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Aquest any si - por la investigación de duchenne

Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 3 añitos que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), diagnostic...

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Categoria

Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Publicat: 17 de gen. 2016

Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 3 añitos que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), diagnosticado desde los 8 meses.  La distrofia muscular de Duchenne es una  enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.

Con la ayuda de 3 grandes amigos, David, Xavi e Isaac, correremos la Maratón de Barcelona 13 de marzo de 2016 por Max y por todos los niños que sufren esta enfermedad. Os animamos a que cualquier persona sensibilizada con nuestra causa corra con nosotros.

El año pasado no pude terminar la preparación para correr mi primera maratón, como sabéis los que os dedicáis a correr y los que no, correr una maratón requiere su esfuerzo y entrenar entre 3 a 4 días a la semana. Desde el diagnóstico de la enfermedad nuestra vida ha cambiado muchísimo y me tocó afrontar otro reto, y centrarme en la otra protagonista de esta historia que es la Mama de Max, portadora de dicha enfermedad que desde el principio se ha volcado en este reto que nos ha puesto la vida, creando con otros papis y mamis esta asociación, proponiendo muchísimos proyectos para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos…pero hemos pasado por un pequeño bajón y ha necesitado un tiempo para volver a coger la energía necesaria para luchar día a día para conseguir una curación para nuestros niños.

Però Aquest Any Si!!! Os lo debía a todos!!!

Nuestro objetivo es recaudar 100€ por cada km que nos hemos propuesto correr. En 2013 ya conseguimos recaudar 2.000€  en nuestra primea Media Maratón de Barcelona, y estamos seguros que con la ayuda de todos vosotros conseguiremos nuestro objetivo. Cada granito de arena suma en nuestros proyectos.

Es por esto que me gustaría que nos apoyarais en este reto con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Duchenne Somriures Valents que irán directamente a financiar 2 proyectos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que desde la Asociación estamos apoyando (Ayudante Investigación y Apoyo psicológico DMD/BMD). Dichos proyectos tienen impacto a nivel nacional, puesto que muchos pacientes se visitan en dicho centro donde podrán contar con el apoyo psicológico.

Ahora toca entrenar!!!

Muchas Gracias

Jordi

Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

Donants (72)

Anònim

50€

Fa 2.518 dies

Xavier

100€

Fa 2.519 dies

Joan

100€

Fa 2.519 dies

Ana

50€

Fa 2.520 dies

Anònim

750€

Fa 2.520 dies

Anònim

20€

Fa 2.523 dies

Jaume

20€

Fa 2.523 dies

Anònim

20€

Fa 2.523 dies

Anònim

20€

Fa 2.523 dies

Anònim

10€

Fa 2.523 dies

Anònim

120€

Fa 2.524 dies

Vania

50€

Fa 2.524 dies

Xavier

50€

Fa 2.524 dies

Margarita

20€

Fa 2.524 dies

Anònim

20€

Fa 2.524 dies

Anònim

20€

Fa 2.524 dies

Anònim

50€

Fa 2.524 dies

Conchi

10€

Fa 2.524 dies

Marta

50€

Fa 2.524 dies

Aroa y Clara

25€

Fa 2.524 dies

Gustavo

20€

Fa 2.524 dies

Anònim

50€

Fa 2.524 dies

Rosana

50€

Fa 2.524 dies

Carles

200€

Fa 2.525 dies

ROSA

50€

Fa 2.525 dies

Anònim

50€

Fa 2.525 dies

Anònim

42€

Fa 2.525 dies

Andres

50€

Fa 2.525 dies

Juan

50€

Fa 2.525 dies

David

20€

Fa 2.525 dies

Anònim

60€

Fa 2.525 dies

Hugo y claudia

100€

Fa 2.525 dies

maria

60€

Fa 2.525 dies

Anònim

200€

Fa 2.525 dies

Hugo y claudia

100€

Fa 2.525 dies

Vanesa

100€

Fa 2.525 dies

Sandra

50€

Fa 2.525 dies

Anònim

20€

Fa 2.525 dies

elisabet

75€

Fa 2.525 dies

Eduardo

50€

Fa 2.525 dies

Anònim

30€

Fa 2.525 dies

Anònim

50€

Fa 2.525 dies

Gemma

20€

Fa 2.525 dies

Anònim

5€

Fa 2.525 dies

Anònim

50€

Fa 2.525 dies

Anònim

30€

Fa 2.525 dies

Olatz

30€

Fa 2.525 dies

Familia

35€

Fa 2.525 dies

Anònim

1.000€

Fa 2.526 dies

Margarita

100€

Fa 2.526 dies

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Comentaris (55)

Joan

Fa 2.519 dies

Molta sort!!

Vania

Fa 2.524 dies

Besos luchadores Carlos y Vania :)

Xavier

Fa 2.524 dies

Molta sort i molts anims. A veure si entre tots et fem correr marató i mitja ;-)

Margarita

Fa 2.524 dies

Muchas fuerzas y ánimos de tus tíos de Málaga. A ver si vuestros esfuerzos os traen recompensas. Muchos besos a toda la familia.

Marta

Fa 2.524 dies

Per què els somnis són possibles.

Mucho ánimo!!!!

Gustavo

Fa 2.524 dies

A por todas Jordi! Un abrazo!

Rosana

Fa 2.524 dies

Fuerza y Animo para conseguir el reto. VAMOS CAMPE??N!!!!!!!!

Carles

Fa 2.525 dies

??nim "campelone"!!! Tota ajuda es poca i us desitjo el millor pel Max, la Susana i per tu! Abraçada molt forta. Carles.-

ROSA

Fa 2.525 dies

Mucha fuerza para la carrera!!! A por la victoria

Juan

Fa 2.525 dies

Muchos animos, entre todos seguro estaremos en el podio....
Marc, Pol, Marta y Juan...... A por ello!!!!!!!!!!!

Por nuestro primo Max y todos los demás niños!!!!!!!!!!!!

maria

Fa 2.525 dies

Por vuestras sonrisas valientes y por ser valientes que nunca pierden la sonrisa. ¡¡El triunfo es vuestro, SEGURO!!

Lo conseguiremos....seguro!!!!

Vanesa

Fa 2.525 dies

Al podio juntos!

Sandra

Fa 2.525 dies

Muchos ánimos
Lo conseguiréis

elisabet

Fa 2.525 dies

Muchaa aaaa suerte jordi. Lo conseguiras,desde jaen estaremos animandote. Un beso. Molta sort."

Eduardo

Fa 2.525 dies

Mucha suerte Jordi!!!!

Olatz

Fa 2.525 dies

Ho aconseguireu!!!!❤

Familia

Fa 2.525 dies

Mucha fuerza! Sigue la línea azul, el mejor regalo estará al cruzar la meta.

Margarita

Fa 2.526 dies

ÁNIMO JORDI! NUESTRO MEJORES DESEOS

A lluitar!

Daniel

Fa 2.556 dies

¡Abrazos de Jan, Ana y Dani para esos tres grandes corredores de fondo!

Xavier

Fa 2.557 dies

Somhi tetes junts ho aconseguirem.Junts mes forts, mes facil,mes lluny????

Jordi

Fa 2.559 dies

Molta força i anims, Jordi!!

christian

Fa 2.564 dies

Todo es poco por los peques...

MARINA

Fa 2.572 dies

La Júlia I família també volem aportar el nostre granet de sorra I tot el nostre suport perquè ben aviat es trobi una cura per tots els nens afectats.
Ara Jordi a entrenar dur! ;)

Fran

Fa 2.573 dies

Animos Jordi!! Este año seguro que lo vuelves a conseguir!!

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