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300km por Duchenne (Sulayr)

Corremos para vencer a Duchenne!

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Finalizado

106%

Reto liderado por

Christine Nixon
Rafa Segundo

Categoría

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 14 jun 2021

Somos Christine Nixon y Rafa Segundo, dos amigos amantes de la montaña. Corredores de trail y maratón.
Nos gustan los retos, nos gusta ayudar y nos gusta vivir la vida a tope. ¡La combinación perfecta!


Teníamos el reto personal de correr los más de 300km del sendero Sulayr (GR-240) durante 8 días (un maratón al día), atravesando Sierra Nevada de cabo a rabo.


Esto nos llevó a un reto más alto todavía: dando a conocer nuestra carrera queremos recaudar fondos para la investigación y ayudar a los niños y niñas que sufren distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Dando visibilidad a este reto solidario queremos recaudar fondos para Duchenne Parent Project España (https://www.duchenne-spain.org), asociación declarada de Utilidad Pública, formada por padres, madres, familiares y amigos de niños que sufren Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Su fin principal es buscar una cura contra esta cruel enfermedad y lo hacen becando estudios de investigación Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org).


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) está catalogada como enfermedad poco frecuente, a pesar de afectar a 1 de cada 3500 niños normalmente varones. Esta enfermedad es diagnosticada a 54 niños y niñas en el mundo diariamente.


Se diagnostica durante la infancia y se produce por la falta de una proteína en sus músculos llamada distrofina, lo cual marcará el debilitamiento progresivo. 


Los afectados por esta terrible enfermedad, perderán la independencia y necesitarán sillita de ruedas entre los 7 y los 12 años. Alrededor de los 16 años necesitarían respiración asistida; y  los 30 años, sus corazones no tendrán fuerza para seguir latiendo. 


En España sufrir una enfermedad rara es quedar a merced de ella. Es por ello, que se constituye esta Asociación y desde ella se impulsa la investigación en busca de la cura, una cura que es cuestión de tiempo y de dinero.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donantes (82)

María Francisca

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Hace 1.163 días

Diego

20€

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Asun

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Anónimo

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Anónimo

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Manu gallegos

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Antonio jesus

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JOSÉ

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Laura A.

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MLUISA

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Anónimo

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Paqui

10€

Hace 1.163 días

Francisco

15€

Hace 1.163 días

Maria Luisa

15€

Hace 1.163 días

Jose Manuel

20€

Hace 1.164 días

Anónimo

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Hace 1.164 días

Manuel Jesús

35€

Hace 1.164 días

Anónimo

70€

Hace 1.164 días

Anónimo

35€

Hace 1.164 días

Emma Lay

20€

Hace 1.164 días

Conor

50€

Hace 1.164 días

Ana Garcia

10€

Hace 1.165 días

Fernando

25€

Hace 1.165 días

Irene

10€

Hace 1.165 días

Vero

15€

Hace 1.165 días

Alvaro

50€

Hace 1.165 días

José

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Hace 1.165 días

Maite

35€

Hace 1.165 días

Silvia

35€

Hace 1.166 días

Felisa

15€

Hace 1.166 días

Alfre

25€

Hace 1.166 días

Carmen Gador

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Hace 1.166 días

Anónimo

50€

Hace 1.166 días

Maria

50€

Hace 1.167 días

EMILIO

20€

Hace 1.167 días

Anónimo

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Hace 1.168 días

Ana MG

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Hace 1.171 días

Joanne Wright

25€

Hace 1.172 días

Maria

50€

Hace 1.174 días

Anónimo

35€

Hace 1.175 días

Nuria

25€

Hace 1.175 días

Philip K.

50€

Hace 1.179 días

Isabel

50€

Hace 1.186 días

Simon Martin

25€

Hace 1.193 días

Perico

25€

Hace 1.193 días

Anónimo

25€

Hace 1.193 días

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Comentarios (34)

Diego

Hace 1.163 días

Un bonito reto que merecía un feliz final. Enhorabuena a los dos, sois muy grandes.

Asun

Hace 1.163 días

Con más personas como vosotros, el mundo sería mucho mejor. Gracias!

Sara

Hace 1.163 días

Aporto mi granito de arena!!!Mi más sincera enhorabuena. Un besazo enorme

Antonio jesus

Hace 1.163 días

Enhorabuena por esta iniciativa

JOSÉ

Hace 1.163 días

Un deseo cumplido y bien hallado por parte de RAFA y CHRISTINE esos 300K.
Las personas que ayudan a los más desfavorecidos son dignas de admirar.
Besos y abrazos 300 por Duchenne.

Emma Lay

Hace 1.164 días

What an achievement. Bravo!

Fernando

Hace 1.165 días

Mucha fuerza!! Bravo por vuestra iniciativa! Un abrazo
Fer y Ajo

Vero

Hace 1.165 días

Os deseo lo mejor 😘

Maria

Hace 1.167 días

Animo chicos! 👏🏼

EMILIO

Hace 1.167 días

Ánimo Christine!!!!
Tu puedes, un abrazo

Ana MG

Hace 1.171 días

Bravo campeones! Un abrazo, Christine xx

Maria

Hace 1.174 días

Mucho ánimo 👏🏼

Isabel

Hace 1.186 días

Vamos a conseguirlo!!!

Deborah Lawrenson

Hace 1.197 días

Ánimo mis campeones favoritos 😘😘😘

Eva María

Hace 1.210 días

Ánimo, ojalá consigas vuestro objetivo, personas como vosotros hacen el mundo mejor

Tomás

Hace 1.210 días

Ahí va nuestro granito de arena para ayudaros a conseguir vuestro objetivo. Mucho ánimo!

Clara

Hace 1.211 días

Mucho ánimo y fuerza con esta iniciativa tan bonita y generosa 🙌😘😘😘

Gloria

Hace 1.212 días

Muchísima suerte. Un beso desde Birmingham xXx

Rocío Plata

Hace 1.212 días

Gracias por visibilizar y llevar a cabo este reto en apoyo de Duchenne. GRACIAS.

Jenny & Joel

Hace 1.212 días

Go Christine go!

Helen

Hace 1.230 días

Hi Christine, sounds like an impossibly hard challenge but know you can do it. Xxx

Ruth Conisbee

Hace 1.230 días

Amazing! Good luck, I know you can do it!!! And such a great charity. In awe of you both Xx

Ken & Kaz

Hace 1.231 días

Now that is awesome! - good luck & keep us posted 👍

Mairi

Hace 1.232 días

You’re crazy 🤣

Luisa

Hace 1.233 días

Amazing!!! What a good cause, sois la caña!

M Angeles

Hace 1.234 días

Estáis realizando una labor encomiable, sois admirables.

Francisco Javier

Hace 1.235 días

Vamos a por ese Reto lo merecéis vosotros y lo merecen ellos.
Muchísimas gracias

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