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FISIOTERAPIA para el SÍNDROME DE RENU
Ayúdanos a mejorar la movilidad y autonomía de los niños y niñas con síndrome de Renu.
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Los niños y niñas con síndrome de ReNU se enfrentan a importantes retos en su movilidad debido a la hipotonía muscular y al retraso en el neurodesarrollo. Esto hace que muchos de ellos tarden mucho más tiempo en dar sus primeros pasos o que, en algunos casos, no lleguen a caminar.
Por eso, la fisioterapia desde las primeras etapas de su vida es un pilar fundamental. Trabajar sus capacidades motoras no solo les permite ganar autonomía física, sino que también abre la puerta a que se relacionen, jueguen y participen activamente en su entorno, impulsando su desarrollo global.
Hoy tenemos la oportunidad de transformar su día a día. Con tu colaboración, podemos financiar las sesiones de fisioterapia que nuestros hijos necesitan para seguir avanzando.
Muchas gracias por respaldar el proyecto de nuestra pequeña gran familia.
Somos un grupo de familias con hijos e hijas diagnosticados con el síndrome ReNU (mutación del gen RNU4-2) que tiene la finalidad de crear un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua con el objetivo de conseguir una mejora en su calidad de vida.
El Síndrome de ReNU (RNU4-2) es un trastorno del neurodesarrollo genético y poco común, identificado recientemente, que afecta la forma en cómo el cerebro funciona. Es causado por la mutación del gen RNU4-2, que codifica una pequeña porción de ARN esencial para el spliceosoma, un complejo que ayuda a procesar otros genes.
Las afectaciones principales suelen ser:
·Retraso global del desarrollo y discapacidad intelectual.
·Problemas de lenguaje y habla severos, siendo la mayoría de los afectados no verbales.
·Hipotonía (tono muscular bajo) y retraso motor.
·Microcefalia ( cabeza más pequeña de lo normal) y talla baja.
·También pueden presentar epilepsia, problemas de visión (estrabismo, miopía), entre otros síntomas.
Nuestra asociación tiene como finalidad crear un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. Perseguimos el objetivo de conseguir una mejora en la calidad de vida de los niños y la de sus familias, desde su infancia y hasta su vejez. A día de hoy no hay tratamiento que cure la afectación, así que esta mejora se consigue con terapias diversas y de larga duración, con el alto coste económico que esto supone para las familias.
Colabora con nosotros para que ningún niño Renu tenga que renunciar a logopedia, fisioterapia, musicoterapia, ... y tantas otras actividades que pueden marcar la diferencia sobre el futuro que podrán vivir.
Muchas gracias por apoyar el proyecto de nuestra pequeña gran familia
