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Reptes

Equipamiento de tecnologías de apoyo para la comunicación en el centro multidisciplinar de D´Genes en El Coronil (Sevilla)

Dotación de un área especializada en comunicación aumentativa y alternativa

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Donacions

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5 dies

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ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES

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Repte liderat per

Asociación de Enfermedades Raras D´genes

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Publicat: 8 de jul. 2020

Història
Sobre l'ONG

El futuro Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico "Pablo Ramírez García", que se va a poner en marcha el próximo curso 2020/21 en El Coronil (Sevilla) pretende convertirse en un referente en la atención a personas con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.

Entre los servicios, D´Genes pretende que sea un centro pionero en nuevas tecnologías de apoyo para la comunicación aumentativa y alternativa en personas con dificultades en la comunicación, facilitando herramientas que mejoren su proceso de aprendizaje y el acceso a la alfabetización, bajo la supervisión de profesionales de diferentes áreas.

El acceso a la comunicación es un aspecto fundamental del ser humano y un derecho al que deben tener acceso todas las personas y desde D´Genes queremos potenciarla mediante el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Para ello, solicitamos colaboración para adquirir tecnología de apoyo a la comunicación con la que poder trabajar, así como equipos informáticos y tablets para esta misma función.

Ayúdanos a poder equipar nuestro centro con los dispositivos necesarios para poder ofrecer un aprendizaje y sobre todo una alternativa que permita el acceso a la comunicación a usuarios y familias y posibilite una evolución de los afectados en el plano cognitivo.

Con tu apoyo estamos más cerca. Porque el acceso a la comunicación es un derecho para todos, ayúdanos a equipar nuestro centro con las últimas tecnologías de apoyo y ayudar a mejorar la vida de personas con dificultades en la comunicación y sus familias.

La Asociación D’Genes nació en el año 2008 y está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara y sin diagnóstico, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización acerca de la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
Nuestro objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y su entorno.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

La asociación cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en los municipios murcianos de Totana, Lorca y Murcia además de delegaciones en otros puntos. A ellos va a sumar la apertura de un nuevo centro en El Coronil (Sevilla).