Recaudado
1.990€
A favor de
La Lucha de Abril.
Abril padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 29 niños más en todo el mundo: SPG52.(Paraparesia Espástica Tipo 52).
Reto liderado por
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Abril es una niña de 5 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 30 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias y la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver dos noticias sobre ello:
Solo la primera fase de una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado, concretamente 250.000€, pero luego le siguen dos fases más que se preve que serán necesarios entre 2 y 3 millones de €, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org
Yo correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500 €, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10 € que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5 € al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris
¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 9 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 54 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
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Donantes (27)
Esther
30€
Hace 1.437 días
Mirea
70€
Hace 1.437 días
Mirea
30€
Hace 1.437 días
sandra
50€
Hace 1.437 días
salvador
50€
Hace 1.437 días
Andrés
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Hace 1.437 días
Esther
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Hace 1.437 días
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140€
Hace 1.437 días
Fuensanta
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Hace 1.437 días
David
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Manuel
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Sandra
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Hace 1.440 días
Sandra
70€
Hace 1.440 días
Arantxa
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Hace 1.440 días
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Anónimo
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Hace 1.441 días
Raquel
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Hace 1.441 días
Anónimo
25€
Hace 1.441 días
David
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Hace 1.441 días
Mati
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Hace 1.443 días
Anónimo
225€
Hace 1.443 días
david
20€
Hace 1.454 días
Noemí y Dania
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Nieves
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Hace 1.461 días
Juan Antonio de los reyes
15€
Hace 1.462 días
Anónimo
15€
Hace 1.462 días
Susana
50€
Hace 1.462 días
Comentarios (6)
Sandra
Ahí va mi granito de arena!
Sandra
Todo por Abril!
Arantxa
Gracias por promover esta causa
Noemí y Dania
Que nunca falte gente así, que mueve estas iniciativas y se mueve por estos pequeños grandes luchadores