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A liebana por duchenne
Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017, un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria).
Recaptat
1.540€
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46
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A favor de
Repte liderat per
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Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017 (https://www.caminolebaniego.com/caminolebaniego/ano-jubilar-lebaniego), un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria) pasando, obviamente por el Monasterio de Santo Toribio de Liébana. Un recorrido de algo más de 600 km que pensamos completar durante la primera semana de diciembre de 2017.
Pero el verdadero reto que afrontamos es, contando con el apoyo institucional del Ayuntamiento de nuestro pueblo, Boadilla del Monte (https://www.ayuntamientoboadilladelmonte.org/), poder transformar este evento deportivo en un reto solidario para, mediante micromecenazgo, recaudar fondos a favor del Proyecto Duchenne (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/), una asociación que se ocupa de gestionar la ayuda a los enfermos, y a sus familias, a la vez que promueve la investigación para intentar encontrar remedios que alivien su situación.
Esta Distrofia Muscular de Duchenne o DMD es una enfermedad muscular degenerativa que se diagnostica durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Consiste en un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/la-distrofina/), una proteína muy importante para el músculo que, por culpa de la mutación, se deja de producir en los afectados. Debido a que esta distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. Una debilidad muscular progresiva que lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, en un 35% de los casos ocurre por mutación espontánea de novo, no es hereditaria. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Sigue nuestra aventura y apoya el Proyecto Duchenne con tu donativo
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donants (46)
Jose
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Belén
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Alberto
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MANUEL
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Fa 3.226 dies
Anònim
30€
Fa 3.226 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 3.231 dies
Isabel
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Fa 3.231 dies
20€
Fa 3.231 dies
LUCIA
20€
Fa 3.232 dies
Francisco
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Fa 3.233 dies
Carlos
50€
Fa 3.233 dies
María
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Fa 3.234 dies
Sonia
20€
Fa 3.235 dies
Anònim
30€
Fa 3.236 dies
Anònim
50€
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Anònim
50€
Fa 3.240 dies
Riansares
50€
Fa 3.241 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 3.242 dies
Anònim
30€
Fa 3.246 dies
Anònim
50€
Fa 3.250 dies
Anònim
30€
Fa 3.251 dies
CRISTINA
20€
Fa 3.251 dies
LUCIA
10€
Fa 3.252 dies
Fernando
50€
Fa 3.252 dies
María
Donació oculta
Fa 3.253 dies
Alberto
10€
Fa 3.254 dies
Lucía
40€
Fa 3.261 dies
Anònim
50€
Fa 3.262 dies
Raquel
10€
Fa 3.263 dies
Inmaculada
25€
Fa 3.263 dies
Anònim
1€
Fa 3.265 dies
CONCEPCION
30€
Fa 3.265 dies
Anònim
20€
Fa 3.266 dies
Clara
10€
Fa 3.266 dies
Jose Manuel
100€
Fa 3.266 dies
CONCEPCION
50€
Fa 3.266 dies
Manuel
30€
Fa 3.266 dies
SANTIAGO
10€
Fa 3.267 dies
Anònim
30€
Fa 3.267 dies
Anònim
10€
Fa 3.267 dies
Anònim
20€
Fa 3.267 dies
Anònim
100€
Fa 3.267 dies
Comentaris (36)
Jose
Gracias por vuestro esfuerzo.
Belén
Ahí va mi granito para que llenéis esa playa tan inmensa como vuestros corazones.
Alberto
Mucha suerte y ánimo con ello !!!!
JULIAN
ÁNIMO
MANUEL
Mi granito de arena. Ojalá pueda unirse a muchos más para formar una playa
LUCIA
Ánimoooo mulooossss!!!!
Francisco
Animo chicos
Carlos
A por ello, campeones!!
María
Que el frío no os pare!!! Mucho ánimo!
Sonia
Mucho animo en vuestro proyecto que ademas de conseguir un importante reto deportivo tambien significa una ayuda a la enfermedad de Duchene!!!
Riansares
Mucha suerte compañero!
CRISTINA
Mucho animo para todos!!
LUCIA
Hagamos una playa
Fernando
Campeones sobre la bici con un grandísimo corazón solidario.
Alberto
Mucha suerte en esta aventura. Un abrazo
Lucía
Gracias por la inspiración y motivación que transmitís. A Somo llegaréis, y seguro que ese no será el final. A por todas por Duchenne!!
Raquel
Animo Elvira
CONCEPCION
Animo!!!
Clara
Enhorabuena por la iniciativa!
Jose Manuel
Mucha fuerza. Elvira y Jose
CONCEPCION
MUCHA SUERTE EN ESA AVENTURA.
JOSE, PEPE, ROSA Y SUSANA
Manuel
Enhorabuena Carlos por la iniciativa !!!!