Recaptat
1.540€
A favor de
A liebana por duchenne
Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017, un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria).
Recaptat
1.540€
Objectiu
10.000€
Donacions
46
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017 (https://www.caminolebaniego.com/caminolebaniego/ano-jubilar-lebaniego), un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria) pasando, obviamente por el Monasterio de Santo Toribio de Liébana. Un recorrido de algo más de 600 km que pensamos completar durante la primera semana de diciembre de 2017.
Pero el verdadero reto que afrontamos es, contando con el apoyo institucional del Ayuntamiento de nuestro pueblo, Boadilla del Monte (https://www.ayuntamientoboadilladelmonte.org/), poder transformar este evento deportivo en un reto solidario para, mediante micromecenazgo, recaudar fondos a favor del Proyecto Duchenne (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/), una asociación que se ocupa de gestionar la ayuda a los enfermos, y a sus familias, a la vez que promueve la investigación para intentar encontrar remedios que alivien su situación.
Esta Distrofia Muscular de Duchenne o DMD es una enfermedad muscular degenerativa que se diagnostica durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Consiste en un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/la-distrofina/), una proteína muy importante para el músculo que, por culpa de la mutación, se deja de producir en los afectados. Debido a que esta distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. Una debilidad muscular progresiva que lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, en un 35% de los casos ocurre por mutación espontánea de novo, no es hereditaria. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Sigue nuestra aventura y apoya el Proyecto Duchenne con tu donativo
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donants (46)
Jose
50€
Fa 2.720 dies
Belén
20€
Fa 2.724 dies
Alberto
30€
Fa 2.726 dies
JULIAN
20€
Fa 2.726 dies
Javier
20€
Fa 2.726 dies
MANUEL
30€
Fa 2.726 dies
Anònim
30€
Fa 2.729 dies
Anònim
30€
Fa 2.730 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.734 dies
Isabel
20€
Fa 2.735 dies
20€
Fa 2.735 dies
LUCIA
20€
Fa 2.735 dies
Francisco
30€
Fa 2.736 dies
Anònim
4€
Fa 2.736 dies
Carlos
50€
Fa 2.736 dies
María
100€
Fa 2.737 dies
Sonia
20€
Fa 2.739 dies
Anònim
30€
Fa 2.739 dies
Anònim
50€
Fa 2.740 dies
Anònim
50€
Fa 2.744 dies
Riansares
50€
Fa 2.744 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.746 dies
Anònim
30€
Fa 2.750 dies
Anònim
50€
Fa 2.754 dies
Anònim
30€
Fa 2.754 dies
CRISTINA
20€
Fa 2.755 dies
LUCIA
10€
Fa 2.755 dies
Fernando
50€
Fa 2.756 dies
María
Donació oculta
Fa 2.756 dies
Alberto
10€
Fa 2.757 dies
Lucía
40€
Fa 2.765 dies
Anònim
50€
Fa 2.765 dies
Raquel
10€
Fa 2.766 dies
Inmaculada
25€
Fa 2.766 dies
Anònim
1€
Fa 2.768 dies
CONCEPCION
30€
Fa 2.769 dies
Anònim
20€
Fa 2.769 dies
Clara
10€
Fa 2.769 dies
Jose Manuel
100€
Fa 2.770 dies
CONCEPCION
50€
Fa 2.770 dies
Manuel
30€
Fa 2.770 dies
SANTIAGO
10€
Fa 2.770 dies
Anònim
30€
Fa 2.771 dies
Anònim
10€
Fa 2.771 dies
Anònim
20€
Fa 2.771 dies
Anònim
100€
Fa 2.771 dies
Comentaris (36)
Jose
Gracias por vuestro esfuerzo.
Belén
Ahí va mi granito para que llenéis esa playa tan inmensa como vuestros corazones.
Alberto
Mucha suerte y ánimo con ello !!!!
JULIAN
ÁNIMO
MANUEL
Mi granito de arena. Ojalá pueda unirse a muchos más para formar una playa
LUCIA
Ánimoooo mulooossss!!!!
Francisco
Animo chicos
Carlos
A por ello, campeones!!
María
Que el frío no os pare!!! Mucho ánimo!
Sonia
Mucho animo en vuestro proyecto que ademas de conseguir un importante reto deportivo tambien significa una ayuda a la enfermedad de Duchene!!!
Riansares
Mucha suerte compañero!
CRISTINA
Mucho animo para todos!!
LUCIA
Hagamos una playa
Fernando
Campeones sobre la bici con un grandísimo corazón solidario.
Alberto
Mucha suerte en esta aventura. Un abrazo
Lucía
Gracias por la inspiración y motivación que transmitís. A Somo llegaréis, y seguro que ese no será el final. A por todas por Duchenne!!
Raquel
Animo Elvira
CONCEPCION
Animo!!!
Clara
Enhorabuena por la iniciativa!
Jose Manuel
Mucha fuerza. Elvira y Jose
CONCEPCION
MUCHA SUERTE EN ESA AVENTURA.
JOSE, PEPE, ROSA Y SUSANA
Manuel
Enhorabuena Carlos por la iniciativa !!!!