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Non-stop 24 h por la ataxia telangiectasia

La vida es un reto... Para unos más que para otros. Pedalearé 24 horas seguidas para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.

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220%

Categoría

Discapacidad física Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 5 jul 2021

La vida es un reto... Pero siempre para unos más que para otros. Yo he superado distintos retos personales en mi trayectoria, pero los niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia se ven obligados a superar grandes retos en su día a día

La pérdida progresiva de la capacidad de moverse, de expresarse, de realizar cualquier actividad sin ayuda, las infecciones respiratorias constantes, la mayor probabilidad de cáncer... Además de las dificultades de relacionarse con amigos y compañeros, a pesar de que se dan cuenta de todo porque esta enfermedad genética no conlleva pérdida de facultades mentales.

Me llamo Víctor Telletxea, me llaman Bittín, tengo 43 años y soy un ciclista aficionado de Sopuerta (Bizkaia). El próximo 23 de julio intentaré hacer 24 horas seguidas en la bici para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia. Es un recorrido por la zona de Sopuerta, casi 600 km sin parar, con 550 m de desnivel por vuelta,  7.000 m de desnivel acumulado en total.

El año pasado hice un everesting, mi primer reto solidario a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa en España a las familias con hijos con esta enfermedad, de la que forma parte un buen amigo, padre de un niño afectado.

Uno de los jóvenes afectados de Aefat falleció en mayo por cáncer y otro el año pasado por neumonía. Solo hay 33 afectados actualmente en España, dos de ellos en el País Vasco.

La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), que está financiando varios proyectos de investigación: desde hace tres años en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA (Felipe Prósper y Borja Sáez, Pamplona), otro en la Universidad de Granada (Ignacio Molina, Granada) y otro en la Universidad de Texas (Tanya Paull, Austin, Estados Unidos).

Mi primo, el gran ciclista Iñaki Lejarreta, y mi padre, que ya falleció, son mi inspiración, y espero que estén orgullosos de mi, al igual que mi familia y amigos, a los que agradezco enormemente su apoyo.

Estoy convencido de que con pequeñas acciones como esta podemos dar ejemplo y concienciar sobre este tipo de enfermedades raras, fomentar su investigación, y la inclusión de los afectados. Con retos como este, entre todos podemos poner nuestro granito de arena para hacer una sociedad mejor.

Entre todos los donantes, sortearemos DOS CESTAS CON PRODUCTOS LOCALES DE CALIDAD DEL PAÍS VASCO valoradas en 250 euros cada cesta: vinos, txacolí, vermout, jamones, lomos, pastel vasco, chocolates... Además, menús en algunos restaurantes, entradas al parque Sopuerta Aventura, etc.

Por cada 5 euros que dones, contará como un boleto para el sorteo.

¿Nos ayudas?

MUCHAS GRACIAS/ESKERRIK ASKO

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

Aportando
5€

Sorteo de dos cestas de productos gourmet del País Vasco

Sorteamos entre todos los donantes DOS CESTAS CON PRODUCTOS LOCALES DE CALIDAD DEL PAÍS VASCO valoradas en 250 euros cada cesta: vinos, txacolí, vermout, jamones, lomos, pastel vasco, chocolates...

Por cada 5 euros que dones, contará como un boleto para el sorteo.

Donantes (90)

JOSE

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Hace 1.419 días

Anónimo

15€

Hace 1.420 días

Maixa

10€

Hace 1.420 días

Anónimo

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Hace 1.420 días

Oscar

100€

Hace 1.424 días

Anónimo

20€

Hace 1.425 días

Alberto

10€

Hace 1.426 días

Alberto

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Hace 1.427 días

Nerea

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Hace 1.427 días

Rafael

20€

Hace 1.427 días

Itziar

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Hace 1.427 días

Pintxo

5€

Hace 1.427 días

Raquel

5€

Hace 1.427 días

Anónimo

15€

Hace 1.427 días

Anónimo

50€

Hace 1.427 días

Silvia

50€

Hace 1.427 días

Luis Miguel

50€

Hace 1.428 días

Victor Javier (BITTIN)

20€

Hace 1.429 días

Cesar

50€

Hace 1.429 días

Aitziber

50€

Hace 1.429 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.429 días

Anonimo

20€

Hace 1.429 días

Victor Javier (BITTIN)

20€

Hace 1.429 días

Maite

100€

Hace 1.430 días

S & C

35€

Hace 1.430 días

Anónimo

550€

Hace 1.430 días

Enkartea Kirolak S.L.

100€

Hace 1.430 días

Victor Javier (BITTIN)

50€

Hace 1.431 días

Luisa Fernanda

15€

Hace 1.431 días

Teresa

100€

Hace 1.431 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.431 días

Igor

Donación oculta

Hace 1.431 días

Victor Javier (BITTIN)

100€

Hace 1.431 días

Victor Javier (BITTIN)

30€

Hace 1.431 días

Aritz P

50€

Hace 1.431 días

Cristina

20€

Hace 1.432 días

Mikel

250€

Hace 1.432 días

José Ángel Alfonso

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Hace 1.433 días

PEDRO

20€

Hace 1.433 días

Alazne

10€

Hace 1.433 días

Natalia Lopes

20€

Hace 1.433 días

Nora

Donación oculta

Hace 1.433 días

Anónimo

15€

Hace 1.433 días

GERALDINE

25€

Hace 1.433 días

Anónimo

5€

Hace 1.433 días

Anónimo

20€

Hace 1.433 días

María luisa

5€

Hace 1.433 días

Vicen

5€

Hace 1.433 días

Mikel

20€

Hace 1.434 días

Julen

40€

Hace 1.435 días

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Comentarios (31)

Rafael

Hace 1.427 días

Muchos ánimos y muchas gracias Victor

Raquel

Hace 1.427 días

Por muchos más retos como este y por causas como ésta.

Victor Javier (BITTIN)

Hace 1.429 días

Animo bittor
Mundin te esta viendo

Cesar

Hace 1.429 días

Zorte on txapelduna!!! Eneko eta Gorka

Victor Javier (BITTIN)

Hace 1.429 días

Animo compañero,
Juan kar

Enkartea Kirolak S.L.

Hace 1.430 días

Mucho ánimo Víctor!! Seguro que lo consigues!!

Campus Jesus Bilbao Sopuerta Peña Galdames

Victor Javier (BITTIN)

Hace 1.431 días

Animo Bittor desde
La Pelu de Leilu

Igor

Hace 1.431 días

Mucho ánimo desde Sodupe. Endika e Itsasne Masa

Victor Javier (BITTIN)

Hace 1.431 días

Los vecinos 🙌🙌🙌🙌💪💪💪💪💪

Victor Javier (BITTIN)

Hace 1.431 días

Animo victor
Miren umaran

Cristina

Hace 1.432 días

Vamos Bittin, el resto asusta un poco pero una vez encima de la bici sólo es dar pedaladas ;-) !!!!

Mikel

Hace 1.432 días

Ánimo Victor, si todos aportasemos un poco de lo que tu haces el mundo sería muchísimo mejor 👏

Nora

Hace 1.433 días

Mucho ánimo

Aitor

Hace 1.437 días

Ánimo y suerte en tu nuevo reto txapeldun! Izotz Quintana.

Mercedes

Hace 1.442 días

Mucha fuerza Victor!!🚴‍♂️💪 . Y por supuesto ya sabes que después de este gran reto, cuando quieras estás invitado a un rico café ☕️ en el Inhar de parte de Mertxe 🤗

Elena

Hace 1.444 días

A darlo todo por estos niños!, esto te honra campeón.

iñaki

Hace 1.445 días

Aupa mucho animo Víctor, eres un campeón.

Izaskun

Hace 1.445 días

Ánimo txikito!!!

Sonia

Hace 1.445 días

Ánimo txapelduna

Hector

Hace 1.445 días

Muy grande Victor!! 👏👏

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