ASOCIACIÓN SÍNDROME DE RENU

Somos un grupo de familias con hijos e hijas diagnosticados con el síndrome ReNU (mutación del gen RNU4-2) que tiene la finalidad de crear un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua con el objetivo de conseguir una mejora en su calidad de vida.

Las afectaciones principales suelen ser:
·Retraso global del desarrollo y discapacidad intelectual.
·Problemas de lenguaje y habla severos, siendo la mayoría de los afectados no verbales.
·Hipotonía (tono muscular bajo) y retraso motor.
·Microcefalia ( cabeza más pequeña de lo normal) y talla baja.
·También pueden presentar epilepsia, problemas de visión (estrabismo, miopía), entre otros síntomas.

Nuestra asociación tiene como finalidad crear un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. Perseguimos el objetivo de conseguir una mejora en la calidad de vida de los niños y la de sus familias, desde su infancia y hasta su vejez. A día de hoy no hay tratamiento que cure la afectación, así que esta mejora se consigue con terapias diversas y de larga duración, con el alto coste económico que esto supone para las familias.

Colabora con nosotros para que ningún niño Renu tenga que renunciar a logopedia, fisioterapia, musicoterapia, ... y tantas otras actividades que pueden marcar la diferencia sobre el futuro que podrán vivir.

Muchas gracias por apoyar el proyecto de nuestra pequeña gran familia