Constituyo la Fundación Catalana de Lupus en el año 2008, con un propósito social, docente y de investigación científica básica para la enfermedad. Para poner en marcha este proyecto, la Fundación se forma principalmente con miembros especialistas del grupo de investigación de Lupus del Instituto de Investigación de la Vall d’Hebron que trabajan a diario, con mucha ilusión, para encontrar nuevos y esperanzadores resultados en las investigaciones que realizan del Lupus.
El Lupus es una enfermedad grave del Sistema Inmunológico, de causa desconocida, evolución incierta e incurable. Los anticuerpos atacan al propio organismo sano en lugar de protegerlo contra agentes externos. En España hay aproximadamente 45.000 afectados y en Cataluña son unos 6.000 afectados, más que de otras enfermedades mucho más populares. No hay un medicamento que lo cure. Cada Lupus es distinto.
La Fundación Catalana de Lupus, constituida sin ánimo de lucro, lucha por conseguir diferentes objetivos y finalidades que son esenciales y necesarios en la misma medida, tal y como he ido constatando visitando y tratando enfermos de Lupus durante toda mi trayectoria profesional hasta ahora.
Trabajamos con gran esfuerzo para realizar ensayos clínicos, diseñando protocolos sobre tratamientos para los enfermos, colaboramos en la organización de reuniones, congresosy conferencias en todo el mundo sobre el Lupus, facilitamos información a especialistas y enfermos que lo requieren y actuamos a distintos niveles para ayudar al enfermo a soportar mejor las dificultades laboralesy sociales que se les presentan, entre otras.
Todo esto gracias a las aportacionesy colaboraciones desinteresadas que recibimos y a las donaciones de los actos benéficos que organizamos, que hacen que continuemos investigando y luchando contra el Lupus para conseguir avances necesarios que repercuten satisfactoriamente a mejorar la calidad de vida de personas adultas y niños de nuestra sociedad que sufren esta grave enfermedad, aún tan desconocida.
DrJosep Ordi Ros
Presidente de la Fundación Catalana de Lupus