Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington (AVAEH)

Somos una asociación de carácter no gubernamental, creada específicamente para trabajar hacia la consecución de una mejora de la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington, así como apoyar a las familias y personas del entorno de los afectados.

Somos una entidad de voluntariado, sin ánimo de lucro, y con el propósito de sensibilizar a nuestra sociedad sobre una enfermedad irreversible y de larga duración.

Actualmente, y durante muchos años, los afectados por la enfermedad de Huntington sufren en solitario su dolencia, acompañados y atendidos únicamente por familiares directos.

Es por ello, que la Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington nace con el fin de acabar con esta situación de aislamiento y marginación que afecta a los enfermos y familiares de Huntington, así como de agrupar a todas aquellas personas que, personal o profesionalmente, estén interesadas en la enfermedad de Huntington, tanto a nivel sanitario como asistencial.

¿QUÉ HACEMOS?

 Como objetivos fundamentales dentro de nuestra asociación figuran:

ATENCIÓN Y ACOGIDA:  De todas aquellas personas que se encuentran en relación directa con la enfermedad y de aquellas que la han descubierto por primera vez, ayudándoles a comprender su situación y haciéndoles ver que no están solos.

INFORMACIÓN: Tratamos de dar a conocer la Enfermedad de Huntington, así como de sus consecuencias, con la intención de que deje de ser una enfermedad desconocida para la gran mayoría de la ciudadanía. Asi mismo pretendemos que las administraciones sanitarias y asistenciales conozcan las graves consecuencias de esta enfermedad con el propósito de que se impliquen en la mejora de las condiciones sanitarias y asistenciales de los enfermos y sus familiares.

ORIENTACIÓN: Aportamos orientación sobre los recursos institucionales a los que pueden acogerse, como pensiones de invalidez, certificados de minusvalía, residencias, etc... También, y gracias a la colaboración de algunos profesionales que colaboran desinteresadamente con nosotros aportamos asesoramiento jurídico, psicológico, etc...

ASISTENCIA: Pretendemos para un futuro próximo, preparar actuaciones de asistencia para nuestros enfermos con la participación de diversos profesionales (logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, etc...), así como jornadas de respiro para las personas encargadas del cuidado de los enfermos.

PROYECTOS DE REIVINDICACIÓN: Proyectamos impulsar un Plan Integral de Atención a Enfermos de Huntington, creación de espacios terapéuticos específicos, como Centros de Día, o talleres de actividades con profesionales adecuados.

COLABORACIÓN Y APOYO A LA INVESTIGACIÓN: Tanto con profesionales de la asistencia sanitaria como investigadora, sirviendo como puente de unión entre los afectados y los profesionales.

¿QUÉ NECESITAMOS?

 SOPORTE Y COLABORACIONES: El trabajo voluntario y las colaboraciones diversas nos son de mucha ayuda. El soporte moral y la ayuda mutua para los enfermos y los cuidadores es esencial para que puedan descubrir que hay una corriente de solidaridad capaz de cambiar la situación actual. La aportación de ideas y experiencias pueden hacernos mucho bien para llenar un futuro de esperanza.

PARTICIPACIÓN DE PROFESIONALES: Vosotros sois los que podéis hacer más realizables todos los objetivos que nos proponemos, especialistas en todos los diversos campos relacionados con la enfermedad y sus consecuencias, como pueden ser neurólogos, psicólogos, trabajadores sociales, etc....

MEDIOS ECONÓMICOS: Sin medios económicos no es factible afrontar este gran reto. Para llevar a cabo las actividades que nos proponemos desde AVAEH, necesitamos colaboración de personas, entidades e instituciones, que de forma solidaria, nos ayuden y participen en las diversas iniciativas y en especial en aportaciones económicas regulares (cuotas de socios) o excepcionales (subvenciones, donaciones, etc.).