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AEFAT ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA

Repte liderat per

Isabel María Olea

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Publicat: 6 de març 2016

Història
Sobre l'ONG

Algunos de vosotros ya nos conocéis, porque este año será la 2ª edición de esta carrera, y otros porque os habréis topado con otro gran reto organizado en esta misma página con motivo de la Zurich Marató de Barcelona, en el que os presentaron a Álvaro, Alejandra y Luis Illán, tres hermanos de Girona afectados por AT y que corrieron esta maratón el pasado 13 de marzo. Jorge es un niño malagueño de 11 años que padece esta misma enfermedad.

La ataxia-telangiectasia (AT) es una enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y que afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España.

Nuestro objetivo es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

Para ello, hemos organizado esta 2ª Carrera Participativa AEFAT, que tendrá lugar en el Puerto de la Torre, Málaga, el próximo 5 de junio.

¿Quieres colaborar con nosotros?

La recaudación se destinará íntegramente a la cuenta de la Asociación Española de Familias Ataxia Telangiectasia (Aefat). Parte de lo recaudado se utilizará para sufragar los gastos derivados de la organización del evento. Con el resto y lo que consigamos recaudar el día de la carrera, además de otros proyectos que se realizan en distintos puntos de España en los que estamos las familias AT, queremos financiar los próximos proyectos de investigación de la enfermedad, para los que se abrirá una convocatoria. En la actualidad, existe una beca adjudicada a un grupo de investigación del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), ubicado en Sevilla, pero queremos que se siga investigando por otras vías, además de ésta; sabemos que el tiempo está en nuestra contra.

Si quieres unirte a nuestro reto, puedes hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org.

Además, si quieres hacerte con tu dorsal para la carrera, puedes hacer tu donativo aquí y enviarnos un mail con el justificante y la hoja de inscripción que puedes descargarte de la página www.ceiplosmorales.es al correo: aefat.carrera.malaga@gmail.com, indicando que has hecho efectivo el donativo para el dorsal a través de esta vía. El donativo para hacerte con el dorsal es de 5,00€. Los dorsales podrán ser recogidos hasta el próximo 3 de junio en el C.E.I.P. Los Morales, en el Puerto de la Torre (Málaga).

¡Contamos contigo! ¡Muchas gracias!

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
Dar mayor visibilidad a la enfermedad
Sensibilizar a la sociedad
Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.