Recaptat
5.000€
A favor de
KMS PER A LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS
Donar a conèixer al màxim la malaltia del Lupus a travès de la pràctica de l'esport.
Recaptat
5.000€
Objectiu
7.864€
Donacions
71
Falten
157 dies
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Segurament us preguntareu per què vaig triar desenvolupar el projecte solidari KMS XL LUPUS, que té l?objectiu a través de l?esport de donar suport a la investigació de la malaltia del lupus, difondre informació sobre aquesta i trobar la seva cura, donant esperança i suport a les persones que la pateixen.
Tot s'origina a finals de l'any 1996, la meva mare, Joana Camps, comença a sentir malestars, amb símptomes de fatiga marcats i de vegades dificultat per respirar. A causa d'això, és ingressada en diferents ocasions a l'hospital de Mataró, i cada cop que torna a casa, en passar un temps, torna a tenir els mateixos símptomes, fins i tot agreujats. Un dia la seva situació empitjora i sobretot el seu ofec es fa notar cada cop més, al punt d'haver de ser ingressada d'urgències, a l'Hospital Germans Trias i Pujol Can Ruti, on se'ns comunica la seva malaltia: LUPUS.
En aquell llunyà ja el 1997, els coneixements sobre aquesta afecció eren molt escassos, i malgrat que la meva mare era una persona sana i d'hàbits saludables, el lupus i concretament els “brots”, l'atacaven amb gran força i violència física.
Dins de l'hospital va tenir algunes millores, algunes importants, però, cada vegada que experimentava un alleujament, semblava que la malaltia, es tornava a activar amb més crueltat i duresa. En molt poc temps, el seu estat de salut va empitjorar radicalment. Tot aquest procés, tot just va durar un mes.
Després de l'últim brot, pel qual va ser ingressada a la unitat de cures intensives, va morir la tarda d'un dissabte 5 d'abril de 1997, a l'edat de 43 anys, a l'hospital Can Ruti de Badalona.
Des d'aquell mateix dia, després de viure aquesta experiència, la més dramàtica i traumàtica de la meva vida, vaig tenir molt present que volia fer alguna cosa per tornar tot l'esforç, les atencions i el tracte que van fer els metges, les infermeres i el personal de l'hospital, per cuidar de la meva mare i la seva família propera.
Als 39 anys, recuperat del dolor d'aquest aprenentatge, vaig fer realitat el que em vaig prometre al seu dia i vaig desenvolupar aquest projecte, en col·laboració amb ACLEG (Associació Catalana de Lupus)( més informació a https://www.acleg.org/ ), amb el Dr. Ricard Cervera Segura, president del Comitè Científic Assessor de l'Associació Catalana de Lupus Eritematós Generalitzat (ACLEG), la Fundació Amics del Clínic ( https://www.clinicbarcelona.org/ ) i Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricant de roba esportiva personalitzada, per mitjà de la plataforma Mi Grano de Arena i així aconseguir que un gran dia, es compleixi el punt número 4 del decàleg de la malaltia: " que els científics descobreixin la causa i la cura del lupus".
A la memòria de la meva mare, Joana Camps.
Pep Vega
Quines accions realitzarem per difondre la malaltia del Lupus i recapatar diners per a la seva investigació?
Presentació del conte Infantil “El Millor Paraigua del Món, 21 de gener, Sant Vicenç de Montalt.
Participació i col·laboració en diferents carreres de Running i Trail-Running.
CALENDARI DE CURSES Running / Trail-Running:
- 26-2-2023, Marató de Castelló, 42 kms, https://www.maratonbpcastellon.com/
- 30-4-2023, Montaltrail, 14 i 22 kms, https://montaltrail.com/
Activitats escolars:
- 18 de maig, Escola Sant Jordi, Sant Vicenç de Montalt.
Partit de Futbol:
- KMS XL LUPUS & C.F. SANTVICENTÍ vs AGRUPACIÓ F.C.BARCELONA JUGADORS ( https://www.migranodearena.org/reto/partido-f-tbol-solidario-goles-xl-lupus )
CALENDARI DE CARRERES Ciclisme:
- Data per confirmar (Setembre), Regió de Múrcia
Aquest calendari es pot veure modificat si hi apareixen noves carreres o reptes que puguin ser interessants per afegir a aquest projecte.
Venda de roba esportiva de KMS XL LUPUS en benefici de la investigació de la malaltia del Lupus. Aquest punt serà possible gràcies a la col·laboració de l'empresa Tuga, especialitzada en la fabricació de peces esportives d'alt rendiment. www.tuga-shop.com/lupus
Organització d'una jornada de xerrades-conferències sobre la pràctica esportiva i la malaltia del Lupus. (Pendent de concretar data i lloc).
Tothom que vulgui podrà fer aportacions econòmiques a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus,
Col·laboració amb diferents mitjans de comunicació audiovisuals per difondre al màxim la malaltia.
Difusió de la malaltia del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com
Volem que la curació del LUPUS sigui també una ruta de somni.
LA VIDA ÉS PER SOMIAR PERQUÈ ÉS EL QUE ENS FA SENTIR VIUS...SI HO PODEM SOMIAR HO PODEM FER REALITAT!
Per a més informació i consultes: info@kmsxlupus.com
La ASOCIACIÓN KMS XL LUPUS y ENFERMEDADES AUTOINMUNES tiene como fines:
- Informar, difundir y sensibilizar la sociedad sobre las características y particularidades de la enfermedad del Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes.
- Potenciar e impulsar iniciativas de investigación científica sobre el Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes, en especial mediante la obtención de fondos a través de la práctica del deporte.
- Fomentar la ayuda social y el voluntariado.
- Promover la práctica del deporte y la actividad física así como el fomento de hábitos de vida saludables.
Donants (71)
Anònim
151€
Fa 367 dies
MONTALTREK
200€
Fa 439 dies
Roger
Donació oculta
Fa 735 dies
Aleix Ballarin Gimenez
35€
Fa 735 dies
Anònim
35€
Fa 1.025 dies
Anònim
35€
Fa 1.027 dies
Sonia
35€
Fa 1.028 dies
Ana
50€
Fa 1.320 dies
Pep
275€
Fa 1.379 dies
Ana
70€
Fa 1.416 dies
Ana
200€
Fa 1.500 dies
Janire
Donació oculta
Fa 1.528 dies
Patricia Miguel
Donació oculta
Fa 1.529 dies
Anònim
50€
Fa 1.531 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.538 dies
Estrella
20€
Fa 1.538 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.538 dies
Elisenda
20€
Fa 1.552 dies
Anònim
50€
Fa 1.600 dies
Pep
62€
Fa 1.607 dies
Veena Shankar
25€
Fa 1.613 dies
Candace STROOT
30€
Fa 1.614 dies
Anònim
31€
Fa 1.618 dies
Pep
21€
Fa 1.622 dies
Pep
45€
Fa 1.622 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.635 dies
Brandán
30€
Fa 1.662 dies
roberto
300€
Fa 1.677 dies
Raquel
20€
Fa 1.681 dies
Discrepo, s.l.
152€
Fa 1.698 dies
Carme
30€
Fa 1.701 dies
Pep
21€
Fa 1.712 dies
xavier
100€
Fa 1.725 dies
Pep
20€
Fa 1.731 dies
Pep
15€
Fa 1.731 dies
Ana Suarez
Donació oculta
Fa 1.755 dies
Pep
41€
Fa 1.762 dies
Pep
24€
Fa 1.829 dies
Pep
200€
Fa 1.856 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.864 dies
Diego
Donació oculta
Fa 1.864 dies
Pep
795€
Fa 1.872 dies
JORDI SANTMIQUEL FORTEA
Donació oculta
Fa 1.872 dies
Raquel
20€
Fa 1.873 dies
Jaume
100€
Fa 1.874 dies
Georgina Saumell Esteve
10€
Fa 1.880 dies
Pep
10€
Fa 1.880 dies
Manoli
43€
Fa 1.887 dies
Pep
11€
Fa 1.894 dies
Xavi
18€
Fa 1.894 dies
Comentaris (48)
MONTALTREK
montaltrail 2023
Aleix Ballarin Gimenez
Endavant cracks!
Sonia
Molta sort i molta força Pep!! Segur ho aconseguiràs!
Ana
Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena
Pep
275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.
Ana
Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪
Ana
Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez
Janire
De parte de Pili y Javi
Patricia Miguel
¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS
Pep
UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!
Veena Shankar
Deepa Hatharamani….
Candace STROOT
Por mi amiga Deepa
Pep
MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...
Pep
CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ
Discrepo, s.l.
MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR
Pep
MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.
xavier
donatiu xurribikers
Pep
20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!
Pep
15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.
Pep
Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!
Pep
LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!
Pep
EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR
Diego
És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!
Pep
Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!
JORDI SANTMIQUEL FORTEA
Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.
Jaume
No paris de correr
Georgina Saumell Esteve
Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona
Pep
Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!
Manoli
Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.
Pep
CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!
Pep
COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!
Georgina Saumell Esteve
Georgina - Tuga Trail
Pep
Promoció-difusió bosses Lupus
Pep
11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.
Pep
MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...
Pep
4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!
Pep
CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!
Pep
FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!
Norbert
Som-hi Pep!
Alicia
Gracias por la iniciativa
Encarnación
Endavant!
Pep
ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1
Brandán
Eres muy grande Pep
Joan
Ànims Pep.