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Padezco una enfermedad rara llamada Tay-Sachs, que por la falta de Hexosaminodasa A, hace que mis neuronas mueran por acúmulo de toxinas. Para que lo entendáis si normalmente tenemos 300 camiones de basura que recogen los desechos del cerebro, yo sólo tengo 3 que no dan a vasto, lo cual hará que cada vez me encuentre peor:
no caminaré, dejaré de comer, no hablaré, me quedaré sordo, ciego hasta ser un vegetal o dejar de respirar.
Voy a morir, ¿cuándo? Quizás si tengo suerte hasta los 6 u 8 años. Quiero, si hay una pequeña esperanza, seguir AQUÍ, con mi querida familia y amiguitos de la guardería y del cole que los quiero mucho.
Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).
Comentaris (6)
Genciana
Aleix, el meu granet de sorra i el mes gran dels meus somriures.
Espero i desitjo que el teu mai s'apagui.
David, Susana, família i amics, molts anims a tots. Mentre hi ha vida hi ha esperança.
Silvia
Molts ??nims! !! Espero que tot quedi en un mal són en el futur! I que l'Aleix es recuperi. Un abraçada enorme família!!!
Susana
Ánimo Aleix!!campeon!