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Cerramos una etapa!!! 5ª Maratón - Nos vemos el 25 de Octubre!!!
Está Maratón la correremos seguro!!! El 25/10 estaremos en la Zurich Marató de Barcelona en nombre de la asociación Duchenne Somriures Valents. Nuestra ilusión es continuar recaudando fondos para luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne.
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Cerramos una etapa!!! Nuestra 5ª Maratón
Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 7 años que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y que fue diagnosticado a los 8 meses.
Este 2020 volveremos a participar en la Zurich Marató de Barcelona en nombre de la asociación Duchenne Somriures Valents. Nuestra ilusión es continuar recaudando fondos para seguir luchando contra la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, que altera el gen de la distrofina, lo que provoca que los músculos se vayan debilitando progresivamente. A día de hoy, Duchenne no tiene tratamiento ni cura, pero hay varias líneas de investigación en curso con resultados muy esperanzadores. ¡Sentimos que tenemos la cura tan cerca!
Es por esto que me gustaría que nos apoyarais en este reto con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Duchenne Somriures Valents que irán directamente a financiar proyectos de la Unidad Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu, que desde la Asociación estamos apoyando.
Más información:
http://www.somriuresvalents.org/
Facebook: facebook.com/ duchennesomriuresvalents
Twitter: @SomriuresValent
e-mail: info@somriuresvalents.org
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
Donants (8)
Anònim
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Anònim
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Fa 1.897 dies
Marta
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Susana
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AFECTO MARIPOSA
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Eva Perez Ramirez
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Maria
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Anònim
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Fa 1.907 dies
Comentaris (6)
Marta
Porque sí. Porque hay salida. Porque la meta la conseguimos entre todos. Un besote familia
Susana
Venga campeones, sé que lo haréis de pm!!!! Gracias por vuestra implicación y vuestra generosidad constante!!!!
Vamos Jordi a por nuestro peque! Max!!! Te queremos!!!!
Maria
¡A por la quinta, valientes! :-)