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Que la partida de nuestro hijo Marco impulse el cambio: DESAFÍO ELA

La generosidad de Marco no terminó con su partida. En su nombre, busco respuestas para quienes aún pueden encontrarlas

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Objetivo

25.000€

Donativos

149

Faltan

62 días

99%
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Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 17 feb 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un año, nuestro hijo Marco nos dejó con tan solo 20 años. Su enfermedad neuromuscular
degenerativa nunca tuvo un diagnóstico certero, y su final estuvo íntimamente unido al
sufrimiento que experimentan los enfermos de ELA: la pérdida progresiva de la capacidad de
tragar y, por tanto, alimentarse, hasta que la respiración se convierte en un desafío imposible
de superar.


La ELA no solo apaga la vida de quien la padece, sino que transforma para siempre la
existencia de quienes lo aman. La familias nos convertimos en su voz, en sus pies y manos y
vivimos el miedo constante al mañana, cuando todo lo vital falle. Es la impotencia de ver sufrir
a quien amas, sin poder hacer nada para evitarlo. Sin embargo, en medio de tanto dolor, hay
actos de amor que trascienden.


Marco no pudo seguir adelante, pero su generosidad sigue viva. Regaló vida, donando todos
sus órganos a quienes también estaban en el camino de perderla. Y hoy, como madre, quiero
continuar con ese legado, apoyando la investigación y ayudando a otros a encontrar la cura
que él ya nunca tendrá.


Por eso nace Desafío ELA, un movimiento que busca recaudar fondos para la investigación de
esta enfermedad devastadora. Porque Marco se fue sin respuestas, como tantos otros. Y
porque mi deseo es, convertir el dolor en la posibilidad de que ninguna familia tenga que vivir lo
que nosotros vivimos.


Cada aportación nos acerca a un futuro en el que la ELA tenga una respuesta. Hoy, con la
unión de todos, quiero convertir la lucha de Marco en una oportunidad para quienes aún
pueden encontrar una cura.

GRACIAS POR ESTAR AQUÍ.  GRACIAS POR AYUDAR A DAR ESPERANZA!!

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.
  • 28 may
    Actualizamos nuestro objetivo porque no queremos ponerle techo a la esperanza
    Ver más
    Ver menos

    La carrera solidaria Desafío ELA celebrada el pasado 25 de mayo en Villaviciosa de Odón ha sido un éxito que ha superado todas las expectativas. Casi 900 personas inscritas incluyendo dorsal cero y 759 dando pasos por la investigación en un evento tan especial, haciendo que se respirase solidaridad en cada rincón. Gracias a todos los que habéis apoyado este movimiento, estamos a punto de alcanzar los 25.000 € que nos habíamos propuesto recaudar.

    Pero esto no termina aquí.

    Aún quedan 66 días de reto. Aún hay muchas personas y empresas que siguen preguntando cómo colaborar. Y sobre todo, aún queda mucho por hacer para impulsar la investigación en ELA, que necesita enormes recursos para avanzar y ofrecer esperanza real a quienes hoy conviven con la enfermedad.

    Por eso, hemos decidido ampliar nuestro objetivo económico. Porque cada euro suma. Porque cada paso cuenta.

    Y porque todo esto parte de Marco, de su vida, de su luz, de su fuerza. Aunque él ya no esté físicamente, su memoria nos guía y nos mueve. Queremos que su partida no haya sido en vano. Queremos que su historia impulse el cambio.

    ¡Gracias por seguir a nuestro lado!

     

Donantes (149)

Juan Ignacio

35€

Hace 14 horas

MUNDO CHIC S.L.

300€

Hace un día

Hermandad Nuestra Señora de la Soledad Mercedes Caloto Revelderia

300€

Hace un día

Lucian Angel

200€

Hace un día

Elena

100€

Hace 3 días

Vanesa

100€

Hace 3 días

Fundación Afandecor

1.000€

Hace 3 días

CENTROS DEPIL BEAUTY, S.L.

600€

Hace 3 días

TALLERES LUIS NOGUES, SL.U.

150€

Hace 3 días

Eva

100€

Hace 4 días

Akmudena

Donación oculta

Hace 4 días

Rocio

Donación oculta

Hace 4 días

-

20€

Hace 5 días

Maite

35€

Hace 5 días

Mercè Balada

Donación oculta

Hace 5 días

Jaime

20€

Hace 5 días

Pilar

200€

Hace 5 días

Bruno

35€

Hace 6 días

Anónimo

35€

Hace 6 días

Gabriela Luisa

30€

Hace 6 días

Anónimo

20€

Hace 6 días

Fran

200€

Hace 6 días

Enrique

100€

Hace 6 días

KULXOP GROUP S.L.

300€

Hace 6 días

Juan José

35€

Hace 6 días

Isabel Llerena

35€

Hace 6 días

Fernando

13€

Hace 6 días

ALICIA

200€

Hace 7 días

Carlos

200€

Hace 7 días

EXCAVACIONES TRANIDE, S.A.

150€

Hace 7 días

LA QABERNA EN25, S.L.

100€

Hace 7 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 8 días

CONFORT Y ESTILOS DEL HOGAR S.L

100€

Hace 8 días

DMARCO SPORT CARE S.L.

400€

Hace 8 días

Rocío

200€

Hace 8 días

BALOBREA, S.L.

100€

Hace 8 días

Vanesa

200€

Hace 8 días

Cristina P

Donación oculta

Hace 9 días

JIR MANAGEMENT CONSULTANTS SL

850€

Hace 9 días

Israel Alejandro

200€

Hace 9 días

Josue

150€

Hace 9 días

Pilar

100€

Hace 10 días

Rygar Odontólogos SL

200€

Hace 10 días

Francisco Javier

60€

Hace 13 días

HERMANDAD DEL SANTÍSIMO CRISTO DEL MILAGRO

100€

Hace 14 días

Servicios Inmo Atenea S.L

250€

Hace 14 días

M. PILAR MANSILLA ESTRADA

12€

Hace 14 días

M. PILAR MANSILLA ESTRADA

12€

Hace 14 días

M. PILAR MANSILLA ESTRADA

12€

Hace 14 días

Hermandad de San Sebastián de Villaviciosa de Odón

200€

Hace 16 días

Ver más donantes

Comentarios (42)

Juan Ignacio

Hace 14 horas

Hace falta apoyar la investigación de la ELA.

Eva

Hace 4 días

Gracias por este proyecto tan necesario! Mucha fuerza y adelante! Eva y Manu

Nuria Rozas

Líder Hace 4 días

Gracias Eva y gracias Manu por vuestro cariño contribuyendo a esta causa

Rocio

Hace 4 días

Animo !! ya queda poco .., una vez Marco estará orgulloso de vosotros

Nuria Rozas

Líder Hace 4 días

Rocío, Marco está ahora más que nunca en tantas personas que nos quieren que es maravilloso tener este sentimiento. Siempre estará a mi lado.

Pilar

Hace 5 días

Mi granito para el avance de la investigación y encontrar tratamientos para las personas afectadas. PICHU

Nuria Rozas

Líder Hace 5 días

Gracias Pichu, me encantó re encontrarme contigo ayer... Gracias por tu aportación a la investigación !!

Enrique

Hace 6 días

transferencia

Nuria Rozas

Líder Hace 6 días

Gracias, Enrique!

Isabel Llerena

Hace 6 días

20

Nuria Rozas

Líder Hace 6 días

Gracias, gracias, gracias

Fernando

Hace 6 días

Como no puedo participar en la carrera pago mi dorsal 0 y difundo a posibles corredores.

Nuria Rozas

Líder Hace 6 días

Gracias Fernando, toda colaboración es buena y difundir es sumar. Gracias por tu dorsal 0

ALICIA

Hace 7 días

A por ello

Nuria Rozas

Líder Hace 7 días

Gracias Ali! seguimos adelante . Ya sabes lo que te queremos

Carlos

Hace 7 días

Mucho ánimo, lleváis una estupenda labor y espero que podáis conseguir vuestro objetivo

Nuria Rozas

Líder Hace 7 días

Gracias, Carlos e Isabel, por estar siempre tan cerca de Marco, de nosotros y ahora de todos los enfermos de ELA

Vanesa

Hace 8 días

No os rindáis por favor!!! Estamos con vosotros!!!

Nuria Rozas

Líder Hace 8 días

Rendirnos nunca, Vanesa, vamos siempre adelante!

JIR MANAGEMENT CONSULTANTS SL

Hace 9 días

Total recaudado por el curso de arroces solidarios en el Aula Culinaria Treetops

Nuria Rozas

Líder Hace 9 días

Gracias, Cristina Mudarra, por abrir las puertas de Treetops a Desafío ELA. Gracias por tu cariño!

Francisco Javier

Hace 13 días

Para seguir sumando apoyo...

Nuria Rozas

Líder Hace 13 días

Gracias Javi, entre todos se sigue sumando

JUAN IGNACIO LADERO

Hace 24 días

Gran labor, animo fuerza y adelante!

Nuria Rozas

Líder Hace 24 días

Muchas gracias, Juan Ignacio. Seguimos adelante gracias a personas como vosotros que os sumáis incondicionalmente. Un abrazo.

Lucia

Hace 34 días

Ojalá alcancéis el objetivo.

Nuria Rozas

Líder Hace 34 días

Poquito a poco vamos acercándonos. Cada pequeña aportación cuenta infinitamente. Gracias de corazón, Lucía.

Mª Paloma Martínez Rodríguez

Hace 34 días

Ole y ole por las buenas personas que os implicais en hacer un mundo mejor

Nuria Rozas

Líder Hace 34 días

De nada serviría hacerlo si no fuera porque entre todos nos ayudáis. Sin vosotros no habría nada que poder hacer.

Rosabel

Hace 34 días

Muchas gracias por abrirnos los ojos y hacer visible una enfermedad tan dura para el afectado y para las familias. Todo mi apoyo por todo lo que has pasado, que solo lo sabemos quienes tenemos hijos y nos ponemos en vuestro lugar. Un abrazo enorme.

Nuria Rozas

Líder Hace 34 días

Gracias por tus palabras Rosabel, me llega el apoyo y el cariño que me manifiestas. Te envío un gran abrazo.

Pablo

Hace 71 días

Querida Nuria y familia. Gracias por dejar el mundo más bonito, como lo hizo Marco. Sois inspiración. Ánimo en esta lucha 🤍

Nuria Rozas

Líder Hace 71 días

Querido Pablo, mi inspiración fue ese Universo de lo Sencillo que tu escribiste, eso, y el paso de Marco por mi vida.

Daniel

Hace 81 días

Mi apoyo para todos los pacientes con ELA. Cada uno podemos ayudar de una forma distinta, pero lo importante es que todos nos sumemos a una iniciativa tan bonita. Un abrazo enorme para toda la familia de Marco.

Nuria Rozas

Líder Hace 81 días

Gracias Daniel, los pacientes con ELA tendrán ya siempre una parte tuya también.

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

Hace 82 días

Es un honor poder aportar nuestro granito de arena para esta causa. Mucho ánimo con la gran labor que estais haciendo. Un fuerte abrazo de todo el equipo de Tecnocasa Villaviciosa

Nuria Rozas

Líder Hace 82 días

Gracias, equipo, por colaborar con nosotros y que el camino sea más llevadero.

Belén

Hace 87 días

Mucha fuerza para continuar la lucha.

Nuria Rozas

Líder Hace 87 días

Entre todos hacéis que la lucha sea más llevadera. Gracias de corazón!

Rosalia

Hace 89 días

Por mi Marquito allá donde estés.

Nuria Rozas

Líder Hace 89 días

Siempre con nosotros, y todos con él. Ya lo sabes!

Blanca

Hace 90 días

Espero que la solidaridad de la gente os haga conseguir alcanzar una cifra recaudada que ayude a la investigación de la ELA.

Nuria Rozas

Líder Hace 90 días

Todo es poco pero es seguro que la montaña que entre todos formemos ayudará a dar un paso más.

Vicente

Hace 91 días

La lucha continua y tiene que continuar. Nuestro apoyo por Marco y su legado.

Nuria Rozas

Líder Hace 91 días

Y bien sabes la lucha que fue. La que tengamos ahora no es más que el camino de tener a Marco presente para apoyar a quien sigue aquí en la lucha. . Y eso nos hace continuar adelante. 🩵🩵

ESTHER

Hace 94 días

De Ian, para que todos los enfermos de ELA se curen. Un abrazo grande para Marco allí en el cielo.

Nuria Rozas

Líder Hace 94 días

Ian, Marco está sonriendo hoy por ti. Y tú (y tus papás ) nos hacéis felices por sumaros a nuestro reto. Gracias, Esther. 🩵

MARIA JOSEFA

Hace 94 días

Un abrazo fuerte para toda la familia.

Nuria Rozas

Líder Hace 94 días

Seguimos adelante , gracias por tu parte ! 🩵

Francisco

Hace 95 días

Encantado de contribuir a esta lucha !

Nuria Rozas

Líder Hace 95 días

Entre todos sumamos ! 🩵

Gloria

Hace 96 días

Gloria

Nuria Rozas

Líder Hace 96 días

Gracias Gloria !

Maria Teresa

Hace 98 días

Nuestro granito de arena ... lo conseguiréis.

Nuria Rozas

Líder Hace 98 días

Es maravilloso saber que entre todos seguimos sumando…gracias de corazón!

Ana Isabel

Hace 99 días

La mirada azul siempre estará en nuestro corazón

Nuria Rozas

Líder Hace 99 días

Nos ilumina, vino a hacer grandes cosas y las está haciendo. Gracias Ana, mil gracias por sumar.

Nuria Torres

Hace 99 días

Espero que mi pequeño grano de arena te acerque un poquito más a tu precioso proyecto en memoria de Marco.

Nuria Rozas

Líder Hace 99 días

Gracias Nuria, porque después de tanto tiempo sin vernos, te acercas a mí con ese corazón que siempre tuviste.

Ángeles

Hace 100 días

A por ello!!!

Nuria Rozas

Líder Hace 100 días

Vamos adelante ! Mil gracias Ángeles!

Davide

Hace 100 días

Preciosa iniciativa, Marco, tu hijo estará más que orgulloso de vosotros desde allí arriba. Un fuerte abrazo.

Nuria Rozas

Líder Hace 100 días

Davide, seguro sonríe por seguir aquí en memoria de todos.

Elsajg

Hace 100 días

Un granito de arena,un poco de esperanza,un trocito de amor. Gracias por esta iniciativa.Gracias.

Nuria Rozas

Líder Hace 100 días

Gracias Elsa ! Es emocionante saber que estás ahí.

Cristina

Hace 101 días

Seguro que logramos el objetivo, con el calor de Marco en el corazón y la sonrisa de Nuria en la retina.

Nuria Rozas

Líder Hace 101 días

Cristina, Marco seguirá siempre moviendo montañas. Gracias de corazón !

Susana

Hace 101 días

Marco y Nuria Gracias por ser como sois y perdonad por no estar a vuestra altura.

Nuria Rozas

Líder Hace 101 días

Siempre se está a la altura si se está a nuestro lado. Gracias Susana !!

Francisco

Hace 101 días

Estoy probando...

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