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DAR VOZ Y DAR A CONOCER A TODA LA SOCIEDAD, COMO ES EL CONVIVIR DIA A DIA CON UNA ENFERMEDAD RARA. QUITAR LA CORTINA DE LA TRASTIENDA SOCIAL Y DAR A CONOCER LA REALIDAD DE LAS MAS DE 3 MILLONES DE PERSONAS QUE LAS PADECEN EN ESPAÑA.
TODAS ESAS FAMILIAS NECESITAN INUMERABLES RECURSOS EOCNOMICOS, SANITARIOS, HUMANOS Y SOCIALES, Y ESTÁ EN MANOS DE LA SOCIEDAD EL NO MIRAR HACIA OTRO LADO. CUALQUIERA DE NOSOTROS CON UN PEQUEÑO GESTO PUEDE CONTRIBUIR A DAR CONOCIMIENTO DE ESTAS SITUACIONES.
DESDE NUESTRA POPSICION Y CON NUESTRA PASION POR LA BICICLETA QUEREMOS MOSTRAR NUESTRO APOYO INONDICIONAL A LA ASOCIACION AERSCYL Y A TODOS SUS SOCIOS Y HACERLES SABER QUE NO ESTAN SOLOS. QUEREMOS ALZAR LA VOZ A GOLPE DE PEDAL Y SOLICITAR A TODAS AQUELLAS INSITUCIONES Y TODAS LAS PERSONAS QUE TENGAN CIERTO PESO EN LA SOCIEDAD, SU IMPLICACION PARA QUE ESTE DESCONOCIDO MUNDO EMPIECE A OCUPAR EL PAPEL QUE LE CORRESPONDE SOCIALENTE, PARA QUE SE AVANCE Y SE INVIERTA EN INVESTIGACION Y EN TERAPIAS Y PARA QUE EN DEFINITIVA SE PUEDAN PALIAR Y MITIGAR LOS INMENSOS ESFUERZOS QUE TODAS ESTAN FAMILIAS HACEN POR TENER UNA VIDA NORMAL.
AYUDANOS A DAR VOZ Y EMPATIZAR CON ESTE GRAN FAMILIA. TODA AYUDA POR POCA QUE SEA, CUENTA.
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León – AERSCYL –nace en Salamanca en el año 2014 con la intención de acercarse a los afectados porEnfermedades Raras o sin diagnosticar y a sus familias y cuya finalidad es defender sus derechos y necesidades.Tiene como fines principales:
- Acoger a todas aquellas personas y familiares que sufran una Enfermedad Rarao enfermedad no diagnosticada.
- Ofrecer apoyo emocional y ayudar a buscar información sobre la Enfermedad Rara o sin diagnosticar a través, entre otros, de asociaciones y fundaciones.
- Facilitar información sobre las ayudas que la Administración ofrece.
- Realizar actividades para la difusión de la Enfermedad Rara o sin diagnosticar.
- Firmar acuerdos, convenios, colaboraciones y ayudas con instituciones públicas y privadas.
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Comentaris (3)
Oscar Panero Veda
Sois los mejores, un abrazo enorme a todos, se os echa de menos
Lucía
Muy orgullosos de vuestra implicación para la visibilizacion y la comprensión de las Enfermedades raras
Emilio
Alcemos la voz por ellos.