asociacion afectados blackfan diamond españa

Somos una asociación de afectados por la anemia Blackfan Diamond, que es una anemia severa considerada enfermedad rara y grave,
(casi 1000 casos en el mundo). Los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones de concentrado de hematíes periódicas; en otros casos reaccionan al tratamiento con corticosteroides o incluso trasplante de médula ósea.