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Una gota de ilusión... contra la ela y por dgeneración

UNA GOTA DE ILUSIÓN... Este año el reto ...

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Publicat: 22 d’ag. 2015

Història
Sobre l'ONG

UNA GOTA DE ILUSIÓN...

Este año el reto se llevará a cabo en el Empordá y Jano participará activamente.

Se trata de nadar en la Marnatón de Cadaqués, travesía en aguas abiertas de 6,5 km, con el objetivo de recaudar 8.000€ y poder comprar un software, ordenador y accesorios de reconocimiento de retina para que Jano pueda hablar y comunicarse a través del ordenador.

La Marnaton de Cadaqués tendrá lugar el próximo 19 de septiembre. Es una de las travesías de aguas abiertas más míticas e importantes del calendario y recorre un total de 6,5km en el mar desde el Cap de Creus hasta Cadaqués.

El equipo encabezado por Daniel Rossinés lo forman Marcos Rossinés, Josep Maria Alonso y Carlos García y harán la travesía junto con Jano Galán que también participará activamente en esta lucha.

Daniel con el apoyo de todo su equipo nadará tirando de Jano durante toda la travesía. Jano irá sujeto con cuerdas, arneses y protegido con chaleco salvavidas, neopreno y una máscara facial que le cubrirá la cara completamente para evitar que le entre agua en las vías respiratorias ya que debido al estado de evolución de su enfermedad (ELA) sería peligroso para su integridad física.

Marnatón se ha involucrado en el reto y facilitará todos los medios técnicos durante la prueba para que se realice con el máximo nivel de seguridad.

Alrededor de esta prueba deportiva se organizarán diversas actividades para todos los que quieran colaborar con Jano y ayudar a recaudar fondos.

¡COLABORA CON DGENERACION!

http://www.dgeneracion.com

http://www.comansi.com/marnatonjano/#sthash.RtrFoBPO.wDRcK3Fj.dpbs

http://www.comansi.com/home

A finales de febrero de 2012 entro en urgencias con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza. Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 38 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (7a.) y los mellizos Yago y Lara (5a.), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.

“Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”; ya es nuestro propósito.

QUÉ ES DGENERACIÓN

DGeneración es un Proyecto de Generación de Conexiones con Sentido.

Dar a conocer la enfermedad va a ser nuestra misión.

Queremos utilizar la sensibilización como medio para mostrar a la sociedad la realidad de las personas afectadas de ELA, generando una ciudadanía más conectada, comprometida y activa con la enfermedad.

"Existe entre un 5 y un 10 % de posibilidades de que esta enfermedad sea hereditaria. De modo que todo lo que podamos lograr estará enfocado a que mis hijos nunca tengan que vivir esta enfermedad en su piel. "

No desfalleceremos, ni perderemos nunca la esperanza, en dar con la cura de la ELA. Buscaremos colaboraciones para intentar garantizar un mínimo económico a mi familia; con ello esperamos disminuir y aliviar la carga de responsabilidad de generar ingresos, y posibilitar el mayor disfrute de la vida que nos ha tocado vivir, así como cubrir posibles necesidades que surjan en la adaptación a la dependencia física.

Después, en función de los recursos logrados, trataremos de colaborar en ensayos médicos con el Hospital Universitario de Bellvitge (H.U.B.) y, más concretamente, con la Unidad Multidisciplinar de Atención de ELA.

Mi participación, como paciente, no es un recurso alternativo ni complementario, sino que resulta vital en mi proceso de salud, así que también destinaremos fondos a los tratamientos que atiendan la experiencia humana de la enfermedad.