

20€

Fa 4.544 dies

Maria Jose

10€

Fa 4.544 dies

Anònim

30€

Fa 4.544 dies

Anònim

1€

Fa 4.544 dies

LAURA

50€

Fa 4.544 dies

Paloma

100€

Fa 4.544 dies

Rebeca

10€

Fa 4.544 dies

juanjo

10€

Fa 4.545 dies

Pedro

50€

Fa 4.545 dies

MERCEDES

110€

Fa 4.545 dies

Anònim

20€

Fa 4.545 dies

Yolanda

20€

Fa 4.545 dies

carolina

50€

Fa 4.545 dies

Adriana

10€

Fa 4.545 dies

Anònim

10€

Fa 4.545 dies

Anònim

10€

Fa 4.545 dies

CENTRO AVANZAMOS

50€

Fa 4.545 dies

BEGO??A

15€

Fa 4.545 dies

MARIA MAR

10€

Fa 4.545 dies

ELENA MARIA

30€

Fa 4.546 dies

NURIA

10€

Fa 4.546 dies

Anònim

5€

Fa 4.547 dies

Esperanza

5€

Fa 4.547 dies

Juan Pablo

50€

Fa 4.547 dies

ANA BLANCA

20€

Fa 4.547 dies

antonia

5€

Fa 4.547 dies

Veure més donants

Comentaris (67)

Leonor Elisabet

Fa 4.529 dies

ENHORABUENA POR LA LABOR QUE REALIZAN.LOS RECORTES QUE NOS ESTÁN HACIENDO EN SANIDAD NUESTROS NI??@S ESTÁN MÁS DESPROTEGIDOS. PAULA 3 A??OS ENFERMEDAD METAB??LICA CACT. GRAN CANARIA

DAVID

Fa 4.529 dies

Con muchos granitos de arena haremos una montaña. Por J

Mari Carmen

Fa 4.530 dies

La union hace la fuerza, tenemos que unirnos para este fin

Maricarmen

Fa 4.532 dies

Dar es igual o más gratificante que recibir.

SOLE

Fa 4.533 dies

Por y para esos pequeños luchadores, como el campeon de mi sobrino

CEPERIS SL

Fa 4.533 dies

NOS APUNTAMOS A UNA BUENA CAUSA

PAZ

Fa 4.536 dies

Mi granito de arena.

Software Engineering Services s.c.p.

Fa 4.537 dies

Les enfermetats poden ser rares però ells/es són encantadors!

JOAQUIN

Fa 4.537 dies

mi granito de arena para poder conseguir cambiar el nombre a las enfermedades raras

Sergio

Fa 4.539 dies

Yo perdi a mi hijo por Tay Sachs. Animo a todos.

Mónica

Fa 4.539 dies

Crecemos cada dia viendo la voluntad de nuestros hijos. Y crecemos mas si cabe al sentir vuestro apoyo. Juntos lo conseguiremos!!

Joaquin

Fa 4.540 dies

la necesidad de uno. Es el alivio de muchos.

barbara

Fa 4.541 dies

Animo a todos esos luchadores y a la personas que estan detrás, que contribuyen a creer en un mundo mejor.

Ester

Fa 4.544 dies

Todos juntos lo conseguimos

Maria Jose

Fa 4.544 dies

GRACIAS

Paloma

Fa 4.544 dies

Gracias por vuestra labor y por el apoyo y ayuda que suponeis para tantas familias que, sin vosotros, estarían perdidas.

Rebeca

Fa 4.544 dies

¡Gracias a vosotros por estar ahí!

juanjo

Fa 4.545 dies

10 euros para ayudar a FEDER en su investigacion

Pedro

Fa 4.545 dies

Mucha suerte, espero que cumpláis con vuestro objetivo.

MERCEDES

Fa 4.545 dies

Los niños son siempre los más vulnerables y si su enfermedad es rara, aún más. Hagamos justicia y seamos solidarios. Animo a FEDER a continuar con su encomiable labor solidaria

Yolanda

Fa 4.545 dies

Mi bebe tiene sindrome de Stickler. Si todos ponemos nuestro granito..haremos un montoncito.. Gracias

carolina

Fa 4.545 dies

PERQU?? TOT SIGUI POSSIBLE, PER NO PERDRE MAI L\'ESPERAN??A, PERQU?? TOTS POSEM UN GRANET D\'ARENA, PER VOSALTRES, PER NOSALTRES. :)

Adriana

Fa 4.545 dies

Por la gran labor que hacéis, gracias por vuestra ayuda!

CENTRO AVANZAMOS

Fa 4.545 dies

Os deseamos muchísima suerte en este reto!!! Esperamos de corazón que sobrepaseis vuestro objetivo. Nosotros también trabajamos, día a día, por ayudar a nuestros pacientes.

BEGO??A

Fa 4.545 dies

Enhorabuena por vuestra labor, hacéis que lo poco común sea más visible.

ELENA MARIA

Fa 4.546 dies

Muchísimas gracias por vuestro trabajo, por hacer visible lo y invisible y ser un refugio de información, consuelo y esperanza para tantísima gente que no tiene la suerte de estar sano.

NURIA

Fa 4.546 dies

Soy mamá de un niño con Sindrome de Apert y quiero daros las gracias, FEDER, por hacer que las Enfermedades poco Frecuentes cada vez se conozcan más, concienciando a grandes y pequeños. Un beso

Juan Pablo

Fa 4.547 dies

Suerte en vuestra maravillosa labor . Os merecéis todo lo mejor.

ANA BLANCA

Fa 4.547 dies

Por todos los que tenemos una enfermedad rara y tenemos que luchar contra un sistema que no nos entiende.

antonia

Fa 4.547 dies

ES poco pero creo que menos es nada

Fernando

Fa 4.547 dies

La unión hace la fuerza

Vanesa

Fa 4.547 dies

Con toda la ilusión de Vanesa y María !!

Andrea

Fa 4.547 dies

Andrea de 8años Talasemia Mayor , Estoy segura con un poco de cada uno se puede conseguir mucho.Nosotros recogemos tapones para intentar curarla .

FRAN

Fa 4.547 dies

Y muchas gracias por la labor que realizáis

Daniel

Fa 4.547 dies

Soy un niño de 2 años con una enfermedad ultrarrara, síndrome de lowe. Todos juntos podemos lograr grandes avances!!

Asociacion Española del Sindrome d Joubert

Fa 4.547 dies

Todos juntos podemos conseguir tantos proyectos que nos faltan y que se encaminan para la mejoria psico-clinica de nuestros afectados. Joubert existe y quiere integrarse y vivir.

NURIA

Fa 4.547 dies

Mucho animo a todos. Entre todos se puede

Nieves

Fa 4.548 dies

Gracias a FEDER por su labor

Ana Maria

Fa 4.548 dies

Entre todos podemos y debemos.Una realidad que afecta a más de 3 millones de personas no puede pasar desapercibida.
Soy madre de un niño con sindrome de morquio (mps IV).

Paqui

Fa 4.549 dies

mi marido tiene corea de huntington ,te encuentras perdido y agradeces toda ayuda posible,nuestra situacion aconomica no es buena ,os doy un pequeño grano de arena

Tamar

Fa 4.549 dies

Padezco Cistitis Intersticial desde hace un año y medio. Quisiera aportar mi grano de arena para ayudar a todas aquellas personas que se sienten solas y abandonadas por padecer tales enfermedades.

Carmen del Mar

Fa 4.549 dies

Mi hijo tiene ahora 9 años y con 7 años sufrio Sindrome de Steven Johnson ojala pudiera ayudaros con mas dinero¡¡¡¡¡¡

isabel

Fa 4.549 dies

Una donación de parte de Pedro cubias Molina q es un niño d dos años casi tres com mucopolisacaridosis tipo 1 a favor d todos los niños q como yo padecen una ER y a veces no tiene posibilidad d como c

Claudia

Fa 4.549 dies

Vamos a por todas en 2013. A ayudar a las familias a las ER.

catalina

Fa 4.549 dies

tengo un nieto con aciduria metilmalonica con homocistenuria, es divino, lo mas maravilloso de nuestras vidas, gracias por seguir investigando, para ayudar a tantos que lo necesitan.

Luisana

Fa 4.555 dies

Porque lo mejor del 2012 fue haber sido parte del Máster en Enfermedades Raras, trabajar para ayudar, es la premisa! :D

Javier

Fa 4.556 dies

Mi hija tiene Síndrome de Rett y tiene 13 años se llama paula y tengo otra hija con 19 años que se llama maría sin discapacidad, GRACIAS por todo

Juan Carlos

Fa 4.560 dies

Os merecés esto y mucho más. Espero que lo mío sea solo un granito de arena de lo que consigáis!!

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