Recaudado
6.070€
A favor de
La investigación es nuestra luz
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras lanzamos esta campaña para hacer posible la II Beca de Investigación Aniri+Dia
Recaudado
6.070€
Objetivo
6.000€
Donativos
3
Faltan
8 días
A favor de
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Asociación Española de Aniridia ponemos en marcha esta campaña solidaria con un objetivo muy concreto: hacer posible la II Beca de Investigación Aniri+Dia.
La aniridia es mucho más que la ausencia de iris. Es una condición compleja que acompaña a niños, jóvenes y adultos a lo largo de toda su vida. Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia, preguntas sin respuesta y una búsqueda constante de soluciones.
Sabemos lo que significa convivir con la incertidumbre. Sabemos lo que supone esperar avances que aún no han llegado. Por eso, creemos firmemente que la investigación no es una opción: es el camino.
Todo lo recaudado en esta campaña se destinará íntegramente a impulsar la II Beca de Investigación Aniri+Dia, apoyando proyectos científicos que generen conocimiento, nuevas respuestas y nuevas oportunidades para nuestra comunidad.
Cada donación, por pequeña que sea, es un gesto de compromiso.
Cada aportación ayuda a transformar la incertidumbre en esperanza.
Cada euro suma luz.
Porque para nuestras familias, para nuestros hijos y para las generaciones que vienen, la investigación es nuestra luz.
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de Junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, en la Comunidad de Madrid, Declarada de Utilidad Pública y con el sello de Fundación Lealtad.
Fue creada para la lucha por el avance de los derechos de las personas con Aniridia, una enfermedad rara o poco frecuente que afecta a la formación ocular, provocando esto que la persona nazca sin iris y con una visión inferior al 20% en ambos ojos.
Por todo ello es necesario que las personas con Aniridia sean atendidas por médicos que conozcan el protocolo de intervención y realicen un correcto seguimiento, sobre todo para evitar la aparición o el avance de otras patologías o enfermedades generalmente asociadas (Glaucoma, Cataratas, Nistagmus, Tumor renal infantil,...) que pueden llegar a causar la ceguera.
De modo que esta entidad pretende ser punto de referencia de profesionales y pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones, sin que esto signifique olvidar de la cobertura de las necesidades emocionales de las personas, sus familias y comunidades.
Por eso la AEA basa su trabajo en tres áreas fundamentales, todas ellas interrelacionadas:
- Area de Acción y Atención Social: SIOAS
- Area de Sensibilización, Campañas y Comunicación
- Area de Innovación e Investigación
Donantes (3)
Anónimo
Donación oculta
Hace 8 días
XAVI
35€
Hace 52 días
Fresia
35€
Hace 55 días
Comentarios (1)
Fresia
Os animo a colaborar, es una gran asociación, conozco de cerca su trabajo y sé que vuestro apoyo para la investigación en Aniridia se traducirá en un beneficio para muchas personas 🙂