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Que la partida de nuestro hijo Marco impulse el cambio: DESAFÍO ELA

La generosidad de Marco no terminó con su partida. En su nombre, busco respuestas para quienes aún pueden encontrarlas

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Enfermedades raras

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Publicado: 17 feb 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un año, nuestro hijo Marco nos dejó con tan solo 20 años. Su enfermedad neuromuscular
degenerativa nunca tuvo un diagnóstico certero, y su final estuvo íntimamente unido al
sufrimiento que experimentan los enfermos de ELA: la pérdida progresiva de la capacidad de
tragar y, por tanto, alimentarse, hasta que la respiración se convierte en un desafío imposible
de superar.


La ELA no solo apaga la vida de quien la padece, sino que transforma para siempre la
existencia de quienes lo aman. La familias nos convertimos en su voz, en sus pies y manos y
vivimos el miedo constante al mañana, cuando todo lo vital falle. Es la impotencia de ver sufrir
a quien amas, sin poder hacer nada para evitarlo. Sin embargo, en medio de tanto dolor, hay
actos de amor que trascienden.


Marco no pudo seguir adelante, pero su generosidad sigue viva. Regaló vida, donando todos
sus órganos a quienes también estaban en el camino de perderla. Y hoy, como madre, quiero
continuar con ese legado, apoyando la investigación y ayudando a otros a encontrar la cura
que él ya nunca tendrá.


Por eso nace Desafío ELA, un movimiento que busca recaudar fondos para la investigación de
esta enfermedad devastadora. Porque Marco se fue sin respuestas, como tantos otros. Y
porque mi deseo es, convertir el dolor en la posibilidad de que ninguna familia tenga que vivir lo
que nosotros vivimos.


Cada aportación nos acerca a un futuro en el que la ELA tenga una respuesta. Hoy, con la
unión de todos, quiero convertir la lucha de Marco en una oportunidad para quienes aún
pueden encontrar una cura.

GRACIAS POR ESTAR AQUÍ.  GRACIAS POR AYUDAR A DAR ESPERANZA!!

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

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Lucia

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César julian

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Comentarios (27)

Lucia

Hace 4 horas

Ojalá alcancéis el objetivo.

Mª Paloma Martínez Rodríguez

Hace 6 horas

Ole y ole por las buenas personas que os implicais en hacer un mundo mejor

Rosabel

Hace 7 horas

Muchas gracias por abrirnos los ojos y hacer visible una enfermedad tan dura para el afectado y para las familias. Todo mi apoyo por todo lo que has pasado, que solo lo sabemos quienes tenemos hijos y nos ponemos en vuestro lugar. Un abrazo enorme.

Pablo

Hace 37 días

Querida Nuria y familia. Gracias por dejar el mundo más bonito, como lo hizo Marco. Sois inspiración. Ánimo en esta lucha 🤍

Nuria Rozas

Líder Hace 37 días

Querido Pablo, mi inspiración fue ese Universo de lo Sencillo que tu escribiste, eso, y el paso de Marco por mi vida.

Daniel

Hace 47 días

Mi apoyo para todos los pacientes con ELA. Cada uno podemos ayudar de una forma distinta, pero lo importante es que todos nos sumemos a una iniciativa tan bonita. Un abrazo enorme para toda la familia de Marco.

Nuria Rozas

Líder Hace 47 días

Gracias Daniel, los pacientes con ELA tendrán ya siempre una parte tuya también.

Estudio Villaviciosa de Odon s.l

Hace 48 días

Es un honor poder aportar nuestro granito de arena para esta causa. Mucho ánimo con la gran labor que estais haciendo. Un fuerte abrazo de todo el equipo de Tecnocasa Villaviciosa

Nuria Rozas

Líder Hace 48 días

Gracias, equipo, por colaborar con nosotros y que el camino sea más llevadero.

Belén

Hace 53 días

Mucha fuerza para continuar la lucha.

Nuria Rozas

Líder Hace 53 días

Entre todos hacéis que la lucha sea más llevadera. Gracias de corazón!

Rosalia

Hace 54 días

Por mi Marquito allá donde estés.

Nuria Rozas

Líder Hace 54 días

Siempre con nosotros, y todos con él. Ya lo sabes!

Blanca

Hace 56 días

Espero que la solidaridad de la gente os haga conseguir alcanzar una cifra recaudada que ayude a la investigación de la ELA.

Nuria Rozas

Líder Hace 56 días

Todo es poco pero es seguro que la montaña que entre todos formemos ayudará a dar un paso más.

Vicente

Hace 57 días

La lucha continua y tiene que continuar. Nuestro apoyo por Marco y su legado.

Nuria Rozas

Líder Hace 57 días

Y bien sabes la lucha que fue. La que tengamos ahora no es más que el camino de tener a Marco presente para apoyar a quien sigue aquí en la lucha. . Y eso nos hace continuar adelante. 🩵🩵

ESTHER

Hace 59 días

De Ian, para que todos los enfermos de ELA se curen. Un abrazo grande para Marco allí en el cielo.

Nuria Rozas

Líder Hace 59 días

Ian, Marco está sonriendo hoy por ti. Y tú (y tus papás ) nos hacéis felices por sumaros a nuestro reto. Gracias, Esther. 🩵

MARIA JOSEFA

Hace 60 días

Un abrazo fuerte para toda la familia.

Nuria Rozas

Líder Hace 60 días

Seguimos adelante , gracias por tu parte ! 🩵

Francisco

Hace 61 días

Encantado de contribuir a esta lucha !

Nuria Rozas

Líder Hace 61 días

Entre todos sumamos ! 🩵

Gloria

Hace 62 días

Gloria

Nuria Rozas

Líder Hace 62 días

Gracias Gloria !

Maria Teresa

Hace 63 días

Nuestro granito de arena ... lo conseguiréis.

Nuria Rozas

Líder Hace 63 días

Es maravilloso saber que entre todos seguimos sumando…gracias de corazón!

Ana Isabel

Hace 64 días

La mirada azul siempre estará en nuestro corazón

Nuria Rozas

Líder Hace 64 días

Nos ilumina, vino a hacer grandes cosas y las está haciendo. Gracias Ana, mil gracias por sumar.

Nuria Torres

Hace 65 días

Espero que mi pequeño grano de arena te acerque un poquito más a tu precioso proyecto en memoria de Marco.

Nuria Rozas

Líder Hace 65 días

Gracias Nuria, porque después de tanto tiempo sin vernos, te acercas a mí con ese corazón que siempre tuviste.

Ángeles

Hace 66 días

A por ello!!!

Nuria Rozas

Líder Hace 66 días

Vamos adelante ! Mil gracias Ángeles!

Davide

Hace 66 días

Preciosa iniciativa, Marco, tu hijo estará más que orgulloso de vosotros desde allí arriba. Un fuerte abrazo.

Nuria Rozas

Líder Hace 66 días

Davide, seguro sonríe por seguir aquí en memoria de todos.

Elsajg

Hace 66 días

Un granito de arena,un poco de esperanza,un trocito de amor. Gracias por esta iniciativa.Gracias.

Nuria Rozas

Líder Hace 66 días

Gracias Elsa ! Es emocionante saber que estás ahí.

Cristina

Hace 66 días

Seguro que logramos el objetivo, con el calor de Marco en el corazón y la sonrisa de Nuria en la retina.

Nuria Rozas

Líder Hace 66 días

Cristina, Marco seguirá siempre moviendo montañas. Gracias de corazón !

Susana

Hace 66 días

Marco y Nuria Gracias por ser como sois y perdonad por no estar a vuestra altura.

Nuria Rozas

Líder Hace 66 días

Siempre se está a la altura si se está a nuestro lado. Gracias Susana !!

Francisco

Hace 66 días

Estoy probando...

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